L O A D I N G
I-1 「有沒有問題?」
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你是重要的,因為你是你。

即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要。

我們會盡一切努力,幫助你安然逝去,但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻。


You matter because you are you.

You matter to the last moment of your life.

We will help you not only to die peacefully, but to live until you die.


-安寧醫療之母,Dame Cicely Saunders

  • 每週一和五上午八點,台大醫院家庭醫學科主任蔡兆勳會在六樓安寧病房的小會議室內,為醫學生、實習醫生、實習心理師和住院醫師講授安寧課程。他的肢體語言豐富,教學風格活潑,不時會在課堂上傳來笑聲。

  • 會議室內的白板,註記著台大緩和醫療病房17床的病人和負責的醫師們。教學醫院大多是以住院醫師為第一線的照顧主力,對年輕的住院醫師來說,在安寧病房照顧末期病人的經驗,往往超脫他們過去在醫學院所受的訓練。

  • 台大六樓緩和醫療病房的招牌。安寧病房一般來說都會比普通病房還要來的明亮,光線柔和溫暖,以人性化為設計方向,盡量讓病人有在家的感覺。

  • 台大緩和醫療病房所設置的洗澡機。洗澡機是設置安寧病房的基本配備,對於虛弱的末期病人來說,能夠好好地洗澡,不但能夠獲得身心的放鬆,同時也能夠讓病人維持尊嚴。不過,洗澡機並不是把病人放進浴缸就好,必須由受過訓練的護理人員或志工進行。同時,也會希望由家屬進行陪同,藉由這個機會讓病人與家屬能有更多的相處。

  • 正在為病人進行傷口護理的護理師。蔡兆勳說,傷口造口小組是安寧病房內相當重要的成員之一。

  • 佛教與基督教共處的祈禱室,宗教是許多末期病人與家屬的支柱。這裡原本是往生室,經過規劃之後成為祈禱室,提供家屬或病人祈禱之用。病人彌留之際也會視病人或家屬需求,將病人送到祈禱室祝念或祈禱,因此牆上仍保有呼吸器等醫療器材的接口。

  • 交誼廳除了讓家屬有一個放鬆的地方之外,也是為病人和家屬舉辦活動的場地,這是安寧病房和普通病房的差別之一。

  • 交誼廳的照片區。

  • 安寧醫療講究人性,因此各個醫院都會發揮最大的巧思經營空間。比如羅東聖母醫院的安寧病房(聖嘉民病房)就有一個戶外花園,不但可以讓病人和家屬在這裡活動,甚至還可以種花種菜,號稱「最接近上帝的地方」。

  • 安寧醫療講究全人、全家、全程、全隊的照顧,而全隊就是指由醫師、護理師、心理師、社工師、宗教師和志工等專業人員所組成的團隊。志工往往也扮演相當重要的角色。照片中的志工是來自香氣行者的芳香治療師,正在和家屬一同為昏迷的末期病人進行精油按摩。

第一章 - 長路

文、攝影:吳承紘|插圖:高嘉宏 |網站設計:褚勵穎、朱正元

「有沒有問題?」

星期一上午接近9點,在臺大醫院新院區6樓緩和醫療病房只有兩張長桌,不到6坪的小會議室裡,家庭醫學部主任蔡兆勳一邊收拾電腦準備結束今天的晨會,一邊詢問在座包含醫學生、住院醫師、總醫師和其他醫院的研修醫師,共8位聽課的學員,大家是否還有任何問題。

個子不高,身穿醫師長袍,打著領帶的蔡兆勳,不笑或思考的時候嘴巴會習慣性地往下抿,看起來很有傳統醫師的威嚴。不過,一旦說起話來,他國台語夾雜且略帶腔調的口音,以及豐富的手勢卻給人一種親切阿伯的感覺,這是我喜歡聽他課的原因之一。原本不認為自己可以當醫生的蔡兆勳,醫學系畢業後打算選擇病理科,因為「病理科不用看人」,但在家人一面倒反對之下,就選了當時訓練時間最短的家醫科,沒想到卻「越來越有感覺」。

2017年是他進入安寧醫療第20年,或許是這樣的特質,知名主持人豬哥亮去世前20天有安寧療護團隊的陪伴,負責的醫師正是蔡兆勳,兩人因此建立起一段友誼。對於臺大醫院6A緩和醫療病房的病人而言,「蔡主任」出現在病房裡,往往就是安心的保證,再怎樣困難的病人,在他面前大多能就此平靜下來。

不過,可能是小說或電視看太多,原本我以為的課程,會是那種醫師學生們在座位上正襟危坐,教授在台上嚴肅地上課的場景。但實際上,蔡兆勳上課的風格是嚴肅帶著輕鬆,因為每個聽課的人時程都不大一樣,尤其需要值夜班的住院醫師常常一有狀況便整晚沒睡,值完夜班後如果已經接近上課時間,只好硬著頭皮直接過來上課,所以一邊吃早餐一邊上課是很平常的事。

蔡兆勳開始聊起星期天他去演講的事情,用來打發下課前整理電腦的空檔,不過大夥沒有什麼動靜,也沒有人起身先離開。

「我演講也希望大家會給我一些回應......呵呵,劉奕在笑。」蔡兆勳笑著對一位坐在我對面的醫師說,眾人紛紛竊笑。

「不過是……其實是真的有問題就是......」每次上課幾乎都戴口罩、穿著綠色值班服,笑口常開的這位年輕醫師,是一個月前剛從萬芳醫院來臺大家醫部進行研修的劉奕。

「真的有問題?」蔡兆勳停下手邊的動作問道。

「嗯,不過這個問題可能……」劉奕笑著說。

「問題很大?」

「我覺得還滿大的。」

「你稍微講一下,」蔡兆勳要劉奕說下去,其他人的目光此時都往劉奕身上投射,「因為我很容易聽懂問題,為什麼?因為我一直在接觸這些事情,所以你可能講幾句話我就聽懂是什麼事情。」

「就是,不知道主任能不能再說一下,」劉奕有點靦腆,把「說」字念成誇張的捲舌音。「就是,」劉奕尷尬地笑著,硬著頭皮問:「安樂死跟安寧緩和,最大的差別,到底在哪?」

聽到這個問題,我嚇了一跳,想起前幾天上課前和上課的醫師們閒聊時,我問他們對安樂死的看法是怎樣,一位醫師對我說,不是只有某一位醫師反對,是所有醫師公會的醫師都反對。

「差別是什麼啊……」蔡兆勳像是在反問自己,似乎對劉奕問這個問題感到訝異,卻又不感到意外。

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每週一、五上午8點,臺大醫院家庭醫學部主任主任蔡兆勳會在6樓緩和醫療病房的小會議室內,為醫學生、實習醫生、實習心理師和住院醫師講授安寧緩和醫療課程。他的肢體語言豐富,教學風格活潑,課堂上總不時會傳來笑聲。
安寧緩和醫療與安樂死

「對,」劉奕接著回答,「因為,比如說像我們決定這個病人不要打抗生素,或者說不要輸液,其實就我自己的感覺,我也有點變相在給他......」

「安樂死?」蔡兆勳接話。

「安樂死,只是時間的問題而已,」劉奕點頭,「但是安樂死當然是一瞬間把他...cancel掉,但是,如果這個病人真的well prepare for anything,然後,但是他就是不喜歡後面的痛苦......」劉奕想了一會兒接著說,「嗯,因為像我之前那個(病人)......」

蔡兆勳似乎也想藉這個機會幫在場的醫師跟醫學生們釐清安樂死和安寧的差異所在,「這裡大家要聽清楚有什麼不一樣。」

上課那天是2017年12月4日,一個月前的11月7日,因為胰臟癌末期而積極推動安樂死法案的84歲知名體育主播傅達仁,原本已經通過安樂死的資格,在這天抵達瑞士準備執行,卻在10天後因為不捨家人而返回台灣,不但讓安樂死議題再度成為熱門話題,也對推行將近30年的安寧緩和療護造成衝擊。身處早在1995年便已開始推行安寧緩和療護的臺大家庭醫學部,對剛接觸這個專業領域的劉奕或其他醫師來說,安樂死不是一個禁忌的話題。

根據我不是很精確的觀察,年紀在蔡兆勳以上的醫師,似乎一面倒地反對安樂死,但年輕醫師的態度就比較開放。有趣的是,1976年9月3日的中國時報引述華盛頓大學的安樂死態度調查,發現近半數的「青年醫護人員」(不過這個報導並沒有定義青年醫護人員的年紀)贊成「積極安樂死」,9成贊成「消極安樂死」」。而教授級的醫師和年長的醫師(同樣的,也沒有定義何謂年長醫師),則只有不到2成贊成積極安樂死,接近9成的人贊成消極安樂死。當時對安樂死的看法主要分為積極安樂死和消極安樂死。前者就是一般人所熟悉的以人為方式讓患者提前死亡,後者則是停止一切可以延長患者死亡的醫療措施,讓患者自然地結束生命。

那一年的3月31日,美國紐澤西州最高法院7位法官史無前例地判決,因減肥而服用過量鎮靜劑導致昏迷將近一年的22歲女子凱倫.昆蘭(Karen Ann Quinlan),只要由醫師組成的評估小組認為昆蘭「沒有康復的希望」,則可以合法「移除」人工呼吸器,不構成犯罪,成為美國史上第一個安樂死判例(事實上這不算是安樂死),以及討論死亡權的開端。先前她的父親曾提出移除女兒呼吸器的訴訟,但遭到駁回。在這個判例不久,同年9月美國加州通過《自然死法案》(Natural Death Act),推動「生預囑」(living wills)(又被稱為生前預囑,或『預立指示』、『預立醫囑』Advance Directives,AD),意思是在健康的時候可以用書面表達面臨死亡時的醫療決定,比如接受或拒絕急救。由於這幾個事件,讓安樂死議題在1976年的時候佔據世界各國的媒體版面,台灣也不例外。

