第二章 - 活得像個人

文、攝影：吳承紘｜插圖：高嘉宏 ｜網站設計：褚勵穎、朱正元

震撼教育

上午10點，我和同事程兆芸三步併作兩步，深怕蔡兆勳介紹的這位女士如果去治療，那就不知道何時才能碰上面了。於是我們從臺大新大樓A棟6樓的緩和醫療病房，一路急行軍到舊大樓，穿越人潮洶湧的中央走道，一口氣來到3樓的腫瘤病房，中途還一度不小心迷了路，而且忘了其實可以從地下通道走到舊大樓，更省時。

「1號床是哪個啊？」終於來到3樓的病房後，程兆芸從其中一間病房探頭進去，昏暗的光線下，我們不確定1號床在哪，只見沒有靠近門一個簾子半掩的床位，有一位穿著黑色棉襖背心、粉色棉褲，身形瘦削的婦人背對著我們整理東西。空氣裡瀰漫著一股陌生的氣味，既不是藥水味，也不是臭味。

「請問，您是王小姐嗎？」我試探性地問。

「是。」婦人答。「抱歉不知道你們臨時要來，這兒有點亂，請坐，不用客氣。」

婦人轉過身，一如背影所暗示的，她形容消瘦，雖然病房內的光線不是很充足，她卻戴著一副漸層眼鏡，遮去她大半個臉龐，在陰暗的室內，看不出臉上的表情。

我們連忙各自找了地方坐下來。事實上，小小的病房也只剩下一張椅子和看護床可以坐，3個人在簾子圍起來的空間內談話，顯得有些侷促。

一頭捲髮的婦人，鼻子和上唇之間掛著一條綠色半透明，直徑約0.5公分的管子，繞過臉頰在雙耳轉個彎後，從胸前垂到地上形成一團線圈，像是發出螢光似地吸引我的注意。我的視線不自覺地順著地上那一圈圈綠色管子彎來彎去，卻一時找不到盡頭。

「說吧，你們要怎樣進行這個採訪？你們的訪綱？影片要怎樣拍攝，會有腳本嗎？」

婦人的聲音傳過來，把我從那圈管子拉回過神。

這位婦人語氣沉穩，不待我們開口便一連串問了4個問題，此時空氣瞬間凝結，只剩下那股一進來病房就已經存在的特殊氣味，以及不知道從哪傳來的咕嚕咕嚕水聲。我沒有立刻回答她的問題，心裡想，主任不是已經溝通好了？

我吞了吞口水，卻感覺它卡在喉結下不去。艱難地吞下口水，我感覺喉嚨發出「咕咚」一聲傳到後腦杓。

「她不好惹。」我心想。

你們沒有腳本？

這位瘦弱的婦人叫王少華，床位上的名牌顯示她今年59歲。基於病人的隱私，蔡兆勳並沒有告訴我其他細節，只知道這位在2017年3月28日住進安寧病房的女士，是他過去門診的病人，經過詢問願意接受採訪，其他的就等我來問了。

「你們沒有腳本？」王少華坐在床上，瞪大眼睛驚訝地問。在一個角度之下，可以從她的漸層眼鏡隱約看到眼睛。她的眼神有種威嚴，特別是瞪人的時候，再加上漸層眼鏡的效果，我的腦海不斷浮現「極道」、「大姊大」這幾個名詞。我又吞了一次口水。

看得出來她非常了解媒體的運作，難怪蔡兆勳告訴我，王少華在去年住進安寧病房後，非常認同安寧醫療的理念，不但一口答應我的採訪，甚至還熱心地說要寫企劃書，幫他做一連串的安寧宣導活動，讓更多人了解安寧醫療並且協助募款。蔡兆勳當然很高興，但當時他也不免懷疑，都已經被宣告只剩3個星期的生命，王少華能辦得到嗎？雖然宣導安寧醫療的活動到現在還是沒能辦成，但王少華一直惦記在心裡。結果她不但度過那3個星期，而且還活到現在。

癌症末期病人的存活期預估一向是個難題，因為這其中有太多的變項會影響存活期的長短，或者說準確度。第一天參與蔡兆勳的課程時，他說一般安寧病房的病人平均是「3個星期」。當時我還以為是住院的天數，直到後來才了解他指的是平均存活時間。但當時我仍然半信半疑，直到查閱相關統計和資料，以及我在羅東聖母醫院的安寧病房裡，擔任芳療照護師吳宙妦帶領的香氣行者照護學會志工這幾個月，我才發現，原來病人住進安寧病房，真的就差不多是3個星期。

我一直忘不了1月24日當天上午，參與羅東聖母醫院安寧團隊會議時，看到病人名單上，曾相談甚歡的病人林紫英（化名）被打上「Expired」（醫學術語，代表病人死亡的意思）備註時心裡的感覺。她在安寧病房住了26天，而那裡的醫療人員告訴我，這已經算久的了。

原來王少華過去的工作是擔任展覽的業務，因此相當了解媒體，又因為這個機構負責電影的行銷和資料統整，因此她對電影甚至紀錄片的拍攝知之甚詳，也難怪她想要了解我們要如何採訪，以及拍攝這部紀錄片。雖然隔著淡藍色的漸層眼鏡，隱約仍然可以看到王少華銳利的眼神投射過來。

「很抱歉，片子還在很初期的訪談，目前我們沒有腳本。」程兆芸似乎因為自己的專業被王少華質疑而不是很愉快，從原本的坐姿站了起來，我揮揮手示意要她坐下。「王小姐，有關這次的專題採訪，我可以給您我們過去的作品，並且詳細說明。」我覺得再溝通下去似乎沒有共識，面對這位強勢的女士，我在心裡盤算一陣，打算如果她的要求我實在無法接受，便直接放棄再找新的受訪者。

「好，因為我要趕著去治療，我們先加Line，保持聯絡？」王少華提議。

氣氛似乎稍微緩和下來。為了方便聯繫，我們互相加了Line，然後開始閒聊起來。王少華是乳癌末期病人，並且擴散到腦、橫膈膜、肝、肺和脊椎，因此她無時無刻都在痛。「你看我的牙齒，很漂亮對不對？很多都崩了，我因為疼痛，還把臼齒給咬裂了。」在我還無法理解這種疼痛有多嚴重時，她接著說，由於癌細胞擴散，肺部遭受感染只剩下八分之一的功能，因此得靠24小時的氧氣輸送才能生活，還順便開了自己坐輪椅時拖著鋼瓶的笑話。

「這是我自己帶來的線，」王少華指著她的鼻套管（nasal cannula），「其實管線有一定的長度，我就自己買了。這條線有7.6公尺，有了這條管子，我可以插在我自己的床頭上面，到我的廁所」王少華拉起那條線給我們看。

