第四章 - 我想一直看著你

文、攝影：吳承紘｜插圖：高嘉宏 ｜網站設計：褚勵穎、朱正元

你不是壞人吧？

「你......不是壞人吧？」劉秘書長略帶遲疑，微微低著頭張大眼睛認真地問我。

第一次和劉秘書長見面討論兒童安寧的議題，面對這突如其來，有些無厘頭的問題，我突然不知道該怎樣接話。

劉秘書長目前在創立於2013年的NPO組織「光點兒童重症扶助協會」工作，協會位在新店一棟老舊公寓內，從雜草叢生的一樓入口，到因為一場大雨而導致大漏水的後陽台，都暗示著這家NPO的經營不易。

「感謝主的恩典，」這是劉秘書長打招呼的方式，而這句話聽在異教徒的我沒有任何違和，因為她說這句話的時候，你可以感受到她的誠懇，完全發自內心。教導重症兒童畫畫是協會最主要的服務內容，或許唯有堅定虔誠的信仰，才讓她能夠自在地穿梭在這些過於早熟的人間苦痛，不致於讓自己受傷。

不知道該怎麼回答秘書長的問題，「你看我像嗎？」我只好笑著聳聳肩。

我不是壞人

我是透過吳宙妦的介紹認識秘書長。吳宙妦知道我需要一位兒童重症或末期病患，藉此了解兒童安寧醫療的現況，因此向我推薦在光點工作的秘書長。秘書長經過光點團隊開會討論後，同意藉由過去5年來所服務過的上百名重症兒童的經驗，幫我找到一位「可能有機會」接受採訪的個案。

我拿到一本黑色封面，薄薄的《光點兒童畫冊》，裡頭是歷來光點輔導的重症兒童繪畫作品，我需要的個案就在裡頭。這些畫作大多病童們在病房裡完成，有的樸拙，有的則可以看出早慧的天份，畫作旁邊印著主人的感想。

「我最喜歡做運動，可是因為我有先天性心臟病所以不能運動了。雖然吃藥很苦，打針很痛，但我會乖乖地打針吃藥直到等到心臟，醫生伯伯說換了心我就會好起來，並且可以到戶外跑一跑、動一動。」5歲的小丸子罹患心臟隔膜缺損，這是她《做運動》這幅作品的感言，「可惜小丸子等不到換心，此幅畫作已成為遺作。」，突如其來的註記，「5歲，」我看著她那幅抽象而又充滿童趣的畫作愣了一會兒。

小冊子裡畫作的主人年齡不一，但大多在13歲以下，有的已經和小丸子一樣「回天家」，秘書長說，有的則還在跟疾病纏鬥，今年10歲的「喬妹」就是其中一位。

過去幾個月來，我所遇見和安寧醫療有關的人們，不論是醫護人員、志工還是病人或家屬，他們不斷地和死亡接近、戰鬥、共處和送別，不論身、心、靈都無比強大，同時也樂於分享，這是讓我一直感到驚訝且不解的事情。

死亡不是去市場買菜，也不是出門上班，可以預期時間到了就可以回家那樣的理所當然，這是一條單行道，沒有人可以同行，有的只有逐漸衰敗的肉體。或許是人類在面臨死亡這類重大的考驗與創傷時，所迸發出來的能量，讓病友之間的情誼往往比一般人想像的還要深刻。比如王少華，比如安得烈，他們在自己病況危急之時，卻還能鼓勵其他病友，這樣的能量，利他主義已經不足以解釋。

不過，秘書長在協會創立初期所遭受來自公部門的不友善對待，讓她一度感到退縮和沮喪，之後對想要尋求合作的對象─包括媒體，總是心存戒心，即使我是吳宙妦介紹的也一樣，難怪光是事前的聯絡就花了一段時間。聽完秘書長的說明，我才了解她如此謹慎的原因。

「我不是壞人。」我笑著回應秘書長，「真的。」

萬分之一的淚水

在光點協會發行的《光點兒童畫冊》裡，本名蘇歆喬的喬妹，她的資料那行寫著「8歲，髓母細胞瘤」，秘書長用最直白的方式解釋，「那是腦瘤的一種，很凶險。」

過去幾個月，我見過數十位不同的癌症末期或重症病患，清一色都是成人，年紀最小的不到40歲，最大的94歲，但就是沒有見過20歲上下的年輕人或兒童。蔡兆勳說，其實每天都會有年輕癌症病患住院，但因為不一定適合接受採訪，所以我見不到是正常的。「但這陣子的確年輕病患比較少。」另一位臺大醫院家醫部的年輕醫生告訴我。

雖然我沒見到正在安寧病房治療的兒童，但其實台灣的兒童安寧緩和醫療長期以來是由兒童相關醫護人員進行照顧，台北榮總是台灣第一個成立兒童安寧照護小組的醫院，那是2005年，安寧緩和醫療條例通過後的第5年。直到7年後，臺大兒童醫院才在兒童胸腔加護科主任呂立的號召之下，成立了兒童安寧緩和醫療整合照護小組團隊。呂立特別強調，兒童安寧不是只有針對癌症與罕見疾病的病童，其實還包含了早產、周產期問題的胎兒與新生兒以及重症病童，也就是WHO對安寧的最新定義：「罹患生命受到威脅的疾病，安寧就應該介入」。因此，臺大的兒童安寧小組所要處理的問題，比一般人想像的還要更為繁重。

台灣每年有約500多名兒童罹患癌症，但接受安寧緩和療護的比例卻相當低，原因除了兒童重症與癌症末期的病例比成人少上許多，掌握治療規劃的家長是最重要的關鍵。「有哪個家長會接受自己的小孩接受安寧呢？」即使在安寧病房擔任芳香療法志工十多年的吳宙妦，也鮮少見到兒童病患進入安寧病房。「幾乎都是戰到最後一刻，」吳宙妦補充，「救到底。」

在兒童加護病房服務20多年的呂立是加護醫學專家，這種場景對他來說已經司空見慣。看盡許多在加護病房裡掙扎死去的末期兒童之後，呂立漸漸質疑這些痛苦而無效的治療到底有什麼意義。前往美國著名的波士頓兒童醫院進修那兩年，他更堅信這種救到底卻對病童毫無益處的文化是錯誤的。回到台灣後，呂立結合許多兒童醫療與輔助治療專業人員，在2012年成立臺大兒童醫院底下的非正式單位「兒童安寧緩和醫療整合照護小組」，在2018年正式成為台大兒童醫院底下「兒童友善醫療專案計畫」的重要一環。

不過，因為重症兒童進入安寧的個案實在太少，因此到目前為止，專門針對兒童而成立的安寧團隊，最新的也只有2017年成立的成大醫院兒童安寧小組。

一般人的觀念總會認為，兒童怎麼會得癌症這種「成人病」，更不用說沒有治癒的希望，因而進入末期接受安寧緩和醫療。除去罕見疾病，如果以兒童癌症的發生率來看，可以大致理解兒童接受安寧醫療比例偏低的原因。

根據「中華民國兒童癌症基金會」的資料，台灣地區年齡小於15歲的兒童中，每年約有550位癌症病患，也是兒童死亡原因的第2位，僅次於意外死亡，比例上大約是每10萬名兒童當中會有8到10位罹患癌症。如果以人數1000人的國中小學來計算，等於100所學校最多會有10位病患。兒童癌症比例遠低於成人，進入末期安寧醫療的比例自然也更低。

喬妹就是這萬分之一的兒童。從5歲發病到現在，和癌症對抗將近6年，流了無盡的淚水。

我長大就會好了

喬妹在光點的小冊子上有2幅畫作，分別是2015年8月和2016年8月的作品。第一幅標題叫做「小時候的我」，她描述畫作，「我想念小時候安穩地睡在媽媽懷中的日子，媽媽帶我到公園去散步，沒有腦惡性腫瘤不用打針、不用開刀、不用做放療及化療只有溫暖的天氣，漂亮的小花以及彎彎的彩虹陪著我。」

