第五章 - 長路的盡頭

文、攝影：吳承紘｜插圖：高嘉宏 ｜網站設計：褚勵穎、朱正元

 

喬妹前往高雄治療的那個星期，我從吳宙妦那兒得知安得烈在7月15日去世的消息。看著安得烈在群組裡所留下的訊息，彷彿墓誌銘提醒我，安得烈曾經存在的證據。我不知道該在群組裡寫些什麼，但我知道許明秀會看，希望能給她一些安慰。

「謝謝安得烈大哥您這陣子對我們的支持，請您好好安息，不再痛苦了。」我最後還是笨拙地留了這段訊息。

幾天後一個下著微雨的晚上，我跟吳宙妦以及認識安得烈多年的安寧志工林國文過去探望許明秀。3人沈重地爬上3樓階梯，我才明白為什麼許明秀會想要搬家，狹窄的樓梯間對行動不便的安得烈來說，無論是上樓或下樓都是一個艱困的任務。

一進門，客廳稍微有些亮度不足的日光燈下，許明秀看起來比過去更憔悴，現場還有幾位親友低聲說話，看到我們3人進門，大家彼此微笑點頭。許明秀對我說：「安得烈大哥還有好多話想跟你們說……。」想起端午節隔天我去探視安得烈，離開前我趨前握了他的手，安得烈冰冰涼涼的皮膚觸感彷彿還在，而他那意味深長的用力一握和笑容，或許是在跟我告別，我卻渾然不覺。

簡易的追思堂內擺放著一張長桌，正中央是安得烈的照片，兩旁是鮮花，桌子前則是他心愛的吉他，標誌著他瀟灑的過去。客廳左側堆滿已經打包好的瓦楞紙箱，原本許明秀預計要在7月初搬家，現在已經不需要了。

安慰人一向不是我的強項，還好吳宙妦跟林國文過去和安得烈一家的交情，讓我可以專心當個傾聽者，不必尷尬地尋找話題。許明秀說，告別式將會在28日上午在第二殯儀館舉行，隨後火化，讓安得烈隨著輕煙回到天家。

生命的禮物

幾天後的一個下午，我在2017年2月認識的年輕設計師癌友，突然從臉書捎來訊息。她邀請我參加演唱會，還告訴我一個好消息：她和另外兩位年輕癌友，一個廣播主持人和另一個設計師共同創業了。三個人當中最大的是37歲，而她和另一位夥伴只有23和27歲。

今年1月，我在臉書看到一篇「骨肉瘤」知識網站的分享文，充滿設計感的介面和紮實的內容，第一時間便吸引我的注意力。剛好我想要了解年輕癌症病人生病的心理歷程和對安寧的看法，於是透過臉書和網站的設計師聯繫，她叫蔡孟儒。

骨肉癌是一種青少年常見的原發性惡性腫瘤，也有人叫它骨肉瘤。所謂原發性就是身體內的細胞病變所引起的癌症。這種癌症很麻煩的地方在於常常會跟傳統父母以為的「成長痛」症狀相同，等到發現時往往已經很後期，讓治療更加困難。

1970年代以前，由於當時的醫療技術對骨肉瘤的治療還不是那麼有把握，因此病患接受截肢的機率幾乎是百分之百，而且生存率也不高。蔡孟儒告訴我，當時因為膝蓋痛加上髖部腫脹，澎湖老家的小診所懷疑是骨肉癌，所以自己很慌張地找了很多資料，但不知道為什麼都是很舊的資料，什麼「保命不保腿，保腿不保命」，蔡孟儒嚇到吃不下也睡不著，整天都很想哭。才大四就有可能得骨癌已經夠倒楣了，一想到還可能要截肢就讓她萬念俱灰。不過，經過醫學界幾十年的努力，現在的骨肉癌截肢率已經大幅降低，取而代之的是化療和其他更有效的治療方式。

蔡孟儒說，因為在2017年春節前反覆檢查都沒有結果，甚至一度被認為是更加常見的半月板損傷，醫生告訴她幾個月後就會自己修復，蔡孟儒覺得還是不對勁，在朋友介紹之下，到了榮總才被確診是骨肉瘤。