「原來如此啊！」總算解答了我的疑惑。為了方便移動，王少華的獨生子夏豪廷在去年12月買了一部攜帶式製氧機給她當做生日禮物。比起一般笨重的製氧機，這部機器只有2.63公斤，不但輕便許多而且可以隨身攜帶。回到家裡，王少華改用一般的製氧機，只要接上那條長達7.6公尺的線，在家裡一樣可以來去自如，就跟一般人沒兩樣。

「我能夠主宰我自己，這很重要。」她說，所以，包含醫療決策在內，都是由她自己決定該怎麼走，所有的表單都自己簽。

氣氛漸漸地開始熱絡，沒有原先那樣的緊繃，王少華相當健談，大多數的時刻都是她在說話，而且她那偏中低音的聲調，一點也沒有末期病人、或是肺只剩下八分之一的樣子。

我可以感受到她很誠懇地想要為蔡兆勳做安寧的宣導工作，因此答應我們的採訪要求，還把她大半輩子都講完了，但細節顯然還要再溝通。

「好，我們走！」王少華對探進頭來的醫務人員說。「啊，我得去治療了，我們再聯絡，我一定會全力協助你們！」

目送王少華坐著醫務人員推來的輪椅，然後像陣風一樣地離開病房前去治療，留下我們和空氣中那股伴著呼嚕呼嚕聲音的陌生氣味。

那股氣味和呼嚕呼嚕的聲音，原來是王少華放在病房裡，用來殺菌的迷你臭氧清淨機。

初三的盛宴

我和程兆芸就像被剝了一層皮一樣，虛弱地走出臺大腫瘤病房。

因為時間緊迫，過去我認為適合採訪的安寧病人都已經離世，但王少華似乎還得花些時間與精力和她溝通，權衡得失之下，我有了放棄的最壞打算，計畫把採訪重心放在2個星期前採訪的另一位病人，55歲的安得烈。

不過程兆芸擔心的地方和我不大一樣，她需要的是畫面，難度比文字更高，所以她沒打算這麼快就放棄。

事情有了轉折。沉寂了2天，2月14日上午，我收到王少華的訊息：「嗨，我在這裡！我兒子說：『遇到拿筆爬格子的，最好少開口、少說廢話，以免釀禍！』我想，有這麼嚴重嗎？？？算了，還是聽兒子勸告吧！」我把這件事情告訴程兆芸，她告訴我，王少華有和她聯繫，因為她初三出院後，會直接到竹南參加家族聚餐，如果我們要去，也許可以拍攝一些畫面。

我很訝異王少華主動提出這樣的邀請，但同時又傳給我這個訊息，我感到迷惑。

「可是她給我的訊息是友善的，所以我不知道是發生什麼事。」程兆芸說，「我今天過去跟他們聊聊。」由於隔天就是除夕，我已經在南下的列車上，因此只好由程兆芸出馬過去了解狀況。我心想，這樣也好，女性對女性或許會比較容易打開話匣子，建立更穩定的關係。

這天剛好就是西洋情人節，下午程兆芸帶著鮮花到病房裡探望王少華母子。3個人就這樣一路聊到8點，最後欲罷不能，王少華還帶著兩人溜出醫院，到外面的餐廳一起吃飯，然後聊到11點餐廳打烊，最後像是錯過宿舍門禁時間的住宿學生一樣，靜悄悄溜回病房。

「她其實是個很熱情有感情的人，他兒子很理性邏輯，兩人像戀人一樣的相處。」程兆芸說。

痛至少還知道自己活著

「Hi 兩位，之後我們在這邊交換訊息，比較方便。」2月17日，王少華主動建立了我和程兆芸3人在內的群組，以方便日後的聯繫。「我不用打字打到手抽筋～～」王少華在群組裡說。

自從情人節那天的聚會深談，王少華似乎放下她原有的疑慮，顯得開放許多，也開始展現她獨有的幽默感。

我們開始在群組裡聊一些生病之外的話題，就像一般的朋友那樣，在群組裡閒聊甚至瞎扯，根本不像是和一位癌症末期病人對話，以至於我常常忘記她是位癌症末期病人，同時有著呼吸上的問題。就只是一位溫暖的長輩，常常和我們聊到深夜，或是在深夜3、4點看我們睡了沒，如果發現群組裡「有人」，「點名」之後就會趕我們去休息。

「蛤，有人跟我一樣夜未眠？報上名來！」

「是我！」我在群組裡回答，此時是凌晨3點45分。

2月18日大年初三凌晨，王少華在群組裡細心地為我們說明當天的交通路線以及行程，還熱心地提供了幾個當地可以順便參觀的景點後，她不放心，又再補充說明她當天出院的流程，希望我們可以把交通時間縮短到最低，結果沒想到有人還沒睡。

我請王少華趕快休息，天亮後還有很多事情需要處理。

「我是痛到無法睡。」她回答。

王少華的腫瘤已經擴散到頭蓋骨、肺、脊髓，和橫隔膜，對癌症病人而言，疼痛是他們最困擾以及害怕的症狀之一，王少華也不例外。我想起第一次見面當天她就告訴我，她的牙齒一直崩落，臼齒還因為疼痛而咬裂，所以裝了一些假牙。

國外針對癌症疼痛的研究指出，超過二分之一正在接受癌症治療的病人，以及像王少華這樣具有轉移性質或末期的癌症病人會有疼痛症狀，同時，有超過三分之一的癌症疼痛病人，他們的疼痛程度是中度或是重度。而台灣的癌症病人疼痛盛行率則是3成到8成5，比例相當高。

除了肉體的疼痛，安寧醫療之母桑德絲醫師更進一步提出「整體痛」的概念，而這也是我最常聽到蔡兆勳掛在嘴邊的名詞。桑德絲觀察到末期病人的疼痛，其實不只是來自肉體，更來自心理、社會以及靈性的痛苦，因此，安寧醫療不只是要處理肉體疼痛，更需要處理的是整體痛。

所以，緩解末期病人的痛症狀，是安寧療護的重點之一。蔡兆勳曾經在安寧療護的課堂上提過，心理的痛，常常會讓肉體的疼痛加劇，相反的，如果心理或靈性上得到安慰，肉體的疼痛也會減輕，不再那麼的痛。他舉例，「如果心情好，8分的疼痛也會變成3分，反過來也是。」

一般醫院評估疼痛，最常用的工具是叫做「數目計算量表」和「臉部表情量表」的兩種量表。後者常常可以在病房看到，比如王少華的病房牆壁上貼著一張「我今天有多痛」和「心情溫度計」。量表上面有6個臉，分別代表「不痛」到「最痛」的程度，底下有一個標記滑軌，可以把標記滑到病人覺得代表疼痛的那個臉上。而蔡兆勳在課堂上所說的「8分」和「3分」，則是數目計算量表中的「重度疼痛」和「輕度疼痛」，「0」代表不痛，「10」則是最痛。

雖然疼痛是癌症病人常見的困擾來源之一，但也有學者調查發現，有將近7成住院接受癌症治療的病人，和4成因為癌症疼痛前往門診的病人，沒有得到足夠且適當的疼痛控制，顯然還有很大的進步空間。