隔年的第2幅作品叫做「我的願望」，和去年的感想對照，底下的描述不難看出一年後喬妹低落的心情：「在漆黑的夜晚，我望著天空中月亮及星星，在心裡祈禱～～雖然腦瘤的疾病復發，但是請賜給我力量讓我勇敢地做完放療和化療。希望這次的療程結束後身體能夠康復，全家快快樂樂的生活在一起，不要讓家人再為我擔心受累！」這是她第2次復發半年後的作品。

我不知道是否有老師們幫她修飾過這些文字，當年只有7、8歲的喬妹，一心認為只要把放療跟化療做完就可以康復，然後全家人快快樂樂地生活。喬妹的母親曾世媛告訴我，有次聽到還小的喬妹和妹妹Mina說，「我知道我的病小時候不會好了，長大才會好。」童言童語，身為父母的曾世媛和蘇錫佳聽在心裡，也只能默默將情緒壓著，若無其事地和喬妹一起對抗癌症，期盼有著康復的一天，全家可以真的就此脫離夢魘，快快樂樂生活。

惡夢種子

2012年的最後一天，是喬妹5歲生日後2個星期。過去2個月來喬妹有越來越嚴重的嘔吐、嗜睡和頭痛。曾世媛原以為她是第1次上幼稚園討厭上學，因此才出現這些舉動，甚至幼稚園老師還因此叫喬妹罰坐，因為她會把食物吐出來。

後來曾世媛帶她去看醫生，第一次診斷是腸胃型感冒，但隨著狀況沒有明顯改善反而越來越嚴重，曾世媛越想越不對，怎麼感冒吃了2個月的藥都沒好轉？上網Google喬妹的相關症狀後，曾世媛心裡開始有不祥的預感。

輾轉掛了臺大的門診，醫生建議曾世媛去看神經外科，在熱心護理師的協助下，喬妹住院進行進一步檢查。結果一位實習醫師發現喬妹的瞳孔反應「不是很好」，安排斷層掃瞄的結果發現喬妹小腦有顆約5公分大的腫瘤。

當晚10點多，喬妹被推入手術室進行減壓手術，原本還打算和好友跨年的曾世媛，最後卻在候診室和先生蘇錫佳失魂落魄地看著電視上的101倒數煙火度過跨年夜。3天後，喬妹進行開顱手術切除腫瘤，切片送病理檢查化驗。

5天後，喬妹的病理組織檢查報告單出來，臨床診斷這一欄是這樣寫的：

Brain tumor, medulloblastoma (PNET) is possible

意思是「腦部腫瘤，可能是髓母細胞瘤（PNET是神經外胚層母細胞瘤Primitive neuroectodermal tumors的縮寫）」，後方一個印著藍色的方章，寫著大寫的英文「MALIGNANCY」──「惡性」。

下方的大欄目是病理組織診斷，以英文描述經過開顱手術（craniotomy）後所取出的腦瘤組織位置、結構、大小等詳細資料，以及腫瘤的分類。蘇錫佳跟我說，喬妹小腦上的腫瘤有5公分大，手術取出後則是兩塊不同大小的組織。這塊腫瘤就像是惡夢的種子般，不但會擴散，也讓喬妹的生命與生活從此不一樣，像是一場延續5年的惡夢。

經過手術所取出的髓母細胞瘤組織，在分類上屬於「原發性腦瘤」，意思是指不是從身體其他部位的腫瘤轉移過去，而是由腦細胞本身病變而產生的腫瘤。診斷報告上所備註的PNET是指原始性神經外胚瘤，一種由原始神經細胞組成的惡性腫瘤，通常是長在兒童或年輕人身上，大約有9成以上的這類腫瘤會生長在小腦，其餘的腫瘤則可能存在中樞神經系統的任何部位。

人體的細胞會在成熟的過程中分化，發育成為腦、皮膚、內臟等不同組織和器官，而PNET就是由一群應該要分化，卻因為不名原因沒有分化的原始細胞所組成，因此被稱為原始神經外胚層腫瘤。依照醫學分類上的慣例，長在小腦的原始性神經外胚腫瘤被稱為髓母細胞瘤，在世界衛生組織WHO的分級屬於第四級「高度惡性」，容易局部侵犯和轉移。喬妹小腦內的腫瘤確診就是最危險的第四級，因此，秘書長一開始就直截了當地跟我說，「很凶險」。

和一般人認知不同的是，只要屬於惡性腦腫瘤就沒有「分期」，比如肝癌第四期。因為腦部的任何一個部分對身體都是必要的，所以只要是腦腫瘤，不管良性或惡性都必須切除，但因為有可能無法以手術完全切除，因此兩者都會對身體功能和生命造成威脅。所以目前腦瘤沒有一套世界公認的分期系統，而是根據腫瘤的惡性度做出分類，共分一到四級，級數越大惡性程度越高，惡性度四的腦瘤具有高分裂能力和壞死傾向，難以完全切除，容易蔓延到其他組織，復發機率高。

這類的腫瘤通常都是高度惡性腫瘤，不過好消息是，髓母細胞瘤對於治療反應比較好，如果手術完全切除，並經過放射以及化學治療，5年以上的存活率通常可以達到7成以上。「但只要一復發，」蘇錫佳說，「就是一連串的惡夢。」

從2012年12月31日當天被診斷出腦瘤，緊急開刀降腦壓、3天後進行開顱手術切除，到2018年為止喬妹已歷經3次復發。一旦復發，等於所有的治療又回到原點。雖然不致於進入死胡同，但一再重複打針、化學治療、放射治療、抽血、噁心嘔吐和掉髮的過程，即便像喬妹這樣「逆來順受」的小女孩也受不了。

6年來，蘇錫佳的細膩心思，和活潑外向的曾世媛成為最佳的醫療照顧者，蘇錫佳負責後勤和治療相關資訊的取得與蒐集，以及其他兩位孩子的生活照顧，曾世媛則是專責喬妹的所有治療行程和學習，除了看檢查報告：「我怕我又會昏倒在醫院。」曾世媛笑著回憶，顯得有些不好意思 。鎮日提心吊膽的情緒，讓蘇錫佳和曾世媛夫妻倆人武裝起自己，協力對抗疾病。但再堅強的武裝，也會有潰敗的時候

「我有可能失去歆喬嗎？」喬妹第2次復發時，在聯合門診聽醫生說明喬妹病情的當下，曾世媛承受不住打擊，當場昏倒在台北榮總的診療室。

5年零存活率

所有的病患和家屬在面臨癌症威脅的反應時，第一時間所問的問題通常是：「病人還可以活多久？」蘇錫佳和曾世媛也不例外。

只要不復發，通常髓母細胞瘤的5年存活率可以超過7成，甚至超過10年都沒有什麼狀況。剛發病的時候，臺大醫師認為在不復發的前提下，喬妹的5年存活率大概可以有8、9成，幾乎是「百分之百」，蘇錫佳說。

5年存活率是醫學界最常用來評估治療成功率的指標，因為癌症患者完成治療後都需要定期回醫院追蹤，5年是最常用的評估期。通常癌症病患在完成相關的治療後如果5年內沒有復發，死亡的機率就會非常低。所以「5年存活率7成」的意思就是，5年後病人還活著的機會是70%。聽起來是好消息，但壞消息是一旦復發，根據臨床上的數據，5年存活率就會降到讓人無法接受的地步。

在病房治療的漫長時間裡，為了打發時間，擺脫看似沒有盡頭的療程和令人害怕的各種針劑，他們認識許多病友─也「送走」許多病友，對於這個病和後續相關的狀況，蘇錫佳夫妻倆人都一一看在眼裡。加上像他們這樣的年輕夫妻，對於資訊運用的嫻熟，讓他們對於髓母細胞瘤的特性、症狀、預後，治療方式以及個案，可以說是如數家珍，幾乎成了業餘專家。