我不確定在醫院,特別是在安寧病房提出安樂死的問題是不是禁忌,但年輕的醫師們似乎有些緊張。

「就是,他已經準備好任何事情,然後也跟家屬交代所有後面的事情了,但是他就是不想要後面的痛苦。」劉奕繼續說。

劉奕剛到臺大家醫部沒多久,負責照顧的一位40多歲的癌症末期病人因為肚子滿是腫瘤並擠壓兩側的輸尿管,導致尿液無法排出而漸漸腎衰竭,同時還壓住腸子引起惡性腸阻塞,不管吃什麼東西都會吐出來。劉奕向他解釋這兩種症狀可能的處理方式,但不管怎樣最後都會導致死亡,只是兩者的死去方式會有所不同,就看病人要選擇哪種方式對他最不痛苦,最有尊嚴。劉奕後來告訴我,其實那時候他還沒有在醫院見過惡性腸阻塞的病人會發生什麼事,只有在教科書讀過而已。

我想到劉奕照顧過的另外一位類似狀況,五十多歲的男性胰臟癌末期病人。因為他不管自己的惡性腸阻塞有多嚴重,怎麼吃怎麼吐卻還是想要吃生魚片,所以我叫他「生魚片老爹」。不知道他現在怎樣了。

「他其實怎麼死就是兩條路,一條就是腎衰竭死,一條就是惡性腸阻塞死,那他當然後來是選擇腎衰竭死,因為他不要放Double-J(雙J型輸尿管導管,英文全名為double-J  ureteral stent,放在輸尿管內作暫時性支撐和引流的管子),讓腎臟的尿液引流。」

「我想起來了,有提到說兩邊水腎那位?」蔡兆勳問。

「對。然後,因為他有一幕展現出他惡性腸阻塞的痛苦,就是他跟我說他最大的希望就是,跟家人吃一頓buffet,快快樂樂吃一頓buffet,然後之後就掛掉這樣子。然後......」

「他的希望?」蔡兆勳似乎不知道有這一段過程,他反問劉奕。

「對,他的希望。」劉奕回答道,「然後,有一天早上我看到他在吃便利商店的飯糰,然後我也不知道他為什麼,他竟然跟我說他最喜歡吃的就是便利商店飯糰……」包含劉奕在內,眾人在聽到飯糰的時候笑了出來,卻又不好意思放聲大笑,好像鬆了一口氣。

「我想說,對我們來講是一個很平常的東西,可是他是很寶貴地在吃那個飯糰,嚼一嚼之後把它吐掉,因為他沒辦法吞下去啊。然後,我那時候心裡就想,這就是地獄的餓鬼道,現實生活中的餓鬼道,因為他沒辦法吃任何東西。」

「如果他真的想清楚了他不想要後面(的痛苦),因為之前也有一個惡性腸阻塞,他後來甚至是滿嘴的大便都跑出來,嗯……」劉奕自己點了頭,有些尷尬地笑著接下去,「這樣的死法,我覺得滿痛苦的,如果他不想要這樣的死法,對啊......嗯。」劉奕謹慎地一面思考一面說。

「我啊,」蔡兆勳聽完劉奕的問題,雙手交叉在胸前,「感恩你提出來的問題,還好你沒放在心上。」

劉奕感到有點不好意思,靦腆地笑著。「因為劉奕醫師提出來這個問題,就真的是一個很大的問題。所以我很感謝他提出來,不要放在心上。當你有這個問題的時候,如果我能夠解答你的問題,你會變成高段,會更進一段。」蔡兆勳鼓勵劉奕。

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會議室內的白板,註記著臺大醫院緩和醫療病房總共17床的病人,以及負責的醫師、臨床心理師和宗教師們。教學醫院大多是以住院醫師為第一線的照顧主力,對年輕的住院醫師來說,在緩和醫療病房照顧末期病人的經驗,往往超脫他們過去的醫學訓練。
解決痛苦還是解決病人

安樂死是2017年台灣的熱門議題之一,對安寧緩和醫療界則造成不小的衝擊。除了傅達仁之外,稍早之前作家瓊瑤與丈夫之間的醫療問題牽涉安樂死,因而躍上社會版面。5月下旬,台灣安寧緩和醫學學會發表一份〈安樂死及醫師協助自殺立場聲明書〉表達立場。這份聲明跟我在臺大醫院聽到年輕醫師所說,「學會反對安樂死」的立場是一致的,其實也和國際性獨立的醫學組織「世界醫學協會」(World Medical Association, WMA)立場一致:不支持「安樂死和醫師協助自殺」、「安樂死和醫師協助自殺」不符合醫學專業及醫學倫理。不過,由安寧緩和醫療學術單位發表安樂死態度的宣言,而不是安樂死的學術組織發表─事實上也沒有這種組織─總讓我感到一種不知道從何說起的違和感。

蔡兆勳看來似乎頗傷腦筋,因為安樂死不管在台灣或世界各地都是敏感議題,特別是在安寧緩和醫療領域,同樣處理病人的問題,但方式卻截然不同。如長年推動台灣安寧緩和醫療相關制度和訓練將近30年的成大護理系榮譽教授趙可式所說的:「安樂死是因為痛苦解決人,安寧療護是為了人解決痛苦。」

「我先解釋一下這個事情喔。我很簡單地講,都是死啦,都會死啦。那這兩個最大的差異啊,一個是現在就死,另一個是,我們講的,比較自在的死,就是一關接著一關的壞,就死了。」蔡兆勳國台語夾雜,清楚而緩慢地描述安樂死與接受安寧醫療的患者,這兩種死亡過程的不同。一個是立刻死亡,一個是讓身體因為病程進行慢慢喪失功能而死亡,也就是自然死。

蔡兆勳接著補充,「這兩種死法,一個是現在就死,多做一件事或少做一件事,讓他現在就死,好像解決問題了。另外一個就是,去照顧他,不是放著他不管啦,要去照顧他去支持他,讓他可以接受自然地死亡。」也就是說,在病程進行的過程中,安寧所提供的醫療和照顧能夠減緩病人的痛苦,而不是放任不管。

解釋完兩種不同的死亡過程,時間早已超過預定的下課時間,但蔡兆勳沒有下課的意思,他接著回答剛才劉奕所提到的第二個問題:病人如果不想接受最後的痛苦,該怎麼辦?

「我都準備好了,但我不願意接受後面的痛苦,這個就是很重要的,我們講的一種靈性的課題。他會這樣表達,『我都準備好了,但是我不願意接受後面的痛苦。』聽起來也很合理。但是我要表達的就是這個部分,就是安寧療護跟安樂死最大的不同在哪裡。」蔡兆勳說。

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臺大醫院六樓緩和醫療病房的招牌。安寧病房一般來說都會比一般病房還要來的明亮,光線柔和溫暖,以人性化為設計方向,盡量讓病人有在家的感覺。
奧古斯都大帝、安樂死與考終命

在安寧緩和醫療第一線,年輕醫師對安樂死與安寧緩和醫療的差別質疑,其實正說明了安樂死的複雜程度,以及安寧緩和醫療在引進台灣之後,還有一段長路要走的現況。剛進入安寧緩和醫療的年輕醫師都會感到疑惑了,更不用提一般社會大眾。蔡兆勳有次感嘆,原來知道安樂死的民眾比知道安寧的人還要多。

1969年6月18日,中央日報出現一篇名為〈心臟移植與安樂死〉的評論,撰文者是一位叫陶龍生的年輕律師,文章主要討論當時英國正完成不久的第3次心臟移植手術,手術雖然成功,但卻引起英國社會與醫界的激烈辯論。爭議點在於心臟捐贈者是一位在車禍中受到重傷的女護理師,在她被送到醫院後,2位醫師鑑定她已經沒有生還希望,於是使用維生機器讓心臟繼續跳動,但這樣一來,這位病人的心臟便會與身體分離,也就是說,傷患還沒有達到醫學上的死亡標準,卻因為摘心以便進行心臟移植而導致死亡,批評者認為這是「安樂死」,在道德與法律上引起及大的爭議。

50年後,以現今對於安樂死的定義而言,這個案例用來說明安樂死似乎有點奇怪,但這也正說明了1960到1970年代的台灣,對於安樂死的概念仍然相當陌生,不管概念或是名詞都很混亂,直到1970年代之後才慢慢有了一致的概念與名詞。

安樂死一字來自英文的「euthanasia」,而這個字的字源則是來自希臘文的「euthanatos」,由εν (eu,good)及θανατοδ (thanatos,death)所組成,按照字面上的意思就是「好死」、「善終」,說白話就是安詳而平和地死去。這樣的觀念在古籍《尚書》的〈洪範篇〉裡也有提到,「五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命」。「考終命」就是「善終」,或「壽終正寢」。「五福臨門」這句吉祥話便是來自這裡,但知道善終也是五福之一的人似乎不多。不過,對照現今安樂死euthanasia的解釋是「刻意結束一個人的生命,解除他的痛苦」,和原意已經相差甚遠。所以也有人以「慈悲殺害」(mercy killing)替代安樂死這個詞,比如在戰場上槍殺已經沒有生還可能的士兵。不管怎樣的概念,結果相同,過程卻截然不同。

從東西兩邊的文化來看,善終是不分文化共有的概念,但善終變成安樂死也是東西雙方文化不同的演變過程。如果以歷史脈絡來看,羅馬史學家思蘇維托尼烏斯(Suetonius),在他的著作《羅馬十二帝王傳》裡第一次使用了自創的「euthanasia」一字用來描述奧古斯都大帝臨終「安詳辭世」的場景,以符合奧古斯都接近神的地位。不過,後來卻漸漸演變成為對沒有治癒可能的患者進行提早結束生命的過程。柏拉圖甚至曾經寫過這樣的論述:「心理與生理極度病重的人,應該讓他們走上死亡之路,他們沒有存活的權利。」他在《理想國》這本書裡也主張:「凡健康不良者,非屆生育年齡者或未經許可結合者所生之子女、畸形嬰兒或父母本優秀而兒女反不如者,皆須殄滅或棄諸野外,任其夭折。」而斯巴達就有如果發現剛出生的男嬰有畸形或生病,便會加以殺害的情形。