因此，安寧緩和療護團隊對於安寧病人的症狀控制，有一大部分就是疼痛的評估與緩解。一般來說，用來治療與緩解癌症疼痛的藥物有3類，第一類也就是一般人都聽過的非鴉片類止痛藥，比如普拿疼以及「非類固醇消炎藥」。第二類是鴉片類止痛藥，如可待因、Fentanyl貼片和口頰溶片（另一位受訪者安得烈曾跟我說：「1片，900，2小時貼1次」），和許多人會產生毒品聯想的嗎啡。第三類則是輔助止痛藥，比方一些抗憂鬱劑和肌肉鬆弛劑，也能用來作為輔助止痛。

另外，桑德絲的整體痛概念所衍生出的全人照顧則是會使用非藥物的治療方式來處理疼痛，如心理治療、靈性關懷等等，就是蔡兆勳所說的，「心情好，疼痛也會變小」。

即使在還沒有安寧緩和療護觀念的時代，台灣醫學界也有醫師注意到這個現象。1976年11月1日，在聯合報所舉辦的安樂死座談會上，一位臺大醫院的年輕醫師陳慕純說，曾經有末期病人整天喊痛，用了嗎啡還是一樣痛，他覺得很奇怪，研究了很久，最後他找家屬談，希望他們在探病時態度可以「開朗」一點，不要一直愁眉苦臉。試著這樣做之後，病人真的不再喊痛，連嗎啡都不用了。在當時醫療知識相對缺乏的台灣，這很有可能是台灣民眾第一次聽到，不用止痛藥可以減緩疼痛的情況。

雖然有這些林林總總的疼痛控制手段，但在實際的狀況下，還是會有一些末期病人經歷無法忍受且難以治療的疼痛。根據統計，有高達3成的疼痛屬於「難以治療」或是「頑固性的疼痛」，說白話就是「痛不欲生」。

我在蔡兆勳的課堂上聽過不少「用掉醫院所有止痛藥」還是疼痛難忍的病人，這對於醫療門外漢的我而言，無疑是相當震撼並且感到不可思議。直到王少華告訴我，因為她對嗎啡過敏，所以臺大醫院所有能開出來的止痛藥她都用過了，我才真正體會到在課堂上所聽到的案例。這該會是有多麼痛啊？

這時候，最後的手段就是「緩和式鎮靜治療」，也就是使用鎮靜劑讓病人的意識「降低」，讓疼痛或是其他症狀獲得緩解，講白話就是把病人麻醉。但這種方式有嚴格的規範，不到最後關頭不會輕易使用。比方病人必須是末期病人，且預計將會在數天之內死亡並且簽署不急救意願書或同意書（DNR，Do not resuscitate『不急救』的縮寫）等等。

談到疼痛控制的極限，臺大兒童醫院兒童胸腔與加護醫學科主任，也是兒童安寧緩和醫療整合照護小組召集人的呂立說，因為藥物控制疼痛無法百分之百，或者藥物已經用完，各種副作用也都出現了，這時候才會在經過和病人溝通後使用這種止痛方式，讓病人睡著或一直到臨終，因此這種止痛方式也被稱為「臨終鎮靜」。

我無法了解王少華身上的疼痛到什麼樣的程度，但我想至少也是8分以上或是哭泣表情吧？如影隨形又無法有效緩解的疼痛，對她而言，已經像是呼吸一樣的自然。

儘管疼痛難忍，但王少華沒有被擊垮。

「痛，至少知道自己還活著。」她說。

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只要我認識你一天，我就把你當一輩子的朋友

程兆芸告訴我，王少華個性很熱血，為人兩肋插刀也在所不惜，這話說的一點也沒錯。從初三那天凌晨的群組對話到正式登門拜訪，我充分體會她的獨特個性。就算她是癌症末期病人，只要親友有難，她聽到後絕對還是一樣出手相救，所以兒子夏豪廷常常為了這件事情和她起爭執。

比如3月下旬，某天我和王少華在病房閒聊，她提到幾天後要為一位前輩出庭作證的事。我訝異地看著她，人都已經這麼不舒服了，還要大老遠跑去出庭作證？諸如此類的事情不勝枚舉，因此，許多朋友都叫她的英文名字「Echo」，因為她總是有求必應，也因為這樣的個性，讓王少華吃了不少悶虧。

「只要我認識你一天，我就把你當一輩子的朋友。」她說。

餐會在竹南的一個古宅進行，我已經很久沒有見到這樣傳統而且熱鬧的過年景象。王少華的舅舅們對這個家族的外孫女相當熱絡，也對我和程兆芸這兩個陌生人相當禮遇。

王少華席間吃的並不多，大部分的時間都在和家族的長輩或是晚輩聊天，儘管前一天她幾乎沒有休息，但王少華仍然神采奕奕，一點也看不出任何疲憊的樣子，但她毫不隱瞞地說明她的病情，看得出來，她的晚輩們感到十分地訝異，應該是從沒想到她的病情如此嚴重吧？

我則是和第一次見面的夏豪廷閒聊，除了建立關係，也希望他能夠了解我的工作，因為我對前幾天王少華傳給我的訊息仍然感到疑惑。我不怪夏豪廷對於記者的認知，只希望他能充分了解他媽媽對於我們的信任不是出於熱血，而是充分理解之後所下的決定。

夏豪廷戴著金屬框眼鏡，短而整齊的頭髮和白淨的臉龐，安靜而不多話，或者說，說話簡潔而直接，比我想像的還要更為友善。他與王少華的關係看得出來非常緊密，在王少華這麼多年的病史裡，我相信他一定吃了不少苦頭。

由於今天的主要目的是認識並且拍攝一部分王少華的生活畫面，拍攝差不多之後我們先行告退。離開前，王少華分別給我和程兆芸一個大大的擁抱，我感受到她瘦骨嶙峋的身軀，瞬間感到一陣難過。我不知道該說什麼祝賀的話，勉強擠出一句「平安健康」後，還是覺得不是很妥當。

「謝謝你們。」王少華和我們揮揮手道別。

愛犬Prince

初三聚餐結束後，我傳了訊息到群組裡，不過一反常態，過去總是會回訊息的王少華，直到3天才捎來訊息，擔心了好幾天，看到訊息後才放下心。

「親愛的，」王少華喜歡稱她身邊的朋友們為親愛的，「我終於在躺平了2天後，此刻才真正醒來……」

初三當天王少華勉強出院之後，便一路趕到竹南老家聚會，因為這是她「一年當中最期待的日子」，也因為可能是她最後一次和家人過年，因此無論如何一定要過去。耗盡了全身的精力，用驚人的意志力硬撐，再加上化療的副作用，就算是被夏豪廷戲稱「勇猛如虎」，王少華畢竟是癌末病人，還是在家裡迷迷糊糊躺了2天，幾乎動彈不得，連回訊息的力氣都沒有。