即使對於疾病已經有了一定程度的了解，同時也平安地度過2年的治療期，但2015年4月的第一次復發，還是將他們打入谷底，最害怕的事情終於發生了。腫瘤不但復發，而且還轉移到脊椎，讓喬妹不得不動手術處理。

復發後，蘇錫佳和曾世媛焦急萬分，在網路上看到台灣兒童神經外科權威黃隸棟的資料，蘇錫佳趕緊過去找他。「他（黃隸棟）找了這幾十年的資料給我看，他說只要一復發，5年的存活率是零，」蘇錫佳一向冷靜和緩的語調此時有些哽住，「他就跟我講是零，那時候我一聽整個人都......我怎麼走出來我都忘記了。」

蘇錫佳感到無比失望和失落，但他仍舊沒有放棄。他和在醫院認識的一位病童父親一起到處找資料找資源，當中還遇見2位同樣是髓母細胞瘤的病患，不但復發而且還存活超過5年，讓蘇錫佳感到無比振奮。

統計數據歸統計數據，喬妹證明了統計上的例外，但6年來，3次大手術、46次螺旋刀、18次化療，這3次惡夢般的復發，以及永無止盡，一年有超過四分之三時間都在醫院的治療過程，仍然讓喬妹的身體付出代價。

淡定的小大人

4月一個陽光和煦的下午，秘書長帶領我和攝影師程兆芸，「正式」和喬妹見面。

「來來來，所有人都來消毒。」秘書長一手拿著酒精消毒液，一邊以她的溫柔嗓音提醒我和程兆芸進行消毒。

「沒關係啦，現在比較不怕感染，所以不用一定要消毒啦。」蘇錫佳在一旁笑著歡迎我們。

對於癌症病人而言，預防「感染」是無時不刻都要面對，且有可能會威脅生命的例行公事。

根據統計，有大約4到6成的癌症病人因為感染而死亡，所以如果忘記對進行最基本的手部消毒，醫院裡的每一位工作人員還是會用他們的動作提醒。這也就是為什麼大型醫院內到處都可以看到按壓式乾式洗手液，特別是病床前一定會有一罐的原因。

除此之外，注意飲食和環境衛生、隨時戴口罩和洗手做好防護，都是癌症病患的基本功課。3月初，安得烈便因為感染又再度住院，而同樣頻繁進出醫院的王少華則是自備一部迷你型臭氧消毒機放在她的病房，除了可以避免無謂的感染，也讓我們這些時常探望她的朋友雨露均霑。

「你好呀！我是Kelvin。」我彎下腰，揮著手跟喬妹打招呼。

「你好。」喬妹怯生生地躲在曾世媛身後，小聲地回應我。

喬妹6歲的妹妹Mina，和今年上國一的哥哥都在學校上課所以不在家。不用上學的喬妹穿著心愛的粉紅色上衣和灰色運動褲，短短的頭髮是上回化療脫髮後重新長出來的。大大的眼睛和稍微有些瘦小的身軀，如果沒有人提醒，不會有人知道她已經和腦瘤搏鬥將近6年，經歷大大小小各種治療，以及3次讓親友心碎的復發。

此外，喬妹身體右半側也在開完刀後無法站立和抓握，在半年的復健後才恢復行走功能，但右手卻無法進行精細的動作控制，比如寫字，因此曾世媛為她申請在家學習，老師會到家裡來為她上課。

這個小女孩是我見過最「與世無爭」的10歲孩子。

據曾世媛說，她從小就很安靜，不吵不鬧，話也不多，沒有事情可以嚇到她，和情緒起伏就像雲霄飛車的妹妹Mina完全相反。如果你刻意嚇她，喬妹會一臉冷靜且嚴肅地說，「你嚇到我了。」就連她第一次動完腦部手術在加護病房裡觀察時，不哭不鬧的個性也讓閱歷豐富的護理人員嘖嘖稱奇。

「媽媽什麼時候會來？」是喬妹醒來後最常問護理人員的一句話，那時她只有5歲。當身上插滿管子、剃光頭髮、包著紗布的喬妹，透過視訊和遠在嘉義的爺爺通話時，一句「阿公我想回家，」讓爺爺不禁流下淚來。

和喬妹熟了後，我很喜歡逗她發笑。她的「笑點」很低，可能是因為朋友不多，話題也少，因此任何她覺得有趣的事情都可以「咯咯咯」笑個不停，笑到旁人都被「感染」而笑了出來。她笑起來瞇成一線的眼睛和「咯咯咯」的笑聲，會讓人覺得逗她發笑是一件很有成就感的事情。

「有時候，我都覺得她是個小大人，」曾世媛說，唯一會讓喬妹出現強烈情緒，比如鬧脾氣把自己關在房間不肯回醫院複診，或是在醫院嚎啕大哭的場合，就只有人工血管上針的時刻。一直到現在，這仍是喬妹最害怕的關卡。每回只要「on」針（指人工血管上針的過程），儘管常常需要4位護理人員壓住，喬妹仍會一邊哭一邊要曾世媛走開，「不要看」。

回想這幾年四處奔忙帶著喬妹治療的時光，老大和老三一天天長大，但喬妹卻似乎被凍結在5歲，身高和體重都沒有很大的成長，曾世媛和蘇錫佳兩人沒有太大的情緒，反而大多數時候是爽朗地笑著，即使偶爾閃過一絲的遲疑，也會被2人用其他話題迅速帶過。

初次見面

喬妹讀幼稚園中班5個月後就因為腦瘤而開始漫長的治療之路，即使現在已經國小4年級了，但完整的學校經歷就幾乎只有那5個月，沒有什麼朋友，也漸漸習慣了一個人玩。

她有一種迷人的專注力，像是她在玩手機遊戲、拼豆或是樂高等玩具，以及做手工時─比方用膠帶修理她的玩具盒，低頭縮起下巴的神態，會讓人不自覺和她一起陷入她的世界。

「大家坐呀不用客氣，」曾世媛手上拿著一個罐子招呼我們坐下，罐子上印著喬妹頭像的手繪圖案，底下是「喬妹杏仁球」五個字，「你們喜歡杏仁嗎？這是我們最新的產品喔！」

一踏進室內，明亮的氛圍和有條不紊的陳設，以及牆上貼著許多溫馨的生活照片，我可以深深體會曾世媛所說的，她和先生盡力讓喬妹過正常家庭生活，而不是從一個充滿藥水味的醫院病房，回到另一個充滿藥水味的居家病房。夫妻倆的努力，從這裡可以看得很清楚。

一家5口在喬妹生病沒多久，因為醫師建議喬妹可以騎腳踏車復健，於是舉家火速從新莊遷來氣候和環境相對宜人的林口，讓她有足夠的空間可以在家附近騎腳踏車。

我們坐在客廳一旁的餐桌，一起喝著咖啡看著喬妹一家多年來拍攝的生活照片，沒多久喬爸出門接即將下課的妹妹Mina回家。安靜不多話的喬妹，自己一個人在客廳的沙發區，專注地看著對她有些陌生的相片，他們已經很久沒有看這些照片了。

大家聊得正開心時，客廳大門此時打開，「嗨，妳回來啦！」喬媽對著門口說，蘇錫佳帶著留著長髮和齊眉瀏海的Mina回家了。Mina一出現便展現她過人的精力和存在感，不發一語地用誇張的步伐衝進廁所。

「尿急。」蘇錫佳笑著說。

蘇錫佳再度加入我們的話題，原本有些怯生生的喬妹，就像大部分的兒童見到陌生人的反應一樣，從一開始的生疏到把你當朋友不過短短的幾分鐘。但她的話並不多，通常都是短短的應答，很少出現長句，大部分的時間都是一個人在客廳靜靜地玩手機或其他玩具，偶爾來到曾世媛面前撒嬌要優酪乳喝。