確診那天，蔡孟儒在診間裡偷偷地瞄了醫師桌上的病理報告，卻一個字也看不懂，不過她心裡有數，知道這應該不是什麼「好東西」。正在忐忑之間，主治醫師低頭看報告一眼，然後抬頭看了蔡孟儒，蔡孟儒順著目光兩人對看。「大家都過來！」主治醫師把診間所有的實習醫師都叫過去，接著對蔡孟儒說：「妳不要害怕，我一定會讓妳恢復到以前走路的樣子。」

「好，那我相信你。」雖然心裡七上八下，但聽到主治醫師對她說這句話，蔡孟儒稍微鬆了一口氣，彷彿看見光亮。

雖然不用截肢，但治療所帶來的痛苦卻一樣也不少。化療後的掉髮、放療的嘔吐和各種副作用，加上自己體質對化療的反應很大，常常在治療之後虛弱地動彈不得。而逃不掉的髖部手術，讓她出院之後行動還無法像一般人那樣自如。

「讓你看看我的光頭，」她笑著掀起她的假髮一角，讓我瞧瞧她那因為化療而讓頭髮掉光的蒼白頭皮。不久前，在我們一路沿著人潮洶湧的民生西路尋找可以說話的咖啡館時，蔡孟儒突然叫住我，要我走慢一點，我才意識到她才剛動完手術，長達29公分的傷口，走起路還是會痛，我連忙跟她說抱歉。

蔡孟儒原本在台北念大學，但因為生病，畢業後就回老家澎湖休養，我是趁著她到榮總回診的機會和她見面，但因為剛完成一個療程，她身體其實還很虛弱。對於未來，雖然有著不確定性，但畢竟年輕，她還有許多想要完成的夢想。尤其她自己和獨自照顧她的母親，就像大部分的台灣人一樣非常避諱談死亡，雖然蔡孟儒偶爾會想到自己如果「怎麼樣了」，母親就會連忙阻止她講下去。

我問蔡孟儒生病之後，除了「死亡」之外，最恐懼的事情是什麼。她的答案讓我有些意外，她說，「我就害怕不能做跟別人一樣的事情吧，因為我就很想要跟大家一樣享受人生。」

我覺得有些辛酸，畢竟她還那樣年輕，未來充滿無限可能，卻有可能因為這個病被迫中止。雖然蔡孟儒現在把骨肉癌當作「生命的禮物」，但她也承認，當初會覺得「我可不可以不要這份禮物？」不過，其他癌友的經驗讓蔡孟儒開始轉變。蔡孟儒有許多好朋友陸續癌症復發然後治療，比方和她一起創業的設計師好友，即使淋巴癌復發還是繼續找工作，繼續辦講座。「我就會覺得其實還是可以做自己喜歡的事情啊，這是自己態度的問題。」她說。

「我覺得我還很年輕，我想做的事情還很多。可是，如果我真的再怎樣的話，那我的體力，跟那些人無法相比，我只要一打化療就是送隔離病房的那種，」蔡孟儒笑著說，好像反過來安慰別人，「對啊，所以我就覺得我要好好珍惜現在正常的生活。」

半年後，她真的辦到了，而且出乎我意料的是，她是和另外兩位因為癌症而認識的朋友一起創辦名為「我們都有病」的倡議平台，以類似社會企業的理念推動醫病相關議題。

而這場演唱會就是「我們都有病」的第一個大型活動，叫「死裡重生演唱會」。演出者包含在選秀節目崛起、曾獲金曲獎，後來陷入憂鬱症的歌手謝震廷，和其他幾位多才多藝的癌症病友，從精神疾患到各種癌症，真的是「我們都有病」。

我仔細看了時間，發覺演唱會就在安得烈告別式當天晚上10點。一死一生，都是人間日常，只是在一日內發生。

我不過就是生了個大病

28日安得烈的告別式那天上午，台北盆地延續著入夏以來連月的酷熱，陽光毫不留情地照射在人間，到了晚上氣溫卻稍稍降了下來，取而代之的是明煦的月亮和微微的涼風。

儘管疲累，我還是在8點依約來到位在台北杭州南路的演唱會場地，一個名為「小地方」，位在地下室的Live House。還沒走到「小地方」，遠遠地便看見一長串的排隊人龍，我以為是這附近哪家排隊名店，仔細一看才發現原來是準備來聽演唱會的觀眾。仔細看這些排隊的人，超過一半都是30歲以下的年輕人，不少人臉上戴著口罩。蔡孟儒後來告訴我，有些聽眾其實是過去認識的病友，有些可能比她的病情還要嚴重，但都情義相挺，只要可以出門的都過來了。