一有了力氣，王少華又和我們在群組裡聊開。王少華詢問程兆芸前陣子領養的流浪狗「貝貝」的近況，並且主動提到她養了17年的愛犬「Prince」在去年大年初八去世的事，「17歲，再過兩天就滿週年，我們要去為牠唸經超渡。」

「Prince走了快1年，我從來都沒有忘記過牠，好心痛！」她說。

我們接著熱烈地討論起Prince的趣事，看著一張張王少華傳來的Prince照片，感受到Prince已經是她的親人，而不單單只是寵物而已。我們敲定隔天初八下午1點半，一起去山上的佛寺為Prince超渡。難得的是，除了剛好有新春法會，更剛好遇上「梁皇寶懺」，篤信密宗的王少華身體狀況還不錯的時候，每年清明、盂蘭盆會都會唸經迴向給父母和祖父母，所以王少華說什麼也一定要去禪寺為對她來說已經是家人的Prince辦超渡。

「對我，請不要客氣，我絕對全力支持你們，只希望能把事情做好！這樣才不會浪費今生與你們相遇的緣。」王少華在Line裡說。

給我雞腿

前往禪寺的交通不是很方便，討論了一陣子，最後還是王少華決定由她開車，一路從新店、景美到板橋把我們載上車，然後由我負責事先採買便當，三人在車上吃完便當後，再一起上山。

「我覺得開車比搭車和叫計程車方便，因為『走』對我來說比較喘，所以開車就會車到人也到！」王少華是典型的務實派，常常會讓人忘記她是癌末的病人。但也因為這樣，反而讓她承受一些讓人意想不到的壓力。

其實對於王少華開車這件事，我一直存在著疑慮。王少華曾經說過，因為她會開車，所以讓她承受了不少異樣的眼光甚至旁人的批評。我感到訝異，「為什麼要批評？」我問。

「因為大部分的人都認為，這麼嚴重的病人，而且還是癌末病人還開什麼車？」她忿忿地說，「還有人覺得我都可以開車了，不就沒事在裝病？」後來王少華才告訴我，她堅持自己開車的原因。

生病這麼多年，王少華的經濟能力已經大不如前，而她又不願意拖累剛畢業正在工作的夏豪廷。由於住的地方在半山腰，交通不是很方便，來回一趟臺大醫院的計程車費用至少要1000元，能省則省。再加上她的膀胱曾經破裂，所以常常需要找廁所，自己開車就可以抓時間點，避免尷尬。更重要的是，如果身體很不舒服，還可以在路邊臨時休息，這都不是搭計程車或公車可以解決的。此外，癌症所導致的惡病體質讓她對氣味非常敏感，如果有菸味或食物的強烈氣味，王少華就會反胃。

討論完的晚上開始下起大雨，氣溫也再度降低，我不禁擔憂王少華的身體，尤其她凌晨5點傳訊息過來說她又一夜未睡，加上風大雨大，希望我們再次考慮是否要跟她去山上吹冷風，難得遇到這麼好的機會，她一定要上山為Prince超渡。我當然不可能被勸退，程兆芸也是，我們還是按照計畫上山，風雨無阻。當王少華真的開著她那部破舊的日產汽車出現在我眼前時，我終於相信她會開車──而且是很會開。

「不好意思，要請你從左邊車門進來。」王少華搖下車窗，「裡面很擠，請你多擔待！」

車門一打開，我終於了解初三的時候為什麼王少華要我們搭火車。因為車子後座塞著兩支20公升的氧氣鋼瓶，另外兩瓶是小的，剛好就佔掉一個人的座位。所以後座擠進一個人剛剛好，但如果要再塞一個人，那就勢必有人要盤腿坐在椅子上。不用想像那個滑稽的畫面，光是坐就已經很困難，如此待客之道，王少華說什麼也不可能讓人委屈。

由於比預定的計畫還晚了1小時，因此我們決定不在路邊停留吃飯，希望趕在1點半前可以抵達。

「你們趕快吃，不然到了那邊就沒時間吃飯了！」王少華一邊在大雨中不斷超車，一邊要我們趕快吃飯。

「少華姐你怎麼辦？你不能不吃東西呀！」我看著特地為王少華買的熱騰騰雞腿便當。

「那給我雞腿，」王少華雙眼緊盯著前方道路，俐落地用左手操控方向盤，然後把右手伸了過來。

「我在路上吃！」

活得像個人

在我和程兆芸少見多怪的目瞪口呆中，王少華彷彿變了個人，就像她說的「車到人也到」那般人車合一，行雲流水地在大雨中優雅卻又快速地一路超車、前進、超車，我只差沒把「OO寺車神」給喊出來，沒見過這個情景的人，絕對不會相信這是一位末期病人開的車。

「我才不要像個病人一樣只會躺在床上唉唉叫，我要活得像個人！」轉眼間王少華已經把雞腿吃完。「誰說病人只能躺在床上？我偏不要！」

我們就這樣親眼見識王少華開車的功力，至此我已經完全相信眼前這位瘦弱的女士完全有辦法駕馭車子，於是大夥便放鬆地在車內開心聊天。

我們在風雨中開了將近半小時，終於來到山上的禪寺，快到停車場前，王少華再次問我會不會開車，之前她已經在群組問過了，我回答會，但已經很久沒開，恐怕技術已經相當生疏。當時我不明白為什麼她要問我這件事，到了停車場，我終於明白她為什麼一再問我這個問題。

「因為我這個樣子，他們都覺得不應該開車，所以我希望你幫我把車停進去，不要被他們看到是我開的車。」王少華遠遠望著停車場負責管制車輛的志工說。

「這個世界，重病的人都應該躺平，不會自己開車！笑死人了！不知道是誰規定的？」現在我懂了，「好，我來開。」我說。

然而我已經多年沒有駕駛經驗，而且剛好停車格又是困難的中間位置，我怕擦撞隔壁的車輛，不得已只好把車開到停車格前，再趁著停車場的寺方志工不注意時，趕快換手讓王少華停進去，幸好沒有人發現。

我想起昨天在聊Prince法會的時候，王少華突然說，「台灣人，美其名說親切，其實是喜歡八卦。只要是聽到我癌末，就好像我前世殺人放火、無惡不做一樣，什麼業障、還債……」雖然Line看不到表情，但我彷彿可以看到王少華的無奈和憤怒，「大家的反應是彷佛『業』會傳染，他們好像也都看到我前世的『惡行』。」

「想到業，真的會教人全然無力反抗......」王少華在Line裡說。

到這一刻我才發覺，原來當一個人生病，特別是癌症或特殊疾病的時候，除了得面臨肉體的痛苦、精神的折磨以及死亡的威脅，還得面對旁人有意無意的歧視眼光，還有許多無謂的解釋所帶來的痛苦。