但Mina可就不一樣了，她就像是剛充飽電的玩偶，一下子衝到媽媽面前，那會兒又不知道在唱著什麼歌，不斷地發出聲響。我們繼續剛才的話題，翻找著對我們和蘇家而言同樣陌生的照片，玩起指認「誰是喬妹」的遊戲。我們的陌生是沒有參與，而蘇家人的陌生是來自時間。

「其實這些照片我們在歆喬生病之後也很久沒看了，」蘇錫佳翻著相簿，陷入回憶，「很多照片，像在加護病房的我們都不敢看，看了就想到當時生病的狀況，我們有段時間根本不敢看。」

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淚水相簿

喜歡攝影的蘇錫佳，從老大出生時到喬妹生病之前，就喜歡用相機或DV拍攝生活照片和影片，一開始只是單純記錄生活，卻無意中留下喬妹生病前那段無憂無慮的時光。

「從她生病之後我就再也沒有洗過照片了，」蘇錫佳笑著說，「她小時候很胖，」這位身材高大卻有著溫柔語調的病童父親展示著照片，帶著有點苦澀的笑意，「然後她頭髮非常多，是我們小孩頭髮最多的，」曾世媛順著搭話，「這是生病前的照片，她小時候很好玩，很可愛；然後又很重，笨笨的，動作又很慢，她原本很胖，但生病之後就變瘦了。」曾世媛笑著翻看這些照片。我們想像著曾世媛之前說的，那段「一切都很美好幸福」的完美人生，隨著這些照片一起回到2012年喬妹沒有生病，不用打針的那段時光。

「乓！真是大驚喜！突然來個大驚喜給我！呵呵呵，」笑起來和喬妹一樣爽朗的曾世媛，拉高音量說著這個充滿戲劇張力的轉折。

「媽媽，」喬妹此時低聲呼喚著曾世媛走來，她的聲音有些模糊。

「什麼事？」曾世媛溫柔地回應喬妹，摸摸她的頭然後抱起她。

喬妹突然放聲大哭，「不要！」

突如其來的舉動，我和程兆芸尷尬地愣在原地不知道該如何反應，喬妹越哭越傷心，蘇錫佳看到我們的窘境，「她會難過，每次聊到這個。」他解釋。我想起我們正在工作，程兆芸和我互相使了眼色，於是各自拿起自己的攝影機和相機開始攝影和拍照。不過，我不忍心拍下喬妹哭泣的樣子，選擇拍下她的背影。

「好啦，不說了，」曾世媛輕柔地拍著喬妹的背。

「妳去跟Mina來一場拉密（一種桌上遊戲）好不好？」

「我要玩！」一旁的Mina大聲回應，但喬妹彷彿要將5年多來的情緒一次爆發，「媽媽，」抱著曾世媛大哭喊著。

「好了啦......」曾世媛完全沒有一點不耐，繼續溫柔地安慰喬妹。

「好了，沒事了，」曾世媛輕柔地拍著喬妹，就像小時候抱著她一樣，「都過去啦，是不是？」但她和蘇錫佳臉上都抹上了一層陰影。

「妳很勇敢呀，不是嗎？」曾世媛打起精神，「沒事了都過去啦對不對？」

「耶耶耶！」妹妹Mina無視這一切，手上拿著一個紙板衝了過來。

我們還沒從喬妹的情緒中回神，眼見Mina這個舉動一時無法反應過來。「妹妹以為我們要拍電影，她自己做了一個牌，」蘇錫佳見我們還是沒搞懂，「Action的牌。」

除了Mina和喬妹，所有人都忍不住狂笑。

「這個哪是因為這樣做的，這不是因為這個做的！」Mina大聲抗議，「好啦這個是之前做的。」蘇錫佳幫她找臺階下。

此時喬妹停止哭泣，轉頭看著Mina，細細地喊了聲「Action」。

「Action！」我們趕緊跟著喊。

小旋風Mina

曾世媛說，喬妹情緒來得快得也快，這或許是一種壓力的防衛機制，讓她能夠熬過這漫漫長路，否則很難想像一個身心發展還沒有成熟的兒童，如何面對這看似永無止境的抗癌惡夢。

Mina同樣情緒來去都像一陣風，但不一樣的是，她的情緒是發洩在家裡其他人身上：她和姊姊喬妹一天大概有一半的時間都在吵架。接下來相處的日子，我也親眼見證了這對姊妹之間的複雜情緒。比方半小時後，Mina發現相簿裡沒有她的照片而哭著抗議，喬妹不理她，自個兒把另外一本有Mina相片的相簿拿回房間自己看，完全不理外頭嚎啕大哭的Mina已經把大夥兒鬧得人仰馬翻，一起翻箱倒櫃找照片。

蘇家永遠不怕單調的生活，因為有這個像永不斷電的電池又像炸彈的Mina。不過，與其說她是會不定時爆發情緒的炸彈，我倒認為Mina是以她自己的方式，成為一家人面對死亡陰影的緩衝。

疾病可以摧毀一個病人和他的家庭，同樣地，疾病也可以使一個小病人和家人提早面對死亡議題，對於生命有更圓融的成熟。蘇家就是屬於後者。但曾世媛和蘇錫佳面對這每日都要上演的姊妹大戰，只能搖著頭苦笑，「有時候真的會受不了。」

曾世媛說，其實Mina不是天生就這樣情緒劇烈起伏。喬妹生病時，「原本很乖的」Mina才一歲多，喬妹開刀住院那2個月，因為夫妻倆實在照顧不過來，只好先把Mina交給嘉義的娘家照顧，但沒想到喬妹出院、Mina也接回家之後，「整個性格大變，」曾世媛說。

Mina開始出現分離焦慮（依附關係創傷的表現），只要一刻沒見到媽媽，便會開始嚎啕大哭。雖然隨著Mina一天天長大情況有所好轉，但她還是常常會因為小事跟喬妹吵架，或者用大哭來吸引大家的注意力，就像剛剛上演的這齣「Mina在哪本相簿」大混戰。

Mina的童年逆境

兒童的「依附關係創傷」，新近研究又稱為「不安全依附」，講白話就是「失去安全感」，對學齡前兒童來說並不算罕見。發展心理學的研究表明，人類從出生到3歲前是建立安全型親子依附關係的關鍵期，一旦錯過這段時間，要重新修復依附感就得需要穩定、敏感且親密的親子互動來達成。

Mina的困境是剛好在2歲前碰上喬妹生病，加上突然和父母分離且長達2個月，有可能因此失去安全感，產生之後負面、分離焦慮的恐懼，比如用大哭來表示她的情緒或生氣。

依附是人類的生存本能，當幼童沒有依附對象時，就會拚盡全力、用盡各種方法獲得依附對象的照顧。從這一點來看，Mina的行為就一點也不奇怪。

5年前與依附對象突然的短暫分離，以及5年來姊姊長期生病的壓力，讓Mina必須用盡所有力氣爭取父母的照顧，並且需要一段時間來重新建立安全依附感，即使夫妻倆已經很努力地給其他兩個小孩關愛和照顧。

根據我一位擔任諮商心理師多年的好友胡美齡說法，Mina的狀況有些複雜。 她認為，以學齡前兒童的生存需求而言，他們需要父母大量的照顧跟注意。一般來說，如果家裡有3個正常的孩子，他們都得奮力尋求父母的注意力了，更何況是姊姊罹患癌症的特殊情況。即使Mina不了解什麼是癌症，也不知道嚴重性，但她很清楚怎麼努力都拚不過姊姊，所有人的注意力都會在姊姊身上。所以除了依附需要，Mina的情況還牽涉到手足間的競爭。