這就是「主動安樂死」或「積極安樂死」,也就是使用手段讓患者提早結束生命,相對於放棄所有治療手段讓病人死去的「被動安樂死」或「消極安樂死」。

雖然有這樣的行為或是觀念,但主動安樂死在羅馬帝國被視為謀殺,且在天主教成為主要信仰之後,這些行為更是被明令禁止。以神學的角度而言,上帝才是人類的主宰與生命的賜與者,所以人類沒有終結自己或他人生命的權利,而這也是安樂死議題開始盛行之後,宗教界反對的主要論述之一。

到了16世紀,湯瑪斯摩爾(Thomas More)也在他的經典名著《烏托邦》(Utopia)提到安樂死。17世紀的知名哲學家,提出「知識就是力量」的培根(Francis Bacon)在他未完成的小說《新亞特蘭提斯》(New Atlantis)裡說道,醫師除了治療病人,對於存活無望的病人,也要盡量減輕其痛苦,讓他們祥和且沒有痛苦地死去。這個概念算是安樂死的另一種解釋,應該也是緩和醫療最早的紀錄,因為培根對於這樣的行為,是以「palliative」(緩和)形容,而不是「mercy killing」。

雖然安樂死在西方長期以來被視為犯法,但到了19世紀開始陸續有學者提出相關理論挑戰禁忌。比如第一次提出「醫療安樂死」(Medicalised Euthanasia)的Samuel Williams,尼采更提出「末期患者是眾人的負擔,沒有權利活在世上」的說法。1895年,奧地利的年輕心理學者Adolf Jost發表〈死亡的權利〉(Das Recht auf den Tod),成了德國討論安樂死與爭論的起點。2年後,本身也是醫師的德國弗里德里希威廉大學(Friedrich-Wilhelms-Universität,即現今的柏林洪堡大學)教授Martin Mendelsohn發表〈安樂死論〉(Über die Euthanasie),不但在歐陸引發討論,更影響了遠在東方的一位日本醫師,甚至間接影響了台灣。

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臺大緩和醫療病房所設置的洗澡機。洗澡機是設置安寧病房的基本配備,對於虛弱的末期病人來說,能夠好好地洗澡,不但能夠獲得身心的放鬆,同時也能夠讓病患維持尊嚴。不過,洗澡機並不是把病患放進浴缸就好,必須由受過訓練的護理人員或志工進行。同時,也會希望由家屬進行陪同,藉由這個機會讓病患與家屬能有更多的相處。
森鷗外與20世紀安樂死運動

台灣在1960年代出現安樂死這個名詞之後,對於安樂死的說法莫衷一是,有人稱為安死術,主要是當時認為安樂死和實際上的執行手段根本稱不上「安樂」,因此以「安死術」,也就是讓病人提早死亡的方法和行為來描述。而台灣使用的安樂死和安死術,其實都是來自日本的漢字(安楽死,あんらくし)。

日本在明治維新之後成為亞洲吸取西方經驗的大國,各種新穎的觀念、技術和學術開始傳入日本,安樂死也不例外。曾經留學德國的森鷗外,便是將安樂死觀念傳入日本,乃至於影響亞洲的關鍵人物。

多才多藝的森鷗外,除了是位醫師,還曾以軍醫的身分參與甲午戰爭,也是位翻譯家與作家。由於留學德國的背景和戰爭當中目睹垂死士兵的經驗,他在1898年摘譯Martin Mendelsohn的〈安樂死論〉,發表在醫學期刊《公眾醫事》的論文〈甘瞑の説〉,成為日本討論安樂死的先河。1906年,日本憲法學者市村光惠在他的著作《医師之権利義務》裡把「euthanasie」翻譯為「安死術」和「速死術」,並介紹德國正反兩方論述與美國立法動向,安樂死議題漸漸在日本發酵。10年後的1916年,森鷗外以親身經歷為底,在《中央公論》發表的短篇小說《高瀬舟》,則是公認為第一本討論安樂死的小說。也因為森鷗外的緣故,日文的安樂死是從德語的euthanasie翻譯過來,而不是英語的euthanasia。

有趣的是,森鷗外的〈甘瞑の説〉的「甘瞑」一詞是來自莊子的《列禦寇》:「彼至人者,歸精神乎無始,而甘冥乎無何有之鄉。」用詞很典雅,但安樂死卻讓當時的日本人感到震撼。隨著時間的演進,日本人也將安樂死稱之為尊嚴死,還成立尊嚴死協會,但大部分的日本人就和世界其他地區一樣,對於安樂死的態度同樣相當保守。

分別發生在1950和1962年的兩齣社會事件的判決,被認為是日本有關安樂死的重要判例,影響深遠。前者是中風的母親哀求兒子給她毒藥自殺解脫,兒子卻因此被判加工自殺罪;後者是一位長期臥病在床的父親因為痛苦不堪,加上兒子聽到醫師的診斷認為父親只剩下7到10天的生命,為了讓父親及早解脫,於是將毒藥加入牛奶,讓不知情的母親餵食,同樣被判刑。

名古屋高等法院在1962年的判例當中,推翻原地方法院殺害直系血親尊親屬罪的判決,改判為囑託殺人,也就是加工自殺罪,並提出安樂死成立6項要件,這是日本社會第一次針對安樂死行為所做的明確宣判。多年後,1991年日本發生著名的東海大學醫院安樂死事件,並在1995年宣判。因為無法拒絕病人家屬多次要求讓病人不要繼續痛苦的醫師,最後以具有心臟傳導障礙副作用的藥劑,不稀釋地注射於靜脈中(快速靜脈注射高濃度的這種藥劑會抑制心臟跳動,造成死亡),讓病人在當晚去世。這位醫師不但被醫院解雇,同時被以普通殺人罪判處2年徒刑,緩刑2年。

安樂死一詞在進入台灣後同樣在法界、醫界和宗教界掀起論戰。不過,當時對於安樂死的定義和名詞似乎有所混淆,直到1980年代仍是如此。來自西班牙,擁有醫學博士學位的神父,同時也是臺大醫學系教授的賴甘霖,在1986年5月12日一場立法院所舉辦的安樂死座談會上,提到5月3日剛好有一場由中華民國醫事法律學會主辦,一場名為「從自殺到安樂死的合法性」研討會,由臺大法律系與政大法律系的學生所組成的辯論隊,雙方就安樂死進行辯論,但有裁判對賴甘霖說,有些學生其實搞不清楚安樂死的定義。

不過賴甘霖也指出,這不但是社會對安樂死無知的投射,其他地方也是如此,「對安樂死的無知和困惑,並不只有我們。」他以1976年的凱倫・昆蘭案作為例子,說明即使美國的醫師、律師、法官們也對安樂死的定義沒有概念。在經過2年的聽證會和研討之後才做出以下的結論:關掉昆蘭的維生系統,並不是安樂死。

賴甘霖說,就算是曾經得過諾貝爾醫學獎,並且在1974年簽署一項支持安樂死宣言的法國醫學教授Jacques Monod,他用「對抗苦難」(fight against suffering)與「抑制生命」(suppression of life)等兩個不同的概念來形容安樂死,顯然他也不是很清楚安樂死的定義。

台灣省公共衛生研究所從1984年起連續兩年針對一般民眾、醫護人員、宗教界及法律界就「安樂死應否合法化」問題進行問卷調查與學術研究,並在1986年發表。有趣的是,結論認為受調查的一般民眾有「相當高」的比率贊成安樂死應該合法化,不過研究也指出,從1984年度8月台灣地區424萬戶所抽樣出來的895位男女性調查對象(年齡在25歲到65歲之間)當中,其實有53.85%的人不懂安樂死的意義。這個調查結果,多少也印證了賴甘霖的觀察。

即使如此,台灣的法學界對於安樂死的觀念其實並沒有落後日本太多。1974年,法務部的前身司法行政部為了修正刑法而成立「刑法研究修正小組」,在那年的7月底舉行第一次會議,之後每週集會一次,預計在2年內,完成修正刑法的草案。當時刑法修正的40個要點當中,安樂死便是其中之一,在當年媒體不發達的情況之下,包含中央日報和聯合報等大報在內,都為此撰寫社論或專題報導,台灣人開始漸漸接觸安樂死的概念。不過,原本預計2年內完成的修法草案,過了15年才完成草案,在1990年才送交立法院審議,但經過6年一直無法通過。

經過20多年,當時司法行政部已經改制為法務部,且多年前的修法已經顯然落後時代,於是法務部再度組成「刑法研究修正小組」、「法務部檢討暨改進當前刑事政策研究小組委員會」和「刑事政策研究小組」等小組進行修法研究。修正草案最後終於在2005年通過,不意外的是,安樂死並沒有包含在草案內,但刑法的修法卻過了31年。

政府雖然在1970年代考慮在刑法內納入安樂死,但由於立法技術無法跟上和觀念太過前進,除了動物的安樂死之外,到了21世紀安樂死仍然沒有辦法被政府接受,學術界與民間的意見也正反不一。不過,1963年所發生的一件車禍,不但讓民眾開始思考安樂死的可行性,並因此推動安樂死的立法活動,乃至於間接催生40年後的《安寧緩和醫療條例》。

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正在為病人進行傷口護理的護理師。蔡兆勳說,傷口造口小組是緩和醫療團隊相當重要的伙伴。
1963年之秋