23歲的骨肉瘤病人蔡孟儒也告訴過我類似的話。她一位女性朋友，只大她3歲的淋巴癌患者Ani，曾因為化療頭髮掉光，在路上騎車時被路過的卡車司機罵「人妖」。我從來沒有想過，癌症病人除了本身的病痛，還得面臨這些無所不在的歧視和言語暴力。

「真的很讓人火大。」我在撲面而來的風雨中暗自咒罵，傘不小心開了花。

唉唷是這樣喔！

禪寺此時已經傳來陣陣的誦經聲，前來參加法會的信眾已經齊聚在大雄寶殿前禮佛。在梵唱聲中我們趕緊先去為Prince登記牌位，以及相關的程序，今年王少華因為身體狀況不佳，無法全程參與，而且夏豪廷又因為公事無法請假陪同，所以等會兒登記完牌位後，王少華就會回家為Prince誦經迴向。

「......都是業，如果此生沒有解決，來世還是會落入輪迴，非常痛苦。」負責登記的法師對王少華說，「我就是在24歲那年生了一場大病，才因此大徹大悟。」

王少華沒有多說什麼，繼續和法師討論佛法，她手上拿著一張自己製作，約莫名片大小的小卡片，那是她之前說過，隨時帶在身上的卡片之一。上頭寫著王少華和夏豪廷以及Prince，以及家中的地址，還有一張夏豪廷抱著她，愉快地笑著的彩色照片。

又聽到「業」這個字，我不禁在心裡翻了個白眼，但王少華想必多年來受過多少這樣的「好意」開示，不然她也不會說出「想到業，真的會教人全然無力反抗。」這樣喪氣的話，應該也差不多有免疫力了。

填妥相關的表格，王少華決定在外圍跟著誦經一會兒，如果體力不能負荷，還有椅子可以坐著休息，至少還算是有參與到這個法會，比較不會那麼感到遺憾。

「她是你們的誰，母親嗎？」在外圍負責管制人員進出的志工阿姨，見我們身上沒有參加法會的識別證，在涼亭休息區問我。

「不是，她是我們的朋友。」我回答。

「是喔？那你們等等可以在這邊跟著誦經沒關係，不要進入到中間那一區就可以，」她接著小心翼翼地問，「請問她怎麼了？」想必她是見到王少華臉上的鼻套管，擔心她的身體狀況，所以試探地問。

誦經聲透過廣播，讓我說話很費勁，我只好湊過去：「乳癌末期，是乳癌末期。」

「唉唷......是這樣喔。」她下意識地縮了回去一步，我知道她沒有惡意，但她這個舉動，還是讓我感到不是很愉快。

「我有位朋友之前也是癌症，很辛苦。」志工阿姨試著接話，但一聲聲「南無光明尊佛」的粱皇寶懺誦經聲，夾雜著雨滴打在遮雨棚的轟隆聲中，彼此的聲音都被蓋了下來。我笑著答禮，便轉過身和王少華和程兆芸一起誦經，為不曾謀面的Prince專心祝禱，迴向，暫時不想管這人間鳥事了。

我是病人！

原本打算登記完Prince牌位後，王少華便直接回家，在家中為Prince誦經迴向，但她臨時改變主意，想要繼續參加法會，沒有想要離開的意思。我不忍心提醒她回家，只好隨著她一起繼續誦經，但也不免擔心她的體力是否可以負荷。儘管不久前王少華在雨中神勇的開車技術讓我大開眼界，暫時忘記她是末期病人這件事，但看著她瘦弱的背影，還是不免又擔心起來。

「我們到前面去？」法事上半場結束，寺方宣布休息20分鐘，王少華想趁這個機會到殿前行大禮。我和程兆芸一起扶著她繞過人群，於是這2女1男，1個小平頭女子、1位生病婦人、1個中年男人的奇異組合，就這樣迎接一雙雙投射過來的好奇、刺探的眼光，緩慢地走到大殿前。

王少華似乎有些激動。她把隨身製氧機放在地上，然後整個人伏在地上行大禮，「三跪九叩」。她緩緩地跪下、合十、扣首，虔誠、謹慎而吃力地做著每一個動作，每一個動作都得耗去大量的氧氣，而她的肺只剩下八分之一，158公分的身高體重卻只有35公斤，在羽絨外套包裹之下，看起來就像隨時會倒下的枯枝。

我不是佛教徒，卻深深被這一幕所感動：她對Prince的愛，珍惜生命的意念，已經遠遠超過自身肉體的痛苦，而這是超越物種、超越宗教的愛。否則她又何必在這樣一個風雨天，拚著自己孱弱的病體，大老遠地辛苦開車上山，只為了迴向給愛犬呢？

「法會即將開始，請諸位就位。」廣播提醒法會即將開始，信眾們紛紛就座。

「我們先到場外吧。」為了避免法會開始後我們這3人卡在會場前的尷尬局面，我扶起王少華，拉著她的手趕緊離開，程兆芸則在前面開路。

走沒幾步，我牽著王少華的右手被扯了一下，我下意識轉頭。

「等、等我，我是病人！」

王少華臉色慘白，吃力而呼吸急促地吐出這一句話，這一刻我才瞬間驚覺她是末期病人，而且剛剛還行了三跪九叩大禮，我竟然還拉著她快步行走。

「少華姐對不起。」道歉已經來不及，我們3個人就這樣站在法會會場前面，我已經不管那些投射過來的眼光，先讓王少華休息再說。

過了有如10年般遙遠的1分鐘，王少華臉上漸漸有了血色，也不再那麼喘，我們趕緊扶著王少華到外頭的涼亭休息。雨似乎越下越大，但我們只有車上一支傘，眼見王少華用掉太多體力，拿了王少華交代的聖水後，我們趕緊開車下山，讓她早點回去休息。當然，她還是堅持一路開車回新店，一路送我們回家。

王少華在車上漸漸恢復了體力，我們一路開心地聊天，但我的腦海卻還是停留在剛剛她拉住我的手，差點講不出話來的那一幕。

病房生活家

所有的病房都長得一個樣子，卻也都不是相同的樣子。

病床、遮簾、標示牌、架子、陪病床，還有日光燈，一切都是為了有效率地治療病人，而不是想辦法把病人留下，所以它們就都是那個樣子。通常病床很少有空下來的時間，而直到有病人住進來，隨著病人的個性和生活習慣，病房才會被在可以接受的情況下進行「改造」，變成病人喜歡的樣子。

通常安寧病房為了要讓病人和家屬盡量有家的感覺，因此在病房的設計和規劃上，都盡量朝人性化的方向設計。最明顯的就是燈光和配色。病房不但會比一般病房還要寬敞一些，同時燈光明亮溫暖，不會有一般醫院的生冷和僵硬。