胡美齡認為，喬妹每次進出醫院，除了讓Mina產生被丟棄、不被關注的感覺之外，不管父母如何提供安撫，還是有可能讓Mina產生情緒，還有對死亡疾病的恐懼。雖然她會跟姊姊打打鬧鬧，「但一定還是會害怕和在意的。」胡美齡解釋，姊姊通常是妹妹最喜歡的人，當很小的孩子不知道怎麼抒發焦慮跟害怕，或非常在意姊姊這次能不能回家的時候，通常會用憤怒或一些歪七扭八的行為來表達，因為他們根本不知道該怎麼辦。「有時候太在意了，反而會生氣，」胡美齡說。

「小小孩通常都不會處理情緒，所以他們的生氣搗亂都是有原因的，沒有小孩會沒事胡亂生氣。」胡美齡補充。

蘇錫佳和曾世媛是我見過情緒最穩定、最溫柔的年輕父母之一，但他們有時候仍不免被Mina的行為搞到瀕臨崩潰邊緣。「已經很煩了妳可以不要吵了嗎？」當蘇錫佳受不了，就會這樣對著Mina說，但語氣依舊平和，頂多高了一度音。然而，當喬妹在我們面前大哭時，突然拿出打板讓大夥兒注意力立刻轉移的Mina，這個孩子其實也有她守護姊姊的溫柔。有次姊妹倆和小朋友一塊玩耍，小玩伴嘲笑起喬妹化療後的光頭，Mina挺身而出，「你們不可以笑！她生病！」

蘇家這對年輕的夫妻，用無限的愛陪著女兒喬妹與疾病奮戰，對於另外兩個孩子也盡可能給予一樣的關愛，但他們也很清楚實際上是不可能的。他們總希望能夠多陪陪他們，盡可能維持日常的作息，盡可能全家假日一起出遊，讓3個孩子在充滿愛的環境中長大。

相較於老大的「遲鈍」，「有時候我很認真地跟他講妹妹生的是什麼病，但隔天他感覺就是一副他完全不記得我跟他說過什麼話的樣子，」曾世媛笑著說，「完全不一樣的感覺。」Mina就讓人「緊張」許多。

不過，同樣是位母親的胡美齡，以她多年在第一線心理諮商專業的理解，她覺得Mina其實是個很用力活著的小小孩。「Mina的情緒化就是她的生存之道，」胡美齡分析，如果Mina是個安安靜靜的乖巧小孩，因為父母忙於照顧生病的姊姊，大人就不會注意到她了。「但我想她也是家裡活潑生氣的來源，如果不是她，轉移了大家的低落，轉移了注意力跟緊張，家裡可能會很哀傷低落，所以她是個很努力的孩子哩。」

「你看她做了一個action的板子，Mina是個很有生命力的孩子吶。」

近年來，心理學界對於兒童心理創傷的研究也有了新的進展，比如過去所稱的依附創傷，現在有了新的名詞，稱為「童年逆境」。這和父母給與的照顧無關，即使像是蘇家夫妻這樣細心照顧子女的家庭，在碰到喬妹生病這樣的困境時，多方複雜因素之下，仍然形成Mina的「童年逆境」。

但Mina自身的生命力也在對抗這樣的困境，「我們說這種力量叫做抗逆復原力，就是遇到逆境時會用盡力氣去戰鬥，是一種人內在面對逆境時的力量，有些人這樣的能力很強。」我完全同意胡美齡的說法，如果少了Mina，雖然家裡會安靜許多，但那股充滿活力的力量似乎也消失了。

「我覺得這樣的力量是那對父母給予的，那對父母本身也很努力地在對抗逆境，給予孩子足夠的愛，當孩子有很可怕的行為時，仍然充滿包容的跟愛孩子的力量。」胡美齡說。

現代醫學正在和蘇家夫妻一起合作努力治療喬妹的病，身為蘇家老么的Mina，也許有時候讓父母傷透腦筋，或是每天上演哭鬧的戲碼，像是蘇錫佳說的「被逼到抓狂邊緣」，但我想，這或許正是她另一種和大人們不一樣，守護蘇家和治療喬妹的方式。

反正死掉就一下下

在兒童安寧緩和醫療中，實務上有研究者發現病童的手足常被忽略，一方面他們要面對兄弟姊妹死亡以及父母的關愛，另一方面失去手足的哀傷可能造成另一個大問題，並影響其一生。從事兒童安寧工作20年的呂立說，在兒童安寧中手足的角色很重要，因為可能有很多創傷，常常會跟一輩子。

就像胡美齡說的，Mina的狀況有些複雜，因為身為重症病童手足的心情通常是複雜的，一方面嫉妒病童總是可以得到父母最大的關心和照顧，另一方面也害怕自己得病並且可能死亡，這樣的複雜心情就常常會表現在像是「是不是我害她生病」的罪惡感、對自己、病童或爸媽生氣，以及像是哭鬧等等的退化行為上。這一切都是根源自對「死亡」的恐懼，大多數癌症或重症病患最終會步上的結局。

但兒童對於死亡的概念，其實和成年人是相當不同的，兒童的死亡概念會隨著年齡的增長而漸漸成熟，並不是天生就具備的概念。

關於幼兒的死亡概念發展，最早是由匈牙利學者Maria Nagy在1948年，研究布達佩斯當地378位兒童後所提出的三階段論：3到5的兒童通常無法理解死亡是生命的結束，對他們來說死亡只是暫時的別離，或是睡著了；5到9歲的兒童則理解死亡是生命的終點，並且將死亡擬人化，死亡就是被死神帶走；9歲以後的兒童不但理解死亡是生命的終點，也了解死亡無法避免，擁有真實的死亡概念。

另一個有關兒童死亡認知發展的重要理論，則是瑞士知名的教育心理學家皮亞傑（Jean Paul Piaget）所提出的兒童認知發展分期。皮亞傑是一位多才多藝的科學家與思想家，他的研究生涯有許多是基於觀察兒童（包含他自己的三位子女）所提出的理論。他將兒童的認知發展分為四個階段，兒童的死亡概念也跟著這四個階段發展。

皮亞傑認為，小於2歲的幼兒處於「感覺運動期」，並未發展出物體恆存的概念（物體恆存是指當物體沒有辦法被感官察覺的時候，還會認知到物體仍然存在。比如在小於兩歲的幼兒面前把皮球遮起來，他會以為皮球消失了），對身邊的事物只有存在或者消失兩種區別，對於死亡會有分離或是失落、哭鬧的情緒反應。

2到7歲的孩子則是進入「前運思期」，這個階段的幼兒會開始知道死亡的存在，認為是一種暫時的分離或是可以轉換的狀態。比如認為死亡就是睡著了，而死去的人也可以復活，或是變成另一種存在，比方天使。

到了7到11歲的階段的兒童處於「具體運思期」階段。這時候他們已經知道死亡是不可逆的狀態，也了解死亡就是生命的結束。

12歲以後是形式運思期，這個階段的兒童，他們的死亡概念已經接近成人，了解死亡是不可避免的，自己有一天也會死去。

因此，從這些學者的研究來看，喬妹生病時只有5歲，Mina也還未滿2歲，還處在學齡前與嬰幼兒時期的她們，對於死亡的概念是相當模糊的。

曾世媛說，就拿掉頭髮這件事來說，當喬妹第一次因為化療掉髮變成光頭的時候，5歲的她還會在病房摸著她的光頭跟媽媽說，「妳看，我這樣好像阿公喔，我像阿公這樣好像也不錯耶！」但隨著年齡越來越大，原本就喜歡留長髮，愛漂亮的她越來越在乎沒有頭髮這件事，第2次復發掉頭髮時，喬妹就大哭了一場。曾世媛還因為這樣特地帶喬妹去買了一頂假髮，但她對於自己的病所將會面臨的後果始終似懂非懂，直到去年9月。

很多時候可以模糊帶過的事情，隨著孩子漸漸長大而越來越無法模糊以對。死亡概念也是一樣，似懂非懂的情況下，讓父母親在面對癌症兒童的死亡威脅時，處在照顧與告知的兩難困境。