1963年,即民國52年的9月17日下午,當時就讀於省立台北第二女子中學,也就是現在中山女高二年級的王曉民,和同學王輝洋約好先到松山再一起騎腳踏車去看當時的熱門電影《宮本武藏》,行經當時台北到基隆唯一通路的中正路(後改為八德路二段),現為台安醫院的台灣療養院附近時,遭到一輛因為閃避對向車輛的五洲計程車行的計程車從後追撞。原本王曉民騎在道路內側,王輝洋在外側,但剛好王輝洋往前騎行,王曉民在後,便遭到計程車的追撞。由於車速太快,王曉民被撞飛,但司機王福昌第一時間沒有緊急煞車,於是王曉民直接落在車蓋上,頭部撞破擋風玻璃後卡在計程車表(一種用來計算里程與費用的機器) 。司機緊急煞車後王曉民又被摔到車前兩公尺的地方,身受重傷。

由於事發地點剛好在台灣療養院前面,王曉民立刻被送到台灣療養院內救治,但因為情況過於嚴重,台灣療養院只好打電話請當時在陸軍第一總醫院擔任外科主治醫師,也是台灣腦神經外科先驅的施純仁前往救治。不巧的是,當天下午剛好進行防空演習,施純仁搭的車子繞了一大圈之後才來到醫院 。

當時王曉民的狀況非常危急,她的顱骨底嚴重骨折,口腔和鼻孔出血,瞳孔放大之外,心跳呈現不規律。在看了王曉民的狀況之後,施純仁根據當時的醫學技術與藥物判斷,告訴王曉民的父母王雷雲和趙錫念,王曉民已經沒有希望。但趙錫念一時之間無法接受這個噩耗,立刻跪在地上不斷磕頭哭泣,請求施純仁盡力救治她的女兒。22年後,已經是腦神經外科權威、官拜衛生署長的施純仁接受中央日報專訪回憶,儘管當時知道王曉民已經沒有希望,即使救回來也會一輩子失去知覺,但他還是毫不考慮答應盡力搶救王曉民。但他也首次在媒體上披露:盡力救治的結果,王曉民在一個多月後終於甦醒,眼睛也可以轉動,卻成了「植物人」,原本家屬對他有如菩薩般的感激,在1、2年之後王曉民的病況不見起色之下開始責怪他。但他從來沒有後悔當時答應救治的決定。

1960年代的台灣,安樂死概念剛剛傳入,許多人一知半解,同樣的,當時因為醫療水準不如現在的先進,因此一般人鮮少聽到所謂的植物人,當時有媒體以「活死人」、「活屍」的字眼形容王曉民的病況,儘管對於家屬是二度傷害,但卻也讓王曉明成了另類的名人,各界的關懷開始不斷湧入。

由於王曉民是明星高中的學生,又是高䠷的儀隊指揮,她受傷臥病的消息不斷在媒體出現。1967年,由於王雷雲是空軍上校,因此王曉民的狀況也受到當時駐防在台灣的美國台灣防衛司令部航空隊的注意。在美軍航空隊以及各界善款的幫助下,王雷雲和趙錫念滿懷希望,在1967年3月7日搭乘美軍派出的醫療專機遠赴美國的聖文生醫院求治。當時的媒體報導和王曉民的父母一樣樂觀,「4年惡夢可望醒來」、「有希望新生」等等的標題遍布報紙版面,當時王曉民已經昏迷4年。

然而,各界的幫助並沒有讓王曉民就此甦醒。聖文生醫院沒有更大的醫療進展,1年5個月之後,王曉民回國,此時媒體的標題變成「木然歸國」、「雖大見好轉卻到此為止」、「人事已盡」。

王曉民的悲劇

1968年8月4日王曉民回國,相關的報導漸漸沉寂,人們開始遺忘這個遭受苦難的家庭。

直到1976年,昏迷一年的凱倫昆蘭終於在父母的不斷奔走下,成功打贏官司,可以合法移除凱倫昆蘭的人工呼吸器而不構成犯罪,經過媒體的大幅報導以及陸續出現的評論,安樂死再度成為熱門議題。不過,嚴格來說,凱倫昆蘭事件並不是安樂死。聯合報在當年的11月1日首開先例,舉辦民間第一場安樂死座談會,王雷雲也出席了這場座談會。

雖然在場的癌症病人、家屬、醫界、學界、法界和宗教界等專家學者並沒有討論出定論,卻讓安樂死議題再度透過媒體成為公眾議題。當時王曉民已經昏迷13年,王雷雲和趙錫念與三個女兒輪番24小時細心照顧,即使如同趙錫念對媒體所說的,王曉民過著「慘絕人寰」的生活,「平均10分鐘抽痰刺扎氣管上下各三次,每次至少抽三下,每小時需抽108下,24小時要抽兩千多下,過去一位幫忙照顧王曉民的小姐在抽痰時還抽到都哭了。」或是「如果不小心讓王曉民被痰堵塞住,便會拼命用力掙扎,發高燒、並咬牙,門下牙已快磨平,小便失禁,兩眼充血,其狀令人慘不忍睹……」這樣「世界上最嚴厲之刑罰,也沒有比此為甚」的生活過了13年,王雷雲和趙錫念並不願意讓他們的女兒安樂死。

王雷雲在座談會上說,他個人並不反對醫學或法律上的安樂死,但不認為王曉民已經完全絕望,至少他個人是這樣認為。他說,不論是台灣或是美國,從來沒有醫師為女兒做過腦外科手術,只有「物理」性的腦治療,因此他和太太趙錫念相信,只要能夠再徹底檢查,運用最新的腦外科手術,王曉民就有甦醒的可能。因為,王曉民仍然有少許的智力,可以聽懂父母的招呼,以目光、咬齒或微笑來表達她的意念。1976年11月2日的聯合報報導,13年來日夜照顧女兒,甚至得了心臟病的趙錫念,被問到安樂死的問題時,忍不住流下眼淚,「我絕不會讓我的曉民單獨離開我,你摸摸看,她全身還熱呼呼的,她會吃、會看人、也會笑……」

8年前王雷雲和趙錫念滿懷希望帶著王曉民前往美國治療卻失望而歸,1976年一則日本13歲女童昏迷3年後,因為新療法而甦醒的報導再度讓他們燃起希望。不過,幸運之神還是沒有降臨在王曉民身上。

1982年8月11日星期三,在西仕颱風為台灣北部所帶來的大雨之中,趙錫念在全家歷經19年生理和心理的巨大煎熬,且自己罹患心臟病並輕微中風兩次之後,發覺自己有可能會比女兒先走一步,因而從原本不願意對王曉民進行安樂死,轉念希望女兒能夠好好地離開人世,所以便到台北的中國人權協會提出申請,希望協會可以協助讓她的女兒進行安樂死。1981年曾經當選模範母親的趙錫念,對著聯合報的記者哭著說,「曉民已經受了19年的罪,我不能再讓她受這種非人的待遇了。」趙錫念認為,人有生的權利,也有死的權利,但安樂死問題太過複雜,一時之間無法以人的權利作為理由施行安樂死。

在提出申請前不久,王雷雲才因勞累過度而病倒,趙錫念則是因為暈眩無法下床,她從電視監視器看見王曉民因痰堵住氣管的痛苦情景,更堅定她為女兒解除痛苦的決心。不過,王雷雲始終不同意為王曉民進行安樂死,一直到他在2000年去世都是同樣的態度。

趙錫念向中國人權協會提出的申請沒有下文,1982年12月,趙錫念轉而向立法院進行請願,希望可以透過立法院制定安樂死的法律,結束王曉民的痛苦。

意外的安樂死推手

儘管20世紀之後歐美等先進國家對於安樂死的態度已經開始慢慢轉變,相關的協會也在這些國家陸續成立,但有關安樂死立法都只是在研擬階段,還沒有任何國家成功立法。1970年代同時出現「自然死」和「尊嚴死」等訴求「死亡權利」法案的呼聲,並成功在1976年由美國加州率先立法通過於隔年施行。但安樂死議題牽涉太廣,跨越宗教、哲學、倫理、醫學和法學等領域,不論正反都有支持者,不管是台灣還是其他國家,安樂死一直是爭議性的議題。

立法院在1982年12月17日收到趙錫念的請願之後,按照立法院的議事規則,需先經過司法委員會審查通過成為議案後,才能將安樂死以法律案的方式進入立法程序。當時的司法委員會召集委員趙石溪說,他很欽佩趙錫念,也同情他們的遭遇,不過他也認為安樂死成案的機率不大,至少短期內沒有辦法立法成功。

趙石溪的話並沒有錯,雖然當時的立委們就各個面向嚴肅地討論王曉民安樂死的問題,有立委同情王家遭遇而贊成安樂死,但也有立委質疑趙錫念因為「厭倦」照護生活而想要讓王曉民安樂死,因而反對安樂死,正反雙方始終僵持不下。

1983年3月28日,立法院司法委員會做成決議,趙錫念的安樂死請願無法成為議案。不過,3月10日立委郭俊次在立法院的質詢當中促請行政院制定安樂死條例並完成立法程序,是第一位要求政府制定安樂死專法的國會議員。雖然趙錫念的請願沒有成功,但也成功讓政府正視安樂死議題。

在1983年開始推動,於1984到1985年間進行研究,在1988年由中研院民 族學研究所統整結果發表的論文集《變遷中的台灣社會:第一次社會變遷基本調查資料的分析》中,由臺大醫院精神科醫師林憲與台灣大學心理系教授吳英璋所共同發表的〈台灣地區民眾醫療態度與行為之分析〉論文認為,「要求容許安樂死的呼籲正日漸高漲起來,但堅持保守態度的亦有人在」,而調查結果顯示,有69%的男性與63%的女性贊成安樂死,證明社會大眾對於安樂死議題的態度已經不同以往。

雖然數年前趙錫念的請願沒有成功,但立法院在1986年5月12日首次舉辦了「安樂死應否立法問題」座談會,邀請各界專家就安樂死立法進行研究,並印製成專冊作為立法參考。到了11月,在趙錫念第一次向立法院請願失敗之後,趙錫念仍不死心繼續請願。同時,這三年間也有其他社會人士因為同情王曉民,或自身疾病的緣故而向立法院請求安樂死立法。到了11月28日,總共有7個安樂死請願案終於被排入議程,在經過激烈的辯論後,全案決定留待下次會議繼續討論。但這個下次,一等就是10年。