有一回我和程兆芸在臺大新大樓按錯電梯，跑到其他一般病房的樓層，才一出電梯門，亮度明顯暗下來，程兆芸「唉唷」地喊了出來。

「怎麼差這麼多？」她驚訝地說。

因此，除了衛福部所規定的安寧病房必要設施如洗澡機，其他的環境規劃也都和一般病房有著相當大的差異，這一切都是要讓病人和家屬有最好的生活品質。不論是否會在這裡走完人生最後一段路，都希望他們能夠專注在親人的彼此陪伴。

王少華便是在去年住安寧病房時，感受到自生病以來所不曾有過的體驗。

「整個安寧的團隊裡面，給我那個滿滿的，那種沒有罣礙，沒有恐懼（的感覺）。」王少華回憶，「很痛，趕快就開藥給你。」以病人為主體，傾聽和陪伴，比如宗教師、心理師和志工的照顧，這和已經習慣醫院生活的王少華、過去20多年的治療經驗實在很不一樣。

「那這麼好的環境，好像我在住飯店一樣，我每天早上就會稍微化妝一下，然後我泡一杯咖啡或是阿華田，或弄個巧克力，或弄水果，就放我的輕音樂。」她開玩笑地說，一天3600元的單人房，舒適的環境就好像住飯店一樣，一點也沒有面對死亡的感覺，連醫生都感到震撼。

王少華的想法很簡單，卻也非常不簡單。在她從壯年到現在長達20多年的病史，加上她天生幽默和自我安慰的能力，以及來自生活當中的苦難也好，歷練也罷，一旦人生有了充分的選擇權，到了生命的最後一段時光，當然再也不用在意他人的眼光，想要做什麼就做什麼。

「所以是非常非常的那種......我應該說，很滿足。」

「我希望能夠主宰我自己，這很重要。」

王少華徹底貫徹這件事。舉凡住院出院、各種表格書面資料填寫，王少華從不要夏豪廷處理，就連住安寧病房，也是她自己開車到醫院。

於是，只要是王少華住的病房，一定充滿她的個人風格：掛在床頭的天珠和佛教信物、床頭櫃上的迷你臭氧清淨機、不時從手機傳出來的輕柔輕音樂，當然還有地上那一串彷彿螢光棒，用來連接氧氣機的綠色管子。而這一切就像她梵文名字「Shanti」的原意一樣，平靜而祥和。

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我們來幹嘛？

2017年住進安寧病房49天之後，因為水腫的症狀一直沒有多大改善，主治醫師照會腫瘤科討論後，王少華決定「轉學」到腫瘤病房進行化療，希望可以藉由化療把移轉到肝臟的腫瘤縮小，讓腹水改善，不用重複每隔5天就得要進行的抽腹水程序。但腫瘤科的主治醫師強調，這次的化療結果會是一翻兩瞪眼，不是腫瘤縮小腹水改善，就是身體無法負荷變得更糟。而蔡兆勳也承諾，水腫改善之後如果仍然不舒服，可以再轉回安寧，由安寧病房照顧。王少華便這樣一路治療到現在，超乎蔡兆勳原本的預期。

在王少華住進安寧病房之前，其實已經因為腹水而反覆進出急診室好幾個月。當時急診室的醫師認為她的狀況危急，委婉建議夏豪廷轉安寧病房會有比較完整的照顧，並且協助掛蔡兆勳的家醫科門診，由蔡兆勳安排後續的治療事宜。

夏豪廷感到疑惑，這麼嚴重的病怎麼會是看家庭醫學科。「這不是超級general的科嗎？難道腹水在家醫科會有更好的照顧嗎？」但他心裡也明白，醫師問要不要去安寧病房，其實就是代表「你媽媽快要死了」，但夏豪廷還是詢問王少華要不要去安寧病房，王少華回答的很乾脆，「ok」。

「我猜她那時候已經有底了，這可能是最好的結果。」夏豪廷說。

雖然夏豪廷意識到當時王少華的情況嚴重，急診室建議轉安寧病房是當下相對較好的決定，因為他認為安寧病房一樣會進行治療，只是比較和緩，直到進入安寧病房當天，王少華還提點夏豪廷這裡是安寧病房，但夏豪廷仍然沒有進入狀況。

夏豪廷問前來幫王少華處理住院程序的護理師，接下來要進行的治療措施是什麼？護理師困惑地回答：「沒有了，就是讓病人比較舒服。」

「蛤？那我們來幹嘛？」這下子換夏豪廷困惑了，「我媽說，這邊是安寧緩和治療，沒有要做任何積極治療。」夏豪廷回憶，「我的腦海中沒有那種讓病人躺到最後的病房。我的認知是一定還有治療，讓症狀減輕，但安寧好像不是這樣。」

《安寧緩和醫療條例》在2000年通過至今已經將近20年，而台灣推展安寧醫療也已經將近30年。且根據衛福部的統計，癌症病人死亡前一年的安寧療護利用情形（含安寧住院、居家和共照），已經從立法當年的不到1成，提升到2016年將近6成。但利用率歸利用率，蔡兆勳有次在課堂上感慨，「原來知道安樂死的民眾比知道安寧的還要多。」更不用說像夏豪廷這樣的高級知識分子，也會誤解安寧緩和醫療的照顧內容。

當夏豪廷知道原來安寧不會對疾病進行治療（精確地說，是不會對末期疾病做侵入性或效益不佳的治療），且主治醫師判斷王少華只剩下2到3週的生命時，過去20多年來已經習慣王少華生病，母子相依為命的日子可能即將結束，快得出乎他原本的預料，一切都開始不一樣。真正感受到死亡的那一刻，夏豪廷感到一陣無力，卻也知道時間不多，更加珍惜陪伴的時光。

即使兩人的關係比起母子更像朋友，一塊兒走路時也是十指緊扣，但王少華告訴我，過去她都不想讓夏豪廷看她住院的樣子，所以大多數的時候是由她自己做醫療決策。直到夏豪廷理解安寧病房的照顧內容時，他流著淚在床邊跪下來和王少華說：「我到現在才知道，原來妳病得這麼孤獨，這麼辛酸。」

每逢佳節倍思親

多年的病痛和瀕死經驗，讓熱愛生命，一生多采多姿的王少華對死亡有著超乎一般人的坦然。住進安寧病房後，她備好自己往生之後要穿的壽衣、壽鞋，還列了一張清單給夏豪廷，上面是一旦她過世之後所要通知的人以及交辦事項的SOP，讓他隨身攜帶，可以從容地處理這些事情，因為他是獨子，得一個人面對。墓地也早已選好，將來準備葬在她母親的旁邊。原本王少華想要舉辦生前告別式，但最後實在沒有時間而作罷。

「往生被你知道嗎？我在家裡都蓋這個睡。結果沒想到Prince先走，往生被就先給牠啦！」在前往禪寺為Prince超渡的路上，王少華一邊在風雨中開車，一邊眉飛色舞地說，感覺是在講他人的死亡而不是自己。