嬰幼兒無法分辨死亡和暫時離開的差別，學齡前期兒童則認為死亡就是躺著不動，比方玩辦家家酒時的「裝死遊戲」。雖然已經有模糊的死亡概念，但他們會以為死亡是暫時的，同時對死亡會產生好奇且提出問題。一旦面對親人或朋友的死亡，往後就會有分離焦慮產生。

原本可以用玩笑、遊戲帶過去的死亡議題，隨著喬妹的長大，越來越難以迴避，這個已經快被小4歲的妹妹趕過身高，瘦小而安靜的11歲早熟小女孩，似乎慢慢察覺到一些事情。

比如這幾年在住院期間認識，年紀和她相仿的小病友們，相繼在這幾年去世，對她造成了一些影響，當然也包括大人。我記得幾個月前，曾世媛在她的臉書上分享她參加一位小病友的追思會，這是她和喬妹第一次參與逝去孩子的追思場合。

曾世媛過去從來沒有這樣的經驗，看著這位過去在醫院認識，年紀只大喬妹一歲的貼心小女孩，現在因為病情惡化去世躺在棺木裡，看著她的父母從頭到尾沒有掉過一滴淚，平靜而帶著笑容答謝親友的哀悼，反而讓她更難過。

「我們看到孩子躺在那裡，然後想說下一步就是媽媽要帶她去火葬場了，我心裡想，我從來沒有想到這個，好......」我猜她想說出難過2字，但曾世媛天性樂觀活潑，這5年來不斷接受煎熬，終究難以將這2字說出口。因為她一旦再度回到過去那個終日惶惶，難過到無法入眠的日子，5年來的努力又會回到原點。

「我覺得那個平靜真的是，非常不容易，」曾世媛加重語氣，「我就覺得，很不一樣。那天對我來說，真的好震撼喔。」成人的死亡概念是經由過去經驗的累積而逐漸形成，但兒童的生命經驗相對短，死亡概念在還沒有定型的時候便遇到面臨死亡的困境，使得他們不得不提早面對，比同年齡的兒童早熟。比如治療過程中，在醫院裡大人們的言行、熟識的病童的狀況，都會讓他們對於死亡漸漸產生概念。

2017年9月，喬妹的腦癌第3次復發。在一次治療後，喬妹突然對曾世媛哭喊不要治療了。「為什麼要一直打針一直打針，一直很痛一直很痛」。多年來的治療，以及對於打針，特別是人工血管「on針」的恐懼，一向情緒穩定，乖巧的她終於徹底崩潰。

過去在on針時，喬妹會貼心地要曾世媛「不要看」、「走開」，寧可自己哭的死去活來，也不想讓曾世媛難過。「當時我還不理解她為什麼要我走開，可是我到這一兩年我才發現，有時候她真的不舒服不想讓我看到，我是真的後來，才發覺她不希望讓我擔心。」曾世媛說，「她從來沒有跟我說過她不要治療了，她從來沒有跟我說過。」

第3次復發狀況非同小可，原本大家以為漸漸平靜下來的生活，又開始因為密集的治療而發生變化。一週跑2、3次醫院，一個月有一半以上的時間在醫院，喬妹跟爸媽都累了，而喬妹更是從蘇錫佳和曾世媛的身上察覺到一些事情。

她當時已經10歲，從過去的治療和旁人的狀況，她漸漸明瞭死亡是怎麼一回事。「她自己也害怕，她應該知道自己有什麼狀況，不然我們不會大家都那樣緊張。」

「乾脆去死掉好了。」，她不斷哭喊，「反正死掉就一下下。」面對孩子突如其來對於死亡的意識，第一次這樣明確地表達死亡，已經很少哭泣的曾世媛因此哭了好幾個星期，蘇錫佳也因此再度失眠。

成人面對死亡時未必會比兒童堅強，但身為癌症病童的父母，再怎樣怯弱也必須打起精神，因此成人的悲傷困境，也是安寧緩和醫療必須處理的部份。

「只要想到她那句話我就開始哭，洗澡也哭，到哪也哭，」曾世媛笑著對我們說，「哭到我兒子都問我，媽媽你是不是不舒服？」

我想一直看著你

「死掉就一下下。」已經穿梭在醫院好幾年的曾世媛，當時聽到這句話仍然嚇壞了，「因為以前她都跟我說她不要死掉，」曾世媛曾經試著和喬妹討論她的病，「我跟她說，妳知道妳生的病如果不治療會怎樣嗎？她就跟我說我知道呀，我知道會死掉。」曾世媛了解喬妹很早就知道不治療會「死掉」，但她到底知不知道「死掉」會怎樣，其實曾世媛也不是很有把握。「她不是那樣清楚死亡的概念，我覺得。」

去年第3次復發後的那段日子，即使對已經熟悉生病和治療生活的喬妹和蘇家而言，也是不好過的一段時光。在榮總92病房，曾世媛常常可以聽見病童做惡夢哭喊的聲音，喬妹也不例外。曾世媛總會在喬妹做惡夢哭喊時，抱抱喬妹安慰她，「如果是小的我就不會了，」曾世媛開玩笑地說，「再哭我就打你。」

隨著復發的次數越來越多，進出醫院的日子越來越頻繁，蘇錫佳和曾世媛漸漸明白，即使不願去想最後的結果如何，但日子一樣往前走，喬妹對於死亡的概念也隨著她的成長而越來越清晰，不管是父母還是病人，早晚都必須面對告知這件事。在這之前，如何讓自己度過悲傷的情緒，則是各自的功課。

曾世媛曾說，以前家裡總是會避談死亡這件事，直到最近她才鼓起勇氣和3個小孩一起談死亡。

「我就覺得人就是那樣子，你一旦過了那一關，就是覺得好像要更堅強一點。就覺得現在都不會哭了，不知道為什麼。」曾世媛回想這5年來的轉變，「剛開始一想到就會哭，講2句『歆喬現在怎樣』我就要哭了，但現在怎樣我都哭不出來。」她輕輕地笑著說。

「如果歆喬走的話，我們會很ok吧，因為我們準備很久了。」

我們在餐桌聊天的同時，曾世媛偶爾會望向喬妹看得入神。這些日子裡，我意識到這是曾世媛的習慣動作。我問她是不是常常會看著喬妹發呆，曾世媛看著坐在客廳玩手機的喬妹說，「我不曉得，萬一真的有那麼一天，我什麼時候才敢開她的照片來看？所以我每次都會仔細去觀察她，記住每一個她很開心啊，或每一個反應啊，就是想好好記住她的每一件事情。我覺得，就是留下每一個當下的美好吧？」

「因為想要珍惜還擁有她的每一分每一秒，所以會想用力地用眼睛記下她現在的樣子。」

「我覺得可能因為太害怕失去，所以會想要做很多的事情去努力看看，如果真的不害怕的話其實就會順其自然，我們會這樣積極就是因為很害怕，一點都不勇敢。」曾世媛一貫地爽朗笑著。

「其實我現在偶爾會跟3個孩子一起講死亡的事情。我都覺得我用一種他們不會害怕，可以理解的方式跟他們說。比方我會說，我們以後就是不管誰先上去，都會去天父爸爸哪裡。」

喬妹剛生病的時候，沒有特別宗教信仰的夫妻倆「該做的都做了，像吃素就是。」但曾世媛無法接受小孩生病是「業障」的說法，如同王少華在禪寺裡法師對她所說的那樣，而且一次又一次的念經迴向所帶來的不是平靜而是煩躁，讓曾世媛開始懷疑宗教的意義在哪裡。

「我覺得小孩子比較可以接受這個，可能小孩子比較可以接受去那裡就是一個美麗而且又開心的地方。」

「我甚至跟3個人說，不管誰先上去，」曾世媛有點不好意思地笑著，「我自己亂掰的啦，我跟他（們）說，上面是沒有時間的喔，就是因為很開心，所以天父爸爸會知道你等，等媽媽來等爸爸來可能你會很緊張，所以可能你上去1天就會看到我了。」