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佛教與基督教共用的悲傷撫慰室。宗教是許多末期病人與家屬的支柱,悲傷撫慰室便是提供家屬或病人唸佛或祈禱之用。病人彌留之際也會視病人或家屬需求,將病人送到這裡助念或祈禱,因此牆上仍保有氧氣供應等醫療器材的接口。
另一條善終的路

來不及親眼見證安樂死立法成功,趙錫念在1996年6月因為癌症去世,享壽74歲。3年後,81歲的王雷雲也因為呼吸衰竭而過世。由於30多年來日夜照顧王曉民的經驗,兩人在去世之前都拒絕急救。王曉民則由3位妹妹與看護繼續無微不至的照顧,直到2010年3月,在病榻躺了47年後,於64歲離世。

由於趙錫念多年來努力推動安樂死,台灣社會開始思考安樂死的可行性。不過,王曉民的狀況其實相當特殊。因為植物人沒有行為的能力,所以其實並不是安樂死的對象,從當時的報導和後來舉行的安樂死相關研討會,大多把王曉民的例子作為照護體系對植物人的照顧議題,但這樣其實並沒有考量到植物人的生活品質。

1980年之後,台灣醫界結合世界趨勢,開始出現一種和以往不同的照顧模式,在維護病人尊嚴的前提下,讓罹患嚴重傷病的病人去世之前能擁有最好的生活品質,這就是安寧緩和療護(Hospice Palliative Care)。不同於安樂死的高度爭議,社會各界漸漸產生共識,認為既然安樂死不可行,那麼安寧緩和療護就是最大的公約數。

世界衛生組織(WHO)對安寧緩和療護的最新定義是,「當病人和家屬面臨可能威脅生命的疾病時,所採取的一種可以促進生活品質的照護方式。藉由早期偵測、治療疼痛以及其他不適症狀,包含生理、心理、社會與靈性,進而減少受苦。」不過,衛福部國民健康屬網站上的定義卻停留在1990年世界衛生組織的定義:「針對末期病人提供照顧」,這是安寧醫療最早在台灣推廣時的概念,但現在的趨勢已經是「面臨生命受威脅的疾病」時,安寧就應該要介入。

這樣的概念最早可以追溯至羅馬時期,用來照顧病人和旅客的地方,就稱為hospice。中世紀歐洲的修道院則是廣設安寧院(hospice),主要用來作為旅行者休息的旅館。17世紀到19世紀,歐洲對於安寧院的規劃越來越專業,且漸漸有護理師負責照顧。到了20世紀,現代安寧療護之母桑德絲爵士(Dame Cicely Saunders),原本是一位護理人員,因為見到許多癌症末期病人並沒有受到良好的照顧,於是在33歲時攻讀醫學系,成為醫師之後經過多年努力,終於在1967年於英國成立世界第一家現代安寧療護機構「聖克里斯多福安寧院」(St. Christopher’s Hospice),開啟現代安寧醫療。而英國也因為多年的發展,成為安寧療護品質最好的國家,根據「經濟學人智庫」(Economist Intelligence Unit,EIU)所公布的「2015死亡質量指數調查」,英國蟬聯第一,實至名歸。

從桑德絲因為目睹癌症末期病人受苦而發展出的安寧緩和療護,以及世界衛生組織的定義可以了解,安寧緩和療護主要的目標在於治療病人症狀(特別是減輕疼痛)的同時,關心病人心理,社會及心靈層次的需求,並引入醫療外的專業人士提供協助,改善病人與家屬的生活品質。簡單地說,就是把目標從治癒(cure)轉為照顧(care),維護病人的尊嚴,因此,照顧團隊也不是一般人所認知的由醫師和護理師主導。

國際安寧緩和照護協會(International Association for Hospice and Palliative Care, IAHPC)認為,照護的核心團隊包括醫師、護理師、社工師、宗教師。根據病人與家屬的需求,還有延伸團隊的照顧,包括精神科醫師、心理師、疼痛科醫師、復健師、職能治療師、營養師、藥師和諸如音樂治療師、藝術治療師輔助療法等成員。這些照顧的工作不管是團隊的哪個成員,都需要大量的溝通來進行,這也是安寧療護另一個特別的地方。

目前是台中榮總家醫科安寧醫師的朱為民,他長年推動安寧療護觀念,不但撰寫相關書籍,還固定在臉書上開直播宣導,是一位相當有熱誠的年輕醫師。我問他,在現今醫病關係緊張的環境之下,安寧醫師要如何避免醫療糾紛,他強調「溝通」是相當重要的觀念。

「因為安寧強調的是溝通,因為,有時候醫病關係就是沒有太多時間去溝通,雙方覺得對方都在害對方,但是安寧就會花很多時間去討論或去聊需要什麼,或是討論病況。」朱為民說。

除了溝通,安寧緩和醫療與安樂死最大的差別,就回到趙可式所說的,「安樂死是因為痛苦解決人,安寧療護是為了人解決痛苦。」安樂死並不會有團隊關心病人與家屬的心理與靈性和社會需求,也不會對病人進行症狀控制與減輕,而是讓病人立即死亡以解決痛苦。

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交誼廳除了讓病人及家屬有一個放鬆的地方之外,也是舉辦活動的場地,這是緩和醫療病房和一般病房的差別之一。
台灣人的死亡觀念轉變

1993年,趙錫念再度提出安樂死請願案。由於她的請願案已經在1986年排入立法院的議程成為議案,並且在當年5月舉辦安樂死公聽會,同時11月底立法院也進行了激烈的辯論,做成全案留待「下次討論」的結論,因此這第3次的請願就不再做成議案。當年沒有人知道,何時可以進行「下次討論」,但趙錫念沒有時間了,因此再度提出請願。這是最後一次。

無微不至地照顧了王曉民33年後,趙錫念在1996年6月27日去世。去世前3個月,法務部還特地致函給她,說明「安樂死合法化,有違憲之虞」。其實不用到憲法的層次,刑法第275條就有「加工自殺罪」的規定:「教唆或幫助他人使之自殺,或受其囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑。」安樂死正符合加工自殺的條件。由於刑法規定人民出生與死亡的「生命法益」,安樂死的行為不能「阻卻違法」,講白話就是,安樂死的行為會觸犯刑法第275條,是犯罪行為。因此,從最早1974年的刑法修法會議到1996年,刑法第275條的問題始終無法透過立法技術解決,更不用談社會對安樂死完全沒有共識。

除此之外,從醫學倫理、行善原則和《醫療法》來看,要醫師執行安樂死完全不可能。「醫學生的養成是告訴你怎樣治療病人。」一位年輕的主治醫師對我說,因此,要醫師親手結束病人的生命,不管何種理由都不可能。

不過,在趙錫念送出最後一次安樂死請願案之前,1991年2月發生一件喧騰一時的新聞事件,意外地讓當時慢慢沉寂下來的安樂死議題再度躍上媒體版面。

一個叫李文良的人在中壢開了一家叫「慈光淨心院」的安養機構,2月4日中國時報首先披露「慈光淨心院提供安樂死的服務」,不但引起其他平面和電視媒體的注意,接連3天爭相報導慈光淨心院的消息,還驚動到檢調單位。

由於安樂死在台灣始終沒有合法,因此,時任桃園地檢署檢察官的侯寬仁2月5日到慈光淨心院進行搜索,在院內查獲已經印製好的文宣品,上頭印著提供癌症、中風等末期病人「解脫往生、善後服務」的廣告。李文良在應訊時承認,慈光淨心院是他規劃提供病人「解脫」的地方,而且已經接獲多筆「生意」。李文良在當晚因「證據不足」飭回。

隔天檢察官再度到慈光淨心院搜查,發現更多詳盡的文宣與企劃資料,但還是沒有找到具體的證據證明李文良已經對病人執行安樂死。2月7日上午,李文良被人發現死在自己的車內,經查驗發現是以汽車廢氣在前一天晚上自殺。李文良留下兩封遺書,指出安樂死的「服務」目前只是構想,並未真正實施。在面對司法和輿論壓力之下,他被逼上絕路,「以死喚起社會對安樂死的重視」,遺書上這樣寫著。

對連日來的媒體轟炸和最終以自殺作結的悲劇,李文良的家人對外表示,外界及媒體誤解李文良經營慈光淨心院安樂死的本意,感到相當無奈。

雖然李文良的案子是個悲劇,卻也引起社會大眾再度「重視」安樂死議題。隨後隔年荷蘭的安樂死合法化論戰、接下來1996年澳洲北領地安樂死合法化,但隔年卻遭到否決只合法了9個月,台灣媒體開始大篇幅報導這些和安樂死相關的議題。對於一向避諱談論死亡的台灣人而言,這似乎是一大進步,也是一個契機。

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交誼廳一隅窗上的照片區。
台灣人的死亡禁忌

許多關於死亡的研究表明,人類對於死亡的反應通常是感到恐懼和焦慮。西方心理學界在1960年代開始以量化的方式進行死亡焦慮和恐懼的研究,台灣則是在1980年代後陸續有相關的研究出現。隨著研究成果的累積,部分學者開始推翻過往的概念,認為人類對於死亡的反應不見得都是恐懼和焦慮。在許多醫院的安寧病房擔任志工,服務已經超過10年的芳香治療師吳宙妦告訴我,根據她在羅東聖母醫院和東部偏鄉為重症病人做芳療服務的經驗,原住民對於死亡的概念普遍比漢人要來的豁達,也比較不避諱談論這些議題,許多跨文化的研究也支持這樣的論點。不過,台灣社會的組成畢竟以漢人居多,整體說來,大多數的台灣人還是忌諱談論死亡。