我到處找不到蔡孟儒，趕緊傳訊息過去後才發現，原來她就是入口的3位接待人員之一，我完全認不出來，但她也認不得我，我們在門口大笑。半年不見，蔡孟儒的髮型這回變成可愛的男生頭，但我不好意思問她是不是假髮，而且她的臉比上次圓潤些，氣色也更好，我在心裡為她感到高興。

演唱很快開始，多年沒有聽現場的我感到新鮮又陌生。開場的是二人重唱組合「核桃KurumiQ」的張瑀，今年在認識「我們都有病」共同創辦人之一的謝采倪後，和男友歌手謝震廷立刻成了她們的支持者。嗓音甜美的張瑀在台上笑著說，謝震廷甚至在認識他們的隔天後就剃了頭髮表達支持，把大家都嚇了一跳。

唱完5首歌之後，張瑀介紹今天的要角之一，「最帥的饒舌歌手」謝采倪登場。謝采倪其實還有一個身分：饒舌創作歌手，「Hip Hop Ani」是她的藝名。

「大家好！This is Hip Hop Ani！」台下一陣歡呼。

謝采倪接著拿謝震廷剃光頭這件事來開場，底下的觀眾似乎有許多人知道這件事，紛紛笑了出來。原本我以為這個橋段只是用來紓緩氣氛的輕鬆聊天，但聽到謝采倪接下來說的事，我才明白她的用意。

「『26』是我生病後寫的第一首歌。」謝采倪說，接著她問觀眾：「不知道大家在26歲的時候都在做些什麼？」然後自己回答了一些年輕人會做的事。「可是，我在26歲那年被診斷出來淋巴癌第三期。」

「從那時候開始我就只能躺在病床上，而且對我的父母而言也是很大的衝擊，那是一整個家庭的憂鬱。」謝采倪說起這件事沒有什麼太大的情緒，我不知道她是緊張還是刻意壓抑。

「除此之外，治療還會帶來一個副作用，我們的頭髮會掉光光，所以會變成光頭。」到這邊我就明白她的用意，「光頭」是許多癌症病友的標誌，甚至勳章。但相對於男性癌症患者，光頭對女性癌症患者而言，卻有著截然不同的意義。

「其實我原本以為不打緊，直到我發現我會招來異樣的眼光，或有天在路上我還被罵『死人妖』，」謝采倪緩緩地說，「我才發現，原來，不只是生病這件事會讓我難過，連社會的眼光也會對我造成傷害，於是，我很生氣，寫了第一首歌，『26』。」

張瑀的吉他響起，「This is Hip Hop Ani，2018年我們在小地方Live House，這是一個紀念，但也是個警惕，」謝采倪開始唱，觀眾靜了下來。

「那天，是2017年5月31日，我被診斷出來，我得了淋巴癌第三期，」

 

「我不需要別人的同情

也不用看護 照三餐打理

我不過就是生了個大病

又不是沒藥醫

請借給我你們的手心

打個節拍在空中搖曳

此刻我最需要愛的鼓勵

可以不可以

 

經常我走在街上 有時沒穿戴假髮

光頭只配著帽子戴口罩穿鬆垮褲子

偶爾會有人經過 屁孩阿嬤歐吉桑

你們鄙視的斜眼像我不配活在世上

 

其實沒那麼嚴重 我何必斤斤計較

但經常打藥免疫下降要吃一堆藥丸

你要我怎麼樂觀 請維持你的素養

把眼睛管好嘴巴閉上給病友們體諒」

很有畫面的歌詞，底下的觀眾安安靜靜地聆聽，我注意到有人默默擦眼淚，卻沒有人發出聲響。

演唱到最後一段，饒舌的曲式突然轉成每年農曆新年都會聽到，台灣人再熟悉不過的〈新年恭喜〉歌：「祝賀2017年都很健康沒有生病的你們，恭喜！恭喜你！」在謝采倪和張瑀的合唱聲當中，結束第一首歌〈26〉。