曾世媛開始慢慢會和兄妹3人一起溝通這件事，不是只有特別針對歆喬。「我其實不喜歡講這件事情，我老公也不希望我講，但他還是得要聽。」曾世媛哈哈大笑。

曾世媛和蘇錫佳邀請我和程兆芸跟秘書長一塊留下來吃晚飯，接著便快手快腳地在廚房大顯身手，蘇錫佳和我們則是陪著孩子一起玩耍，欣賞他們在醫院時用來打發時間的拼豆和積木。此時姊妹倆互不相讓，各自拿出她們的壓箱寶向我們炫耀，只要喬妹拿出一樣玩具，Mina一定也會有一樣的東西，但我們一樣也沒看過，只能陪著大驚小怪一番，深怕等等又會引起姊妹大戰。

一陣忙亂後，大家一起擺好碗筷準備開動，此時Mina已經和喬妹完全「和解」，兩個人一起坐在客廳吃飯，看著她們最愛的《我們這一家》，不時傳出「咯咯咯」的笑聲，好像剛剛的相簿大戰不存在一樣。

Mina不時對著電視說話，即使吃飯也要活力十足；喬妹安安靜靜地吃著她的飯，偶爾發出其實很像Mina的招牌笑聲。大人們的話題則是逐漸從喬妹身上轉移到食物，還有等等光點協會的小蒨老師7點要來上課的事，然後收拾碗盤。

由於光點協會所服務的都是重症兒童，因此服務的方式是專門為這些必須在家學習的兒童們提供免費到府教學，從繪本導讀、關懷服務到這次的繪畫教學都是主要的內容，讓喜歡畫畫的喬妹也能接收正規的繪畫教學。

聽到等等要上繪畫課，「我要拿我的熊熊上課！熊熊！要上課了背好書包吼！」Mina興奮地拿著她的玩偶蹦蹦跳跳在曾世媛身邊繞圈圈，喬妹還是一樣淡定地坐在客廳像個小大人，低著頭，擠著脖子專心地玩她的手機─那是她去年10月第3次復發後，出院的「畢業禮物」，聽媽媽說，她是在寫秘密日記─彷彿什麼事都沒發生過。

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慢不下的高鐵

7月12日是喬妹例行要去高雄進行免疫治療的日子，上午10點曾世媛緊急傳LINE過來說喬妹鬧性子，所以會晚一點出發去高雄，請我先稍等一會兒。幾分鐘後，曾世媛傳LINE告訴我，事實上這陣子喬妹一直在鬧情緒，甚至上星期去榮總例行治療的前一天晚上，她把自己關在房內就是不肯出來，鬧得大家精疲力盡，今天也是。

我看到喬妹出現在高鐵站的時候，母女兩人正在麥當勞裡買早午餐。曾世媛在一旁看菜單，一身輕鬆裝扮戴著口罩的喬妹則是反常地皺著眉頭，垂頭喪氣在旁邊等待。我看不出她的表情，但我想一定不會太愉快。「跟叔叔打招呼呀！」曾世媛催促著喬妹，小女孩低著頭不看我，看樣子她真的很沮喪。

由於喬妹在4月的時候被診斷出小腦腫瘤轉移到脊椎，主治醫師說如果不處理就會影響下半身以及排泄功能，喬妹一度出現站不穩、走路會不自主跌倒的狀況，讓夫妻倆擔憂不已。雖然夫妻倆的共識就是別讓孩子受苦，盡可能不要坐輪椅，但腫瘤並不是可以商量的疾病，雖然好消息是原本小腦的腫瘤經過治療似乎縮小了，但這顆位於脊椎的新腫瘤，以及7月時發現的小腦亮點，卻成了最新的威脅。經過打聽，曾世媛想要試試北京那邊的免疫治療CAR-T，因此她決定跟已經治療喬妹2年，在高雄的林醫師討論，看是否能夠有新的進展。

其實夫妻倆都明白，喬妹的身體已經快逼近極限了，除此之外，過去的治療對身體所造成的傷害，也漸漸對喬妹產生影響。除了放射線治療已經打完一輩子能夠承受的劑量，不能再進行放療之外，化療的藥物，能夠用的也幾乎都用上了。喬妹的聽力還因為一種藥物，讓她的聽力受損，無法聽見高頻的聲音。

而其他的放療後遺症，像是子宮受損無法受孕、身高體重延緩成長，以及學習力與記憶力退化，和已經退化到60歲老年的大腦，這都是即使喬妹平安長大，也必須面對的殘酷事實。因此，免疫療法成了最後的武器。

免疫療法，顧名思義就是透過病人自身的免疫系統對抗癌症的一種治療方式。這是近幾年來最新的癌症治療方式，是許多標準治療方式無效的癌症病患希望所在。

免疫療法目前有三種，分別是藥物、細胞療法和疫苗。不過，台灣到2017年7月為止，唯一合法的是免疫藥物治療。原本喬妹要到北京進行的CAR-T是屬於細胞治療的一種，原理是從病人身上取出免疫T細胞後，嵌入一段特殊基因再打回病患體內，利用這些「改造」的T細胞消滅癌細胞。本來衛福部預定在7月發佈發布《特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法》修正條文（簡稱特管法），開放6項細胞治療技術，適用對象包括自體免疫細胞治療，也就是CAR-T，但一直到9月才正式開放。

曾世媛曾經想過，積極治療對孩子而言其實是很自私的一件事，她無法確定這樣做對喬妹好還是不好，會不會只是「自私」地想要把她留在身邊。

「你讓孩子做那麼多治療，她以後變成智力只有一點點，真的就要這樣過一輩子，如果我是病人，問我的話我會說我不要了，我寧願你小時候就讓我走了，你讓我長大跟大家都不一樣，我會受不了，我不要。」曾世媛想不出更好的方法，但她和蘇錫佳的共識就是，「交給上帝，我就覺得每一天都是好的，就是她開心就好。」

我們改成11點10分開往左營的高鐵班車，離開車還有10分鐘，喬妹就像是達利畫筆下的人物，整個人呈現大字型軟在椅子上不發一語。曾世媛溫柔地笑她「這樣很難看耶！」一邊拉她起來，兩人推推拉拉了一陣子，總算趕在開車前2分鐘搭上列車。我在旁邊看著這樣的情景七上八下，深怕我們搭不上車，但我想這就是喬妹的目的。

科技讓空間跟時間相對縮短，但對某些人來說，相對的是痛苦的快速逼近。隨著列車的廣播越來越接近左營，喬妹的臉也越來越垮，一路皺眉頭到左營，下車時還做最後的掙扎。

我們在左營站和攝影師程兆芸會合，程兆芸對我們打招呼，喬妹當然是沒有反應，低著頭不知道在看什麼。「唉唷，喬妹妳怎麼啦？」程兆芸蹲下來看著喬妹說。

此時高雄突然下起大雨，彷彿上天也了解此時喬妹的心情，一行人的氣氛尷尬到了極點，但我們都知道最苦的是喬妹，卻也不能做些什麼，只能哽著喉嚨勉強講兩三句不著邊際的話。

到了診所，林醫師帶著兩位助理迎接我們一行人。林醫師高大沉穩，說話輕柔中帶著權威，是個看起來就讓人無條件信賴的醫師。

「辛苦了！」短暫地介紹助理，並且和曾世媛確認接下來的行程後，林醫師短暫離開，接著由護理師領著曾世媛和喬妹進入已經準備好的病房。我看著喬妹瘦小的身影，似乎也感受到她這6年來所受盡的苦難。