從1994年開始,安寧照顧基金會委託一家叫做觀點的市場研究顧問公司,針對民眾進行進行生命態度與安寧療護認知的調查,之後分別在2000年、2003年及2009年進行三次量化和質化的調查。這3次的調查印證了過去數十年來西方對死亡的研究。對大部份台灣民眾來說,「死亡」是個讓人感到恐懼、一旦聽到便會感到不自在的話題,這和生活的區域和年齡無關。多數的受訪者表示,平常很少或完全不會談論和死亡的話題,有些人甚至連日常會話都盡量避免和「死」有關的字眼,連類似「高興死了」這樣的形容詞都不可以。雖然這些受訪者在理智上都理解沒有人可以逃過死亡的命運,但死亡仍然是讓人感到灰暗的議題,只要聽到就會心情不好。對長輩來說,死亡更是禁忌、不可討論的話題。

比方醫院就有許多關於「四」的禁忌,不能說再見,直接談死更是不可能,因為對很多人來講,死亡甚至是會「傳染的」。

有回我和一位末期病人和她的朋友在腫瘤病房閒聊,這位對於死亡相當豁達的朋友聊起她姐姐前幾天去世的事情,接著談到醫院的死亡護理。沒多久,隔壁病床的一位女士拉開簾子探頭進來對我們說:「抱歉,我知道你們對死亡都很豁達,但麻煩能不能到外面講,我們是抱著希望來治療的。」

台灣人為什麼會忌諱談論死亡?很多人直覺反應是長久以來儒家思想教育造就今日的死亡觀念,不過,出身殯葬業家族,專攻殯葬文化、民俗信仰和生死學的馬偕護理專科學校生命關懷事業科主任林龍溢認為,台灣社會結構的急遽改變,使得一般人脫離原本的生命脈絡,學術用語就是「去脈絡」,因而使得原本先民認為神聖的死亡,到了今日卻變成汙穢,不可以輕易談論。「我們對於死亡的教育是脫離的。」他說。

有系統地討論並且研究死亡,並獨立成為一門科學,來自20世紀初葉的西方,也就是「死亡學」。不過,真正確立死亡學為獨立學科,得一直到1970年代由美國一批心理學家的努力倡議之下完成。其中,提出知名的「臨終前五階段論」的美國心理學家伊麗莎白.庫伯勒羅斯(Elisabeth Kübler-Ross),她的《論死亡與臨終》《On Death and Dying》一書更掀起一般讀者生死學的閱讀風潮。

至於台灣得一直到1990年代中期,生死學的研究才漸漸有了成果,各級學校陸續開設死亡教育課程,並成立相關系所。不過,這只是在教育和學術領域,一般民眾的態度依舊相對保守。

對於林龍溢所說的「去脈絡」、「脫離」的死亡教育,我並不感到陌生。當我還很小,約莫在念國小的時期,每當寒暑假要回一絲不苟,謹守禮教的雲林外公家探視前,母親總會對我耳提面命:「吃飯的時候絕對不可以把筷子插在飯上面!」其實不只回外公家,平常吃飯的時候把筷子插在飯上絕對是一大禁忌,一旦犯了這個忌諱絕對免不了一陣責罵,甚至還可能會被處罰。「別被你外公看到,否則你會被揍。」這句話從小聽到大,卻完全不知道這樣做的禁忌在哪、為什麼會被打。直到多年後,長輩解釋其中的緣由,我才知道原來插筷子在飯上是代表有人去世,只有供奉往生者的飯才會插著筷子,所以沒事把筷子插在飯上等於是在詛咒有人死掉。

農業時代小孩不能躺在公媽廳(供奉神明與祖先牌位的廳堂,平常不會在這個地方進行日常活動),是因為公媽廳是神聖的,有人躺在這裡是因為家裡有人往生,而死亡是神聖的,只有死去的人才能躺在公媽廳。這是以前台灣民俗對死亡的處理,也貼近一般人的日常生活,但社會集體的價值改變以及「去脈絡化」,現在卻變成是「忌諱」,連談論都不可以。

「我們研究儀式這樣久,我們知道以前的人為什麼對死亡有禁忌,是因為死亡很神聖。但後來大眾對死亡的態度,反而是恐懼、忌諱。」林龍溢說。

「筷子插在飯上」也是如此。林龍溢解釋,「這樣做代表家裡有人往生了,因為死亡是一件很神聖的事情。所以是因為神聖所以不能這樣做,但後來卻變成因為這樣做是骯髒的、汙穢的。」

「以往這些動作是神聖的,但是現在談到死亡卻變成是骯髒的。以前的教育是跟你說死亡是神聖的,所以我們要謹慎處理,也就是慎終。當發生這樣的事情時,我們做這些動作代表『他』不一樣,認知上會慢慢知道這個親人已經死亡了。因為他躺的是水床,不是一般人的床;他吃的飯是插筷子,放在腳邊;穿的衣服口袋是縫起來,不能隨便打開。從二元對立的方式,從文化裡潛移默化讓你接受。」

公共電視台在2002年根據作家吳豐秋同名長篇小說所改編的電視劇《後山日先照》,最後一集有這麼一幕:女主角周雨綢在離開人世前夜,起身「謝天」、「辭土」,然後安詳去世,結束她波瀾壯闊的一生。

民俗裡的「辭土」,是指往生者在最後一口氣的時候腳踏地的行為。先民認為這是人在「感天謝地」,是很神聖的一件事。到了工業世代,社會結構急遽改變,一個家庭面對死亡的時候,不再是過去的街坊鄰居一起幫忙,而是一連串由葬儀社代勞的儀式。「我們要執行這樣的方式的時候,變成很多民俗的東西都拿掉,因為我們現在很多人都在醫院死亡,所以也沒有所謂的壽終正寢。」

「死亡變成汙穢就是原生的脈絡不在了,去脈絡,」林龍溢說,」「而民俗文化就是生命教育原本的根源。所以,對死亡感到恐懼和汙穢,這就是果。」林龍溢補充。因此,當這些所謂的禁忌無法被解讀的時候,就慢慢變成死亡不能被談論的現象。「然而,」林龍溢強調,「其實民俗文化裡都有跟你說死亡是怎樣一回事。

對台灣人來說,從1980年代由王曉民事件所引發的安樂死爭議,到90年代死亡教育普及,以及安樂死議題漸漸為民眾所認知脈絡下,都是對台灣人死亡態度的再教育。討論的焦點也從死亡權利,擴及到病人權益與尊嚴,也就是美國加州在1976年通過的「自然死」法案(Nature Death Act)的概念,以及1967年由桑德絲在英國開創的安寧緩和療護。

安寧緩和療護在台灣

雖然衛生署在1996年似乎有意推動安樂死立法,媒體也有相關的報導,然而即便1980年代因為趙錫念多次為女兒王曉民請願安樂死,並引起其他民眾感同身受與同情,因而陸續提出安樂死請願案,但台灣和大部分的國家一樣,始終沒辦法突破安樂死在法律、醫療倫理、宗教等領域的限制,完成立法。不過,進入90年代之後,大眾對於安樂死的討論,也漸漸擴及末期病人尊嚴、自然死和無效醫療等領域,再加上1980年代開始在台灣萌芽的安寧緩和療護,漸漸產生變化。

隨著安寧緩和療護1967年在英國的創始,慢慢擴及到世界其他各國,安寧緩和療護漸漸成為末期病人照顧的趨勢。在1983年,天主教康泰醫療教育基金會開始針對末期病人提供居家照顧服務,是安寧緩和療護在台灣的開端。幾年後,台北馬偕醫院也開始推廣臨終照顧的觀念,並在1988年9月開始進行安寧病房的籌備,於隔年1990年2月正式成立台灣第一個安寧病房。

台灣的安寧緩和療護從80年代康泰醫療基金會的推廣,進入到90年代後由馬偕醫院首開先河成立安寧病房,這段期間都是由民間擔負起教育和醫療照護的角色,其中,最重要的推廣者是目前為成大醫學院名譽教授的趙可式。

趙可式從臺大護理系畢業後在醫院工作時,目睹癌症末期病人因為受不了病痛而自殺的慘況,讓她震撼不已,並且對自己的工作感到懷疑。為了尋求解答,她發現安寧療護這樣的照顧理念,所以先是到當時正在推廣安寧家療護的康泰醫療基金會工作,接著在1987年到美國留學,之後更到安寧療護的發源地英國,在創始人桑德絲醫師底下學習,1993年拿到博士學位後回台灣繼續推廣安寧療護。她說,她一生就只做這件事。

隔年,耕莘醫院邀請趙可式組成安寧療護團隊成立聖若瑟之家,除了指導醫護人員之外,並提供安寧病房的服務。而在這一年,當時擔任國民大會代表的江綺雯,在聽完趙可式的演講後,決心要在國民大會的國是建言上,向當時的總統李登輝「推銷」安寧緩和療護。

撒下種子

回憶起20多年前的往事,現在是監察委員的江綺雯仍然眉飛色舞,當年的點點滴滴彷彿歷歷在目。

「我當時跟趙可式講,I will serve you all my life。因為她跟我說,她這輩子只做一件事情,就是hospice。」江綺雯回憶道。

由於江綺雯是高雄地區的國大代表,一位她所熟識的中山大學教授陳邦富在看到電視採訪趙可式的片段後,便邀請趙可式到高雄的教會演講,同時也請江綺雯過去聆聽。

原本打算只是過去打個招呼,沒想到在聽到趙可式的演講後,江綺雯便待了一整天把演講聽完,「聽完就決定要做安寧推動立法了嘛」江綺雯笑著說,「當時就是因為趙可式。」之後,江綺雯也與康泰醫療基金會合作,研究如何讓政府聽到安寧療護,並讓它成為國家的醫療政策。