我光頭，我驕傲

在謝采倪的歌聲中，我想起去年大年初八，我和王少華在禪寺所經歷的社會大眾對於癌症患者不見得惡意，卻會造成傷害的眼光。對照謝采倪被罵人妖的經歷，我想起原來蔡孟儒對我說的，那位被卡車司機罵三字經跟死人妖的朋友就是她。

26歲剛生病時的謝采倪是憤怒的，但1年後的謝采倪卻把這股憤怒轉變成另一種能量，不但已經可以自我解嘲，還因為這樣而創業。「光頭之後，洗澡只要3分鐘」，謝采倪再度拿光頭開玩笑，觀眾在台下笑成一團，「這是第一個好處，第二個好處，就是我從此愛上買假髮。」

「開始把假髮當衣服買，」台下觀眾又笑成一團，「所以我就寫了一首新歌，叫做『我光頭，我驕傲』。」

在說說笑笑和偶而的淚水當中，演唱會的各個嘉賓輪番上台或歌唱或分享自己罹癌的心路歷程，最後在謝震廷、張瑀和謝采倪翻唱鄧麗君的〈我只在乎你〉的歌聲當中結束。此時我的腦海不斷浮現過去將近一年來，我所認識的許許多多安寧病房的病患。我想起羅東聖母醫院的王子櫻，她是我第一個真正長談的安寧病患，卻來不及和她說再見；我想起王少華和喬妹，以及在今天早上正式道別的安得烈。

這或許是安得烈的精心安排吧？他的離去固然讓所有的人感到錯愕與不捨，但他過去這7年來不正是體現了安寧讓病人活得好，有品質，家屬獲得安心的宗旨？王少華活在當下，要當個人而不是病人，蘇錫佳和曾世媛努力讓喬妹和全家正常和快樂地活著，不也是實踐安寧？晚上的這場演唱會，是年輕的蔡孟儒、謝采倪與其他夥伴用癌症和疾病，以及對生命的體悟所換來的一堂珍貴的生命課程，不但是為安得烈的離去祝福，也是為過去10個月的安寧之旅劃下最好的句點，也是最好的註解。

不論是世界衛生組織在2002年提出安寧緩和療護的定義（到了2014年有進一步說明），「安寧緩和醫療，當病人和家屬面臨可能威脅生命的疾病時，所採取的一種可以促進生活品質的照護方式。藉由早期偵測、治療疼痛以及其他不適症狀，包含生理、心理、社會層次與靈性，進而減少受苦。」還是蔡兆勳所引述的「安寧緩和療護可以改善社會跟人類的生活」，安寧不是只針對癌症末期病人，而應該是如同美國國家癌症資訊網所強調的，當病人被診斷出癌症之後，應該告知病人與家屬，安寧療護是癌症治療的一部分，讓病人同時接受抗腫瘤治療以及安寧療護的照顧。

所以，安寧其實應該是要作為癌症治療的一部分，但可惜的是，衛福部關於安寧緩和醫療的定義卻還停留在「針對治癒性治療無反應之末期病人」，而那已經是世界衛生組織1990年對安寧緩和醫療的定義了。

台灣的安寧還有很長的路要走，這是某次蔡兆勳的感慨，或許的確目前台灣還沒有辦法達到趙可式所說的，她希望將來有一天，台灣的每位醫護人員都有充足的安寧照護專業知識，那時候台灣就不需要安寧病房了，因為所有的病房都可以是安寧照護的單位。但我卻從這些病患身上，看到安寧的真諦：有品質地活，活得像個人。

生魚片老爹的最後願望

3月份的時候，我去拜訪結束研究工作回到萬芳醫院服務的劉奕。經過3個月台大醫院家醫科的研究醫師生活，劉奕告訴我，3個月的研究醫師生活，他自己有了轉變，不再是當初那個舉手問蔡兆勳安樂死和安寧差別在哪的家醫科醫師。

我想起那位胰臟癌末期，嚴重腸阻塞卻一直想吃生魚片的「生魚片老爹」後來怎麼了，因為我很好奇，他想要吃生魚片的願望最後到底有沒有實現，讓他圓滿地離開人世。

「生魚片老爹後來死了，回家後不久就死了，好像隔兩天吧？不過我也是覺得他達成了他的願望了。」不出所料，但他到底是達成善終、還是吃到生魚片的願望？

「他後來有吃到生魚片？」我問。

「有啊，他什麼鬼都吃啊，」劉奕沒有任何不敬，反而是眼神澄澈地笑著說。我這時候才發現，印象中總是戴著口罩的他，這次沒有戴口罩。

「那時候他們團隊的住院醫師就很好奇，那個東西到底跑去哪裡了，還幫他做了電腦斷層，他都沒有拉出來。做電腦斷層就發現一個超級大的胃，幾乎佔了整個肚子都是，一般人早就受不了了，肚子脹成這樣。反正後來就是因為那個東西破掉了。」劉奕回憶。「他是撐死的，對。」