住進安寧病房後，由於緩和醫療發揮功效，除了仍然有腹水，病房的一切都讓王少華感到舒適和平靜。不過，隨著王少華轉到腫瘤病房後處理腹水問題，雖然體重從58公斤消退至不到35公斤，效果相當顯著，但病程並沒有停止，慢慢地又回到沒有進安寧病房的狀況，最明顯的就是沒完沒了的疼痛，以及各種治療所帶來的副作用。由於沒有其他的支持系統，加上末期病人所會面臨的人際、社會和經濟相關狀況，讓王少華考慮停止治療。

「為了這個病我散盡千金，連房子都沒了，所以你知道我的心情嗎？」王少華似乎陷入低潮，「我本來的房貸就剩120幾萬，去年又貸了一筆200萬出來，現在花了快180萬，我就跟我兒子說，這個到200萬截止了，我們就不再治療，請你笑著放我走。」由於家裡現在唯一的經濟支柱是夏豪廷，雖然他擁有亮麗學歷，也有著不錯的工作，但王少華不想拖累這個她最鍾愛的獨生子。不過，即使經歷過那段安寧病房的日子，夏豪廷還是希望母親能夠繼續治療，繼續陪伴她。

清明節前一天，王少華再度住院進行例行治療。我前往病房探視，發現她有個行李箱擺在走道旁沒有打開，這很不尋常。一問之下，原來是她覺得這次住院太匆促，所以還在遲疑。

由於上回的化療稍微傷到食道、氣管和胃部，所以原本因為橫隔膜轉移而食不下嚥的王少華，這次連喝水都顯得艱難，100cc的水她就喝了快半小時，而且喝一喝就反胃，只有一些比較具刺激性的飲料像是可樂，她才有辦法喝下去。於是我幫王少華打理一些食物，但因為她實在吃不下，最後只帶了兩瓶可口可樂和運動飲料過去。

王少華跟我說，她前一天晚上6點才收到通知，問她第二天要不要住院，王少華從來沒有這樣遲疑過，她很想說不要了，但是又決定住院。3月下旬她因為疼痛，不小心從椅子上跌下來摔裂門牙，這是我在她受傷後第一次見到她，她的左門牙缺了一角，無框眼鏡右邊鏡片鎖住鼻墊的部份也裂開。

病房有點暗，隔壁的病人不住地打嗝，她看起來狀況不大好。她才在群組裡說，怕自己時間不多，且最近覺得好累，看起來比之前更憔悴了。

我發現迷你臭氧消毒機這次也沒有擺在病房。我到停車場幫她把還沒有拿到病房的臭氧機和另一個行李箱搬上來，這才發現這個行李箱真是有夠重，之前她一個人到底是怎麼把這些東西搬上來？

王少華坐在床邊，似乎在擦眼淚，「我真的不知道該......我真的很想去看看他們，但我自己都快要走了......」我被眼前的景象驚住，突然不知道該怎麼辦。回神一兩秒後，我過去擁抱王少華，卻不知道是怎麼一回事。這是我們認識兩個多月以來，第一次見到她這麼難過。她似乎被擊倒了。她的iPhone傳出陣陣輕柔的音樂，隔壁床的男性病人依舊不停地打嗝。

王少華哽咽沙啞地說，她已經有2年沒有在清明節祭拜她的父母和祖先了。去年的清明節她住在安寧病房，今年是腫瘤病房。有著強烈慎終追遠意識的王少華，隨身帶著2張小卡片，一張是寫著自己和夏豪廷與Prince生辰，另一張則是寫著父母和祖父母。隔天就是清明節，她不禁悲從中來。

情緒稍微平復後，王少華開始聊起家族的種種，她非常想念過去和家族一起掃墓的景象，當晚她在Line回憶，「想起小時候在大宅院裡，和大家一起去上墳的景象，阿公和阿嬤還會在墓園分享發糕、草仔粿和祭品，給前來乞討的人，好清晰的畫面，但影像中的人物已非。」

「時間，真的是一條折磨人的記憶河......」她說。

離開病房時，隔壁床不知名的病人不知在何時停止打嗝，傳出陣陣的酣聲。

再不唱就來不及啦

「喂，下星期一下午有人要去唱歌嗎？」情緒低落的王少華，隔了一天在Line裡問。

一位相識多年的老友到台北開會，想起講了許久的KTV，王少華擇日不如撞日，問我和程兆芸要不要跟。雖然懷疑王少華的身體是不是可以負荷這樣的活動，但我想起安寧醫療的意旨就是要讓病人「好好活著」，說什麼也要跟。

王少華從醫院請假出來，我們一起走路到台北火車站館前路的好樂迪，「這很有可能是最後一次唱歌了。」儘管話說得很重，但她一路對著程兆芸的鏡頭比出勝利手勢，如果不是因為她臉上的鼻套管，誰也不可能看出她是一位末期病人。

包廂位在地下室，有著高鐵或飛機上才可以見到的加壓馬桶，隱隱還可以聞到酒氣和那股只有KTV包廂或酒店才會有的特殊味道。櫃檯只有一位年輕的服務人員，帶著奇異的眼光打量著她，看起來很高興的王少華便對他說：「你知道我是末期病人嗎？」那位年輕服務員很配合地張大了眼，「是喔！」

客人三三兩兩，星期一的下午沒有什麼人。王少華在包廂內慎重地化妝，我和程兆芸去食物吧台拿些餐點。雖然王少華這幾天都沒什麼睡，食不下嚥，但似乎因為心情好，總算吃了點東西。

對末期病人的王少華來說，許多尋常的事物對她來說都很有可能是最後一次，因此她一再強調要「做自己」，在剩下的最後時間做開心的事。對面的房間傳來歌唱的聲音，似乎唱得還不錯。

「不可以輸他們，拚了！」我一邊幫忙輸入歌曲，一邊敲邊鼓，程兆芸忙著架好攝影機，幫王少華記錄這一刻。

「爸爸你在聽嗎？」音樂響起，王少華登場。第一首歌是王少華所指定陳昇的台語歌曲，因為今天的友人專精台語歌，所以王少華交代我專門點台語老歌。不久，比她年長的老友趕到，兩人一邊敘舊一邊唱，甚至還講到未來告別式的事情，我忙著播歌卡歌，程兆芸忙著記錄。

「再不唱就來不及啦！」友人的聲音在麥克風的echo音效中迴盪整個包廂。

見多識廣，朋友遍布五湖四海的王少華在面臨人生最後的路程，即使有著顛簸，仍然努力活著。我想起〈苦海女神龍〉這首歌。

「唉呀！這根本是我的寫照嘛！」〈苦海女神龍〉的前奏一出來，王少華驚呼。

「嘆一聲，生成這款命，美人無美命──」唱到這裡王少華有點跟不上拍子，開始用念的，友人則是在一旁靜靜聽她唱。

兩人合唱幾首之後，由於有事情得先離開，友人給了王少華大大的擁抱，「這可能是最後一次了。」王少華說。我想起今天兩人點的台語老歌，似乎都帶著幾分苦澀和滄桑。

「我們將來都會在同一個地方相見。」白髮蒼蒼的友人也同樣豁達。

我引著友人離開後，王少華也累了。原本有4個小時的時間最後只唱了2小時。她穿起灰黑色外套，和我們一起離開，順便去買夏豪廷的素食晚餐。包廂內冷氣只有22度，從地下室的包廂出來之後，我感到一陣溫暖。