江綺雯開始研究要如何在3百多人輪流發言,每人5分鐘內的國是建言,讓總統李登輝印象深刻並且真的聽進去,進而成為政策。由於江綺雯是天主教徒,而李登輝是基督教徒,在這個脈絡之下,她以一位趙可式所照顧的癌症末期高中老師的故事為骨幹,加上援引馬太福音 7:9「你們當中有哪個人,兒子要餅,卻給他石頭呢?」的故事,試圖打動李登輝。

江綺雯知道,李登輝10多年前才送走罹患鼻咽癌的獨子李憲文,所以儘管內心忐忑不安,但她認為李登輝應該會聽進去。果不其然,講完5分鐘的國是建言,江綺雯把資料遞給李登輝,李登輝都帶走了。

李登輝聽完江綺雯的國是建言後,果然在隔週禮拜三的國民黨中常會上指示衛生署(現在的衛生福利部)針對安寧緩和療護進行研究。在當時一黨專政的背景之下,李登輝等於直接下令行政院進行政策研究,可以說是相當重要的一步。

除此之外,因為當時的行政院副院長徐立德是江綺雯先生的老師,所以江綺雯找上徐立德,邀請他到當時趙可式服務的耕莘醫院聖若瑟中心參訪,讓徐立德了解安寧緩和療護的運作。因為以體制來說,副院長屬於執行面,所以如果能打動徐立德,安寧療護的推廣將會更有力道。

巧合的是,一位副院長隨扈的母親剛好也在那邊住院。「就什麼事情都剛剛好,就定位。」江綺雯笑著回憶。這招果然奏效,後來徐立德督導衛生署進行安寧療護的政策研究,也為數年後的安寧立法工作奠下基礎。

開枝散葉

江綺雯在1994年的國民大會上第一次對國家最高領導人說明安寧療護的同時,台灣人也開始對安樂死漸漸有了概念,但法令依舊完全無法跟上。在趙錫念去世之後,一位叫做徐子琁的民眾接下棒子,繼續趙錫念的未竟之志,進行安樂死的請願。此時,也有人開始把安樂死稱為尊嚴死,並同時進行相關的請願工作。

1996年9月,衛生署仍在進行安寧緩和療護政策研究時,立法委員林政則接受徐子琁請願,在立法院提案「建請行政院機構早日參酌先進國家實施得失與國內民意,妥擬『尊嚴死』或『安樂死』(Mercy Killing)之法律,與人民免於痛苦死亡之選擇權、植物人親屬代抉生死權……」這個案子在當時的社會脈絡下當然是沒有通過,不過,隔年另一位立委李慶華則是投下震撼彈,提出《安寧死條例草案》共14條,並進入司法委員會進行審查。

這是第一次有具體的安樂死相關法案進入立法院審查,雖然法案叫做「安寧死」,但草案的是第二、三、四、八、九條,分別明定了安寧死的定義(其實就是安樂死)、積極與消極安寧死的定義和型態,以及執行安寧死的醫師為業務正當行為。由於法案的名稱與當時正在推廣的安寧緩和療護產生混淆,再加上這是實質的安樂死法案,因此引發宗教團體的反彈。最後因為剛好隔年立委大選,在「屆期不連續」的原則下,安寧死法案胎死腹中。

林政則在第一次提出制定安樂死相關法令的提案後,接著在1998年以徐子琁所提出的尊嚴死法案為基礎,並將名稱改為「善終權法案」後,再度提出提案。雖然草案仍然有縮短病人生命的措施,但名稱與法案的精神已經和原本的安樂死稍有不同。20多年後,現在是國民黨副主席的林政則回憶,當時衛生署派駐在立法院的國會聯絡人員來找他,請他先暫緩安樂死的提案,「他們很緊張。」林政則對我說。

這段期間江綺雯持續和趙可式合作,推廣安寧緩和療護。同時,認同安寧醫療的醫院和醫護人員越來越多,並且陸續成立安寧病房或安寧照護團隊,如臺大醫院、慈濟醫院、恩主公醫院、彰化基督教醫院等等。在安寧實務漸漸擴大但推行安寧照顧卻無法律依據,並且造成醫護人員困擾的情況下,醫護人員也開始加入推動制定安寧療護法案的工作。1999年,更好的機會來了。江綺雯被徵召選立委,並成功選上第四屆立法委員。

「我87年選上立委,進去第一個就是把這法提出去,當時叫自然死條例。」江綺雯說。

江綺雯進入立法院後,想辦法成為委員會的召集委員,因為這樣就可以優先把自己的法案排進去審查。而1999年前後可以說是病人權益法案豐收的一年,兩年內,連同行政院的《緩和醫療條例草案》在內,共有林政則的《善終人生選擇權條例草案》與《安寧照顧草案》、靳曾珍麗的《末期病人醫療選擇權草案》和江綺雯的《自然死條例草案》在內共5個法案等待審查。除了《善終人生選擇權條例草案》第六條的「福利安息措施」是讓病人以人工協助注射或口服藥物達到「無痛死亡」,也就是安樂死之外,其他的法案都大同小異,因此在經過協商之下,最後定名為《安寧緩和醫療條例》。

三讀通過

台灣人忌諱死亡,所以雖然是討論末期病人死亡權利的法案,但所有人都不樂見三讀通過的法律上頭有「死」這個字。因此,雖然江綺雯所提的《自然死條例草案》其實就是1976年加州所通過的自然死法案,但法案的名稱並不是如此。

江綺雯笑著回憶這段過程。「我認為真正的安寧就是自然死,也就是因為我的這個名稱,所以大家會覺得印象很深。」

「他們就說不要有『死』這個字啦,」江綺雯笑著說,「有的說安寧,有的說其他的名字,弄到最後就好吧,用安寧緩和醫療條例。」

有趣的是,在2000年4月27日的併案審查安寧相關五法的聯席審查會議上,立法委員朱立倫發言詢問列席的衛生署副署長張鴻仁,如果行政院的《緩和醫療條例草案》通過了,是不是就代表國內可以接受安樂死,請他就這個部分進行澄清。張鴻仁回答朱立倫第一句話就是:「行政院的版本並不支持安樂死,我們支持的是自然死。」

雖然法案已經進入審查階段,同時也凝聚了大多數立委的共識,但立法講究的是妥協與協商的藝術。一個法案的審查有贊成者也必有反對者,特別是當時雖然有許多醫院已經開始推展安寧療護,但反對的醫師也所在多有。當時屬於醫界立委之一的賴清德,一開始便對法案持保留態度。

「我覺得法的部份並不太難,因為我們說的非常有理。現在就必須去面對像是賴清德啊,或是一些醫生的反對,那就讓他們說夠,說清楚,然後一個個去解決。」江綺雯說。

原本江綺雯打算讓安寧緩和條例在2000年的母親節那個禮拜通過,「讓家庭能夠面對,因為通常照顧病人的大多是母親,後來就晚一點點,當時賴清德早就磨好了。」結果5月15日的二讀會上,並未參與黨團協商的劉光華就議事程序問題和主席槓上,最後要求暫停休息。

「還好只是暫停沒有說退回,退回我們就完蛋了。」

幾經波折之下,由原本5個法案協商出來的《安寧緩和醫療條例》,在2000年5月23日上午11點45分三讀通過,成為亞洲第一個自然死法案,並且在7月1日正式納入健保給付。安寧緩和療護自康泰醫療基金會在1983年開始推廣的17年後,邁入另外一個重大的里程碑。

安寧療護的困境

從2000年《安寧緩和醫療條例》的通過與施行以來,台灣的安寧緩和療護已經從原本的居家安寧,拓展為完整的安寧共照、住院和社區安寧照護等形式。到2018年9月的最新統計,全台灣總計有67家醫院提供安寧住院,總計789個床位、137家醫院提供安寧共同照護、108家醫院提供安寧居家服務,以及247家的社區安寧照護。照顧對象也從原本的末期與漸凍症病人,擴大到八大非癌症的末期病人。同時,預立同意安寧意願註記人數也即將在今年突破60萬人,不但讓DNR以及拒絕無效醫療的觀念逐漸進入人心,病人自主權利意識逐漸抬頭,在前立法委員楊玉欣的催生下, 2015年的12月18日通過《病人自主權利法》,於今年的1月6日正式施行,進一步保障病人的自主權利。

錦上添花的是,經濟學人資訊社在2015年公佈的臨終病人死亡品質全球調查,台灣在全球的排名為第6,亞洲的排名則是第1,表現可以說是相當亮眼。不過,當年推動《安寧緩和醫療條例》立法的江綺雯,轉任監察委員之後,在2016年5月她以社區安寧照護「制度不當」與「成效不彰」,糾正衛福部。

江綺雯推動安寧緩和療護,一路走來她也看到許多有待解決的困境和問題。

「有些醫院變成掛羊頭賣狗肉,非常不好。趙老師有一陣子很沮喪。我收到很多人的反映說,我聽妳講妳的經驗,實際照顧人的驗證,我們都覺得很好。可是,親自去的時候卻不是那樣一回事,」江綺雯嚴肅地說,「意思就是說,我們再繼續做宣傳,再繼續社教,這樣對嗎?因為配合的東西搭不上來。」

江綺雯拿起桌上的一份文件,這是她在2018年7月巡察國衛院時所提出的書面意見,裡面有一段話充分說明趙可式的沮喪:「……安寧病房有67家,但平均佔床率不到60%,口碑好的醫院一床難求,口碑壞的門可羅雀,政府卻毫無管理措施!……有些2、3000床大醫院的安寧居家護理師甚至只配置1人,如臺大醫院與台北榮民總醫院,如此怎能提供有品質的照護呢?許多醫療機構的安寧居家療護服務病人數,每年都只是個位數字。……『安寧共照療護』也號稱有137家,但根據病人/家屬的實際經驗描述,有些醫療機構的『共照護理師』只有向病人打聲招呼而已,毫無實質貢獻,政府只管給健保費用,至於療護的品質,就沒人在管了!」