「撐死？」這答案已經超出我的理解範圍，我知道惡性腸阻塞有很多病人是被自己吐出的糞便嗆死，但撐死我真的沒聽過。我驚訝地說不出其他話，乾笑了幾聲。

「他也願意這樣啊，他是這樣死掉的，真的很誇張，但他的確達成了他的願望，後來他也接受了自己的病。」

「而且你看到他的電腦斷層應該會覺得他可能什麼東西都吃不下去才對，」劉奕感慨地說，「所以我覺得人真的是很特別的生物，會有一些意想不到的事情。」

生魚片老爹從一開始的不接受，懷抱著一絲治癒的希望進來安寧病房，到希望可以吃一頓生魚片大餐，最後接受自己的病況，選擇安寧居家，然後因為吃太多東西而撐死，他用自己的方式體現安寧對於心理需求的照顧，瀟灑地離開。換做一般病房，怎麼可能讓他不斷吃東西呢？

而7月28日的上午和晚上，我又結實地上了一堂安寧的總複習，從王少華、安得烈、喬妹到生魚片老爹和今晚的歌手們，他們都是我的老師。我沒有打擾正在忙著整理場地的蔡孟儒，從「小地方」走出來，氣溫又比剛來的時候涼了一些，地面很明亮，我抬頭發現，皎潔的滿月懸掛在天空，平靜而安詳。

長路的盡頭

12月的時候，喬妹等了好久的免疫治療CAR-T，在衛福部的《特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法》2018年9月6日上路後，終於可以正式啟動。12月走完必要的行政程序後，準備在今年1 月開始進行治療。這幾個月的時間，雖然喬妹的狀況起起伏伏，但曾世媛和蘇錫佳仍然帶著喬妹和家人到處玩，不讓喬妹的時間留下一絲空白。

許明秀則是在工廠和倉庫兩頭不斷地忙碌，雖然暫時還無法辦法面對安得烈的離去，但我相信，信仰和親情可以讓她延續安得烈做公益的心願，並且帶著回憶，讓自己和兩個子女好好地活著。

去年11月，當我結束監察委員江綺雯的訪談，離去之前的空檔我們開始閒聊，她和我分享了一本新書，裡頭談到死亡的態度。

「這是靈修大師盧雲，他就寫的很好，」江綺雯微笑地翻著書，指著其中一頁的段落念著：「死亡是否真的是既可怕又荒謬的，我們最好不要去思考或談論它？死亡是否真的是生命裡不受歡迎的部分，最好把它當作彷彿不存在？死亡是否是所有思想和行動終極的盡頭，致使我們無法面對它？

然而，我們有沒有可能逐漸地與死亡為友，對它保持開放，相信沒有什麼是需要害怕的？有沒有可能用父母在預備我們降生時的那種專注，同樣預備我們的死亡？我們能否等待自己的死亡，就像等待一個朋友，正熱誠地歡迎我們歸家？」

「盧雲的書你可以買。」江綺雯笑著對我說。

1996年逝世的盧雲（Henri Nouwen）是一位靈修作家，雖然我並不了解靈修，也不像江綺雯一樣，是位虔誠的天主教徒，但這段話卻深深觸動了我。盧雲一連用了6個疑問句表達他對死亡的看法，像是智者溫暖的叮嚀，而不是質疑。我不禁想起這一年多來所認識那一個個不得已的鬥士，不管他們生的是怎樣威脅生命的重症，不管生病的時候有多麼不甘心不甘願不得已，這些不得已起來和疾病與死亡同行的鬥士們，無論他們自己，或身旁的家屬、醫護人員與志工們，都在用他們的生命實踐安寧。

一路以來，沿途生命的繁花盛開陪伴，路的盡頭在何方，似也不是那麼重要了。

《不得已的鬥士》全文完。
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