晚上王少華在Line群組恢復了幽默感，看來下午的K歌之行讓她獲得一些能量。不過她也說，這次因為放療傷到食道、氣管和肺部，同時肺部有少許積水，所以其實不能太用力，因為有可能會氣胸。我這才想起下午過去時，她使用氧氣面罩而不是鼻套管。

「少華姐你太拚啦！」

「這絕不是什麼太拚了啦！我只想能好好地去活一回！活得像個人！像我自己！」連續四個驚嘆號，代表她真的很在乎這件事。

「在我剩下的日子裡......是悲憤也好，是矯情也罷！我只想讓自己，自由無拘束的好好走到盡頭......」

事實上，當天下午回病房後，王少華喉嚨腫痛難耐，徹夜未眠。隔天早上，前來巡房的主治醫師嚇了一跳，王少華不敢說她前一天去K歌，院方趕快安排照X光確認是不是復發。

「少不輕狂枉少年！我從不叛逆，所以偶爾造次一下，應該會是不錯的經驗，至少告訴自己：怎樣！我還是很強的！你們這些老老小小起來吧！」我是真的敗給她了。

靈性陪伴

末期病人除了疼痛和各種症狀，還有心理和靈性所帶來的痛苦。解除身體的痛苦之後，就是處理心理和靈性的需求，這就是安寧療護所強調的全人照顧。

「病人不是只有疼痛，而是整體的事情。醫師容易掉入身體痛，其他就懶得管。」蔡兆勳說，末期照顧很強調整體性，不是只有肉體痛苦，不像一般醫師很容易把心理痛靈性痛，當成心理師的事，「醫師管你家庭這麼多，管你家庭衝突，所以我一直在提醒，醫師要雞婆。」

除了末期病人所會經歷的典型5階段心理反應，也就是廣為人知的「否認」、「憤怒」、「討價還價」、「沮喪」和「接受」，這些心理反應所帶來的困境之外，「靈性」困擾也是安寧需要照顧的部份，但也是最讓人感到模糊的地方。

其實有相關學者研究，有將近6成的癌症末期病人不知道或不會描述什麼是靈性。而在訪談前覺得有靈性需求的病人只有接近1成，但訪談之後是6成。因此，要談到靈性需求，照顧或陪伴，就必須先對靈性做清晰的定義。

靈性照顧的原文是「spiritual care」，但有些學者和安寧醫療工作者認為應該要使用「靈性陪伴」比較恰當，同時靈性照顧和陪伴也有細微的差別。

不過，不管醫界如何定義靈性這個詞彙，靈性和心理所帶來的困擾不相同，所要進行的照顧方式也不同。後者就像是因為被宣告癌症所帶來的5種階段反應 （否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受），前者則是因為生病之後，開始思考生死議題，並尋求解答。王少華早已經脫離末期病人的5個階段，雖然有靈性困擾，但一般病房沒有這樣的照顧模式，為她進行靈性陪伴。

數天後，王少華出院，當天上午她約了蔡兆勳想要諮詢之後的治療，看是否要繼續治療下去。不過，當天的對談有些激烈，我和程兆芸幫忙王少華出院，把住院的物品都搬上車後，王少華反常地沒有在我們面前把車開回家。

「你們先回去，我想要靜一靜，謝謝你們。」王少華對我們說。

「少華姐保重喔！」因為還有會議，儘管不放心，我們還是趕回公司開會。

情緒有些潰堤的王少華，獨自躺在牙醫部外頭的長椅。一個下午過後，才慢慢把車開回家。

說不出口的四道人生

在學者針對癌症末期病人所做的靈性需求研究當中，他們發現病人的希望和力量主要來自家人和信仰。王少華當然也是，特別的是她既是單親，又只有夏豪廷1個兒子，好不容易把他拉拔大，自己卻倒下，但20多年來，夏豪廷的存在一直是她最大的力量來源，面臨生死關頭，兩個人都有對彼此的「四道」人生要做：道歉、道謝、道愛、道別。

夏豪廷跟我說，生死是不可能兩相安的，至少現在沒辦法。「只有死的會安，生的不會安。」

「而且我也不相信什麼了無遺憾，或是沒有遺憾，不可能，你回想絕對滿滿遺憾。」

但王少華怎麼看呢？20多年來的多道生死關卡，死亡對她來說是喊完「1、2、3」就可以走的狀態，但夏豪廷可不是，他的人生正在起步，人生沒有這麼多告別。

「住在同一個屋簷底下，我們比較像朋友。我們是十指相扣的，我走起來，他手就自動伸過來。」就像夏豪廷所說，王少華說兩人的關係比較像朋友，走路不但會牽手，而且十指相扣。

王少華開始讓夏豪廷學著練習告別，放手。「我說，我走了喔！他就笑著做那種左右看的表情。我說幹嘛，這隻手我不要再牽了，你去牽別人了。」王少華笑著，「慢慢讓他習慣。我跟他講，如果我走了，結果他接話說要幫我做海葬。」

兩人就因為這樣拌起嘴來，像情侶那樣。

「我就問他，為什麼想要把我海葬啊？」說話一向唱作俱佳，效果十足的王少華，表情柔和了下來。

「夏寶回答我說，你呢，凡事很講公義，很講公平，很講正義。你又很愛自由，像你這種個性喔，很累。然後呢，地球都是水氣，有十分之七是海洋。因為你不在了以後，我不一定會在台灣，所以，你在海裡面，如果你累了，你就可以蒸發到天空去。你再不喜歡，你就可以變成雨下來，或許你高山上就降下雪。」

「我看看他說，喔，所以呢？」

「他回答我，有一天呢，我不管是在坐飛機，坐在車子裡，或是我在走路，我只要看到天空，看到海，看到水，就會想到你。」

「我走進房間，不想講話，」王少華說到這裡有些哀傷，「出來的時候他問我：你怎麼了？我說沒有怎麼樣，我只是很害怕，」此時王少華笑著用台語說，「以後不知道哪一個會死得這麼難看。」

王少華原本要在2018年2月去搭印度國鐵旅行，把夏豪廷嚇個半死，兩個人拌嘴了一陣子，結果那時因為住院無法成行。幾個月來王少華的狀況越來越差，但她仍然像我們第一次見面時所說的，想辦法讓自己活得像個人，夏豪廷則是在矛盾的情緒中練習告別，儘管「四道人生」的「道愛」他仍說不出口，總有一天他得把手放下。然而，彼此一路的陪伴已是一切，愛又何須言語？

核稿編輯：楊士範