而幾位民眾的申訴書更讓我看的心驚,不外乎就是江綺雯所說的,民眾聽了安寧宣教,說服家人接受安寧療護之後,卻發現不是原本所聽到的那樣。甚至有位醫學生在信中說,他有上過安寧療護的課,之後對安寧療護有很大的信心,相信在面對自己家人過世時會有醫護人員協助、給予實質的幫助及心理支持,但直到面對自己家人離去,「卻才發現跟自己想像的很不一樣。」另一位說服癌症末期父親接受安寧療護的陳情民眾甚至寫道,「原來安寧真的只是『等死』!」

江綺雯直指問題核心,她認為安寧療護推廣這麼多年,最缺乏的是「訓練,還有當然要對的人,有些人不見得適合。」她說。

9
安寧醫療講究人性,因此各個醫院都會發揮最大的巧思經營空間。比如羅東聖母醫院的安寧病房(聖嘉民病房)就有一個戶外花園,不但可以讓病人和家屬在這裡活動,甚至還可以種花種菜,號稱「最接近上帝的地方」。
吐大便也可以微笑

劉奕聽著蔡兆勳的說明,不時地點頭並以「嗯」回應。

「我都準備好了,但是我不願意後面這個痛苦,所以我現在要趕快,就這樣結束了吧,就這樣,我不用承受這個痛苦。」蔡兆勳回應劉奕說的,病人說準備好了,卻不想承受後續痛苦的過程。「我想要表達的是,當一個人沒辦法承接這些痛苦的時候,其實是他靈性上很大的痛苦。」

「嗯!」劉奕點頭。

「這兩個(安寧與安樂死)有什麼不同呢?其實出發點都是好意。」蔡兆勳見劉奕的反應,接著說。

蔡兆勳認為,不論是安樂死或是安寧,出發點都是好意。不同的地方在於,安樂死是因為病人很痛苦,無法承受這個痛苦之下,請醫師協助他結束生命。安寧療護則是,醫師知道病人很痛苦,所以要協助病人改善痛苦。

「那我為什麼一直滔滔不絕解釋這個事情?剛才我為什麼會講很久?我想讓大家了解,其實這種痛苦是可以緩解的。」蔡兆勳說。

「嗯!」劉奕點頭,表情嚴肅。

「因為,即使他講說我都準備好了,那我不要痛苦,還是會有靈性的課題,我們不覺得他完全準備好了,我的意思是這樣。我一直深信這種苦可以改善,可以減輕的。」

蔡兆勳舉了一位高中教師的例子,說明為什麼他所說的痛苦可以減輕。

「這也是我印象很深的一個例子。」

一位曾在高中教書的末期病人,原本住院前一兩天還可以騎腳踏車、彈鋼琴,過著和一般人一樣的生活而不會因為症狀而受到干擾,讓蔡兆勳印象很深刻。不過,這位女教師的病況在住院一天突然發生很大的變化,急遽地走下坡。結果這位老師受不了這樣的變化,因為她沒辦法因應這個痛苦,所以就起了輕生的念頭。當時她剛好被安排住院,結果一位住院醫師跑來問蔡兆勳:「老師,這個病人,」這位住院醫師說得很委婉,「這個病人還好啊,沒什麼痛,也沒怎麼喘,你安排她來住院,老師你的照顧目標是什麼?」

眾人聽到「照顧目標」紛紛竊笑,蔡兆勳也笑著指著劉奕說,「怎麼可以問主治醫師說你住院照顧的目標是什麼?不過我們不會覺得奇怪,這是重點嘛,你該問就問。」

「意思就是說,病人現在不痛也不喘,躺在那邊,幹嘛?」蔡兆勳收起笑容,「他忽略我剛才講的那句話,哪句話?她已經痛不欲生啦!」

一般人包含醫師會覺得,病人前天騎腳踏車,今天雖然不能騎車但還可以講話,然而病人卻沒辦法承受這種巨大變化,這就是蔡兆勳強調,「很重要的照顧問題。」

「這個問題如果沒去照顧她,她就很容易走向負面。我們不要說去選擇安樂死啦,她就鬱鬱寡歡,不想對話啦,因為她失落了。」

於是蔡兆勳帶著這位住院醫師過去看這位病人。蔡兆勳向病人問候,這位女高中老師對他說:「我前天還可以騎腳踏車,可以彈鋼琴,我現在卻不可以騎腳踏車也不能彈鋼琴,我這樣人生有什麼意思?你讓我早一點走,醫師我求求你!」女教師接著強調,她的兄弟姊妹都不在了,早一點走好。

由於當天剛好有醫學系5年級的學生要到病房,蔡兆勳臨機一動,對女老師說,請她等等,「妳這問題很重要,我等一下回答妳。剛好我們今天有很多學生,我帶他們一起來看妳?」

蔡兆勳認為對方是老師,應該不會拒絕這個要求,結果女老師果然答應了。

蔡兆勳把學生分成兩組,一組約10多人,分組帶進病房、然後一起聊天。蔡兆勳蹲在病床旁和女老師說話─這是他和病人說話的標準動作之一,另一個是握病人的手─結果因為蹲太久,一時之間站不大起來。

幾天後,因為蔡兆勳一直很忙,沒空去探視那位女老師。蔡兆勳問那位問他「照顧目標」的住院醫師,那位女老師還有沒有說「要早一點走?」

「沒有啦,沒有講啦。」住院醫師回答。

「所以為什麼我用這個例子是說,她只要有被愛被關心的感覺就跨過去了。」蔡兆勳解釋。

蔡兆勳笑著說,現在有越來越多同學問他,「老師你同不同意安樂死?」蔡兆勳說安樂死不是不能討論,而且討論的過程會讓相關的照顧者更重視末期和重症病人的照顧。不過,蔡兆勳也強調,他想要表達的是,病人真的很苦,照顧者都感受到了,同時支持安樂死的人也是覺得這些病人很苦。

「但問題是這些苦有沒有改善的空間跟機會?這個是我要表達的。為什麼我這麼強力,一直講這些例子,讓大家更有能力去照顧這些病人,照顧之後他就不會選擇安樂死這個方向了。你知道嗎?他即使因為腸阻塞吐大便也可以有笑容,你說這人厲不厲害?你懂我意思嗎?所以你說他已經都準備好了,只是沒辦法面對未來的苦,我要告訴劉醫師的是,沒啦,他沒完全準備好啦。我要表達的是這個。」

蔡兆勳舉另外一個病人的例子,這位病人還協助他們拍了一個多小時的紀錄片,「他也是說他準備好了,但是他很痛苦,他沒辦法面對這個痛苦。但是我想要再次強調,如果這個苦可以改善的話,他就不會這樣子。他即使吐大便他也可以微笑,他就可以過關了,所以我想表達的。為什麼我一直在講說病人的心理心靈有這麼大成長空間的原因是在這裡。我們不是一味地去反對安樂死,是說,病人與家屬要做這個選擇的時候,其實還有其他的方式,可以把這個病人照顧好。」

當天下午,剛好有台北某大學的大一學生來緩和醫療病房參訪做報告,而他們的訪綱第一題就是安樂死跟安寧的差別。蔡兆勳脫下醫師袍,在祈禱室內和這兩位學生聊了一個多小時,耐心回答學生們10多題問題。其中,他對於安樂死和安寧差異的解釋,正好可以和上午的討論互相對照。

先以1個小時的時間解釋安寧療護之後,蔡兆勳回過頭來用比較淺顯的例子說明什麼是安樂死。「安樂死的出發點,同樣是希望解決改善病人的痛苦,但是他用的方法是,因為你很痛苦,沒辦法面對這些痛苦,所以呢,我給你打個針,你現在就走了,結束了。那這是不是真正解決問題呢?」蔡兆勳反問其中一位男學生。

「不是啊,是逃避。」男學生毫不猶豫地回答。

蔡兆勳很高興,「沒有錯,你講得對,這是逃避,這是害怕,這是恐懼。所以他選擇安樂死我們可以理解。但這是好的方式嗎?是真得解脫了嗎?不一定吧?」

「最近不是有一個人去拿到安樂死的通關卡嗎?你知道這新聞嗎?」蔡兆勳接著問另外一位女學生,女學生回答「傅達仁」。「那你知道後來為什麼沒有實施嗎?為什麼沒有進行?」

「因為他放不下他兒子。」女學生回答。

「對啊!」蔡兆勳高興地拍手,「所以呢,沒有解決問題?對吧,懂了吧?所以我們在照顧這些問題,所以相較之下你就很清楚了,因為他沒有辦法面對這些問題,很痛苦,所以他選擇這個方式去結束他的生命,好像解脫了,但實際上呢,留下來的可能是永遠的遺憾。」蔡兆勳滿意地微笑。

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安寧緩和療護重視全人、全家、全程、全隊的照顧,而全隊就是指由醫師、護理師、心理師、社工師、宗教師和志工等專業人員所組成的團隊。除此之外,志工往往扮演相當重要的角色。照片中的志工是一群來自志工團隊「香氣行者」的芳香治療師,正在和家屬一同為昏迷的末期病患進行精油按摩。
長路將啟

從2017年11月17日開始到2018年2月12日,每週2次的安寧課程,我參與了8堂,到過年前最後一堂課,我帶了同事程兆芸過來拍攝蔡兆勳上課的畫面。下課後我再次向蔡兆勳提起採訪人選的問題,他說,上星期已經和這位可能的人選談過,應該有機會。蔡兆勳習慣性地皺起眉頭思考,接著拿起手機直接打電話:「我現在打給她。就是我上星期五跟你提過的王女士,她昨天住院治療,你要不要過去跟她聊聊?」

「現在?」

電話裡傳來一陣模糊的聲音,聽起來是那位女士。

「他們今天1位先生1位小姐來找我,你方不方便先跟他們談?看怎樣進行啊?」

「對,她在5W4的15房1號床,等等要去治療,」蔡兆勳一面回答,一面把手機放遠仔細看了一下。

「你們可以過去了,現在。」

核稿編輯:楊士範