放手

林醫師再度出現，這次他為一行人一一介紹團隊和接下來的治療流程，也特地介紹心理師後，所有團隊都退出病房進行準備。沒多久，2位護理師進來看了一下喬妹的狀況，和曾世媛聊了一會兒。「我怕我等下會哭，」其中一位戴眼鏡的護理師說。該準備進行治療了。

曾世媛溫柔地抱著始終不發一語低著頭的喬妹，安撫她躺上病床。「妳會不會冷，要不要喝奶茶？」曾世媛問喬妹，但喬妹始終呢喃著所有人都聽不懂的聲音，「那喝水好了。」曾世媛輕嘆一口氣。2位護理師推著裝滿器材的推車進來，喬妹每週一次，最令她害怕的時刻來了。

喬妹其實不是害怕打針，而是人工血管上角針的過程，也就是曾世媛常說的「on針」。原本我不是很理解為什麼喬妹會這麼害怕上針，但自從我看過王少華上針的過程，連她那麼能夠忍耐痛苦的人都不免痛到出聲，我也不禁全身起雞皮疙瘩，更不用說才11歲的喬妹已經上了將近6年的針。

「妳現在可以抓我，等等就不行喔，要放鬆喔。」護理師溫柔地提醒喬妹不要推護理師，以免影響上針傷害到她。喬妹不停地喊「不要、不要！」，曾世媛在旁邊不斷安撫她，但效果似乎不大。這樣的情景每個星期至少都會上演一次：如果運氣不好，就得要上兩次角針，另外一次是榮總。

「妳最勇敢了，妳很棒喔！」曾世媛不停地安撫喬妹，此時護理師準備on針，另一位護理師輕輕壓著喬妹的右半身，心理師則撫摸著喬妹的額頭並幫她擦去眼淚，「小天使會來保護妳喔。」

「來喔，一二三！」

戴眼鏡的護理師迅速地將角針插上喬妹左胸骨下的人工血管基座，喬妹瞬間大聲號哭喊，夾雜著我聽不懂的話。

「媽媽！媽媽！我不想要治療！」

「妳好棒喔對不對，好啦我跟醫生說我們不來了！」曾世媛擦去喬妹的眼淚，「妳今天怎麼流這麼多眼淚？」

「生氣，好生氣！」喬妹的哭聲就像她的笑聲一樣同樣有著感染力。心頭覺得有點緊，快門再也按不下去，我收起手上的相機，深深吸了一口氣。「好，不生氣。」曾世媛輕輕地撫摸著喬妹因為掙扎而冒汗的額頭，並為她擦去滿滿的淚水。曾經說自己已經不知道怎麼哭的曾世媛，此時眼角隱隱泛著淚光，好不容易哄喬妹睡著了，喬媽和心理師坐在床邊聊天。

「昨天我看到報告也是，想說又要來一次，要是我也會......」曾世媛對心理師說著昨天喬妹檢查報告的事，一邊擦去眼淚，「哎呀我的睫毛膏。」

喬妹平靜了下來，所有人暫時鬆了一口氣。之後林醫師進來病房為喬妹進行頭針注射，喬妹仍睡得很安穩，沒有被驚醒。喬妹自2015年第一次復發後，便在她的腦中植入類似人工血管，稱為「Ommaya」的裝置，可以讓藥劑直接進入腦中，這是許多腦瘤患者所會進行的一種治療。「喔媽呀！很傳神吧？」曾世媛有次開玩笑說。

「我先去和林醫師討論一下後續的治療，你們陪一下喬喬喔！」曾世媛這次來高雄，除了例行治療之外，最重要的便是和林醫師討論北京的治療是否能夠執行，「我等不下去了。」

過了一會兒，喬妹仍在沈睡，曾世媛臉色凝重地走了進來。「我想可能北京那邊先不去吧，林醫師說醫學有它的極限，要我們先放個假看看，他會想辦法。」曾世媛說。

曾世媛和蘇錫佳其實心裡都明白，只是現在還沒有到最後一刻，即使他們都表示準備好了，也知道治療其實很自私，但要不要放手，仍然是個艱難的抉擇。治療喬妹兩年的林醫師自然也很清楚這點，於是請曾世媛緩一緩，讓自己和喬妹休息一陣子，再來思考後續的治療，對大家都會是一件好事。

護理師進來檢查藥劑，2種藥劑都已經打完，喬妹可以回家了。一聽到可以回家，這位小女孩馬上變成另外一個人，變成那個我熟悉的喬妹。恢復活力的喬妹開始在病房裡自己玩起從她生病時就一路跟著她轉戰各醫院的小豬玩偶，「咯咯咯」的招牌笑聲也不斷地傳出來，還跟我們玩起望遠鏡遊戲，一路蹦蹦跳跳地步出病房，彷彿剛剛那位痛哭的蘇歆喬跟她一點關係都沒有。

長假

5天後，已經很久不曾為喬妹病情而煎熬的曾世媛和蘇錫佳，決定兩人再度南下高雄和林醫師見面談喬妹後續的治療，在確定北京的CAR-T治療會有不可預期的風險後，曾世媛接受林醫師的建議，決心要與孩子們度假2個星期，再決定後續的治療計畫。

2個星期後，我在喬妹雪Q餅粉絲團上看到這段訊息：「想了幾天，也接受已經到了目前醫學的極限，接下來想試的CAR-T治療效果不確定、風險也無法預測。現在只想先帶著喬妹好好的開心跑跳，再回來拚治療。謝謝大家的關心唷！」然後是一家開心出發，回蘇錫佳新加坡老家遊玩的照片，心裡為他們深深感到開心。

即使小姊妹倆先後因為食物中毒上吐下泄，喬妹更因為化療所產生的麻痺型腸胃蠕動不良而一直脹氣吃不下飯，讓曾世媛幾度想要提前回國，但喬妹說什麼也不肯。就在曾世媛和蘇錫佳一路提心吊膽，強顏歡笑之下，孩子們開開心心地度過了難得的暑假。

美國國家癌症資訊網（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）所出版的《指引》（Guide）強調，當病人被診斷出癌症之後，應該告知病人與家屬，安寧療護是癌症治療的一部分，也就是說，當病人被診斷出癌症，應該是病人同時接受抗腫瘤治療以及安寧療護的整合性照顧，並不是二選一。

雖然台灣民眾對於安寧認知仍不是十分普遍，尤其目前更沒有專門的兒童安寧療護，然而喬妹的父母這5年多來，其實就是實踐安寧療護的宗旨：讓病人同時接受治療，也能擁有最好的生活品質，而不是延長疾病，讓病人痛苦。不管曾世媛和蘇錫佳接下來將如何進行喬妹的治療計畫，喬妹已經擁有珍貴的回憶。

我看著喬妹一家在新加坡出遊的照片，即使有些照片她看來有些疲憊，但臉上的光彩卻是我從沒見過的。我想起有次蘇錫佳笑著跟我說，喬妹每天晚上10點或有空時，都會在手機裡寫日記，沒什麼機會學的注音符號還因此變得很好，但只要大人一接近，她就馬上把手機蓋起來，不讓大人看。

有次曾世媛禁不住好奇心，偷偷跑去看她的日記都寫了什麼，結果發現裡頭除了每天去哪吃飯、做什麼事情的記事之外，似乎也沒有什麼特別之處。她不死心繼續偷看，「我不要再生病了，第2是血管要粗一點，」看到喬妹在生日這天寫的生日願望，曾世媛感到一陣心痛，因為她知道喬妹的手針一向不好打，所以才會許這個生日願望。但看到第3個願望時，她忍不住笑了出來：「我想結婚，希望以後男朋友長得很帥，然後很愛我，然後我也很漂亮。」

5年來，蘇家第一次回新加坡度假2個星期，我不知道喬妹會在日記裡寫些什麼，但我可以確定的是，從她臉上的光彩，這次的日記一定寫了很多很多，而且，也一定不會讓爸爸媽媽看，就像以前一樣。

核稿編輯：楊士範