第三章 - 面對的艱難
文、攝影:吳承紘|插圖:高嘉宏 |網站設計:褚勵穎、朱正元
異教徒的空中晨禱
2月14日清晨6點48分,放在床邊的手機發出短促的震動聲,還在昏睡中的我下意識拿起手機打開查看,是一個標為「恩典」的Line群組訊息,裡頭的第一個訊息是一張逆光人影的圖片,上面寫著:「箴言書第六章22節」,我瞇著眼睛讀下去,「你行走,祂必引導你;你躺臥,祂必保守你」。往下看第2張圖,很明顯可以看得出來是耶穌像,因為上面寫著「耶穌是你安慰」。
我感到一陣困惑,我並沒有信基督教,為什麼會收到這則訊息?下一秒我瞬間醒了過來,我想起傳訊息的人叫安得烈,前幾天我正式採訪他,因為芳療師吳宙妦告訴我,這是安得烈生病7年來狀況最好的一次,不但狀況好,而且可以說話,要我趕快把握機會過去採訪。而這個叫做「恩典」的群組,就是在採訪當天聽安得烈說,他每天都會帶家人或教友「祈禱」,所以一起加入的──雖然我並不是基督徒。
一時之間不知道怎樣回覆,我只好趕緊回了一個大心的圖案。同事程兆芸也不是基督徒,一個多小時後,她回了「阿們」。我知道以後回「阿們」便是了。
3個月的生命
第一次見到安得烈,是2017年11月和芳療師吳宙妦在做安寧病房的志工服務時,她跟我說有一位曾經住過安寧病房,現在已經奮鬥了7年的末期病人。不過,當時安得烈並沒有住安寧病房,而是一般病房。而且和他見面的前一天,他才剛動完食道擴張手術,人還非常虛弱。因此,與其說是「見面」,不如說是進去病房和他點個頭打招呼。
我還記得,當時安得烈的臉色在病房昏暗的光線下顯得黝黑,而他凹陷的兩頰和虛弱的神態,讓我很不專業地在出了病房之後忍不住問吳宙妦,「安得烈大哥還好嗎?」
7年前的11月5日,本名許金煌的安得烈,由於連日的喉嚨痛一直無法痊癒,經過一連串檢查,被確診為咽喉癌第三期,就在他的生日3天後。
「為什麼會是我?」48歲,從來沒有生過病的安得烈第一時間強烈地否認,冷靜下來之後他再度問醫生,「我還能活多久?」醫生告訴他,「如果沒有進行任何治療,差不多3個月。」
「3個月。」7年後,安得烈笑著用氣切後所發出的氣音,用力地唸出這三個字,用手比了個「3」。
病房裡的哲學家
1969年,臨終關懷之母伊麗莎白.庫伯勒羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)出版了影響至今的巨著《論死亡與臨終》(On Death and Dying)。伊麗莎白在這本書提出人類在面對臨終前的5個悲傷反應歷程,分別是「否認」、「憤怒」、「討價還價」、「沮喪」和「接受」,不但衝擊當時的醫界和社會,並因此掀起生死學的研究風潮。
經過多年後,這5個歷程已經修訂為3階段:面對死亡威脅的「起始期」、生病過程的「慢性期」,以及接受死亡的「終末期」。不過,病人或家屬不一定得要進入終末期才不會對死亡感到困擾。這其實和安寧療護所強調的「尊重病人自主權和個別差異」一致,不是所有人都必須接受死亡才能達到「善終」。或者可以說,有些病人可能還沒有到終末期就已經往生。
雖然當初伊麗莎白談的是人類在臨終前的悲傷反應,但多年後,悲傷反應歷程已經被廣泛應用在生命過程中所會面臨的各種災難,而不僅僅是面對臨終。不但醫療界人人皆知,對於一般民眾而言,也多少聽過這5個歷程。
在我還是一位心理系學生的時候,每當在課堂上聽到悲傷反應歷程,我想起的是八點檔裡那些男女主角得了不治之症時的反應,而不是伊麗莎白。儘管這些劇情總是誇大到讓人發噱,但其實和末期病人和家屬面對重症時的反應也不會相差太遠。安得烈在得知一向健壯的自己只剩下3個月的生命時,即使個性瀟灑五湖四海皆朋友,綽號「強哥」的安得烈,還是感到不知所措。
2個月後,吳宙妦告訴我安得烈現在狀況很好,也可以說話,要我趕快過去見他。2018年1月31日,同樣是北醫的二大樓,我在病房再次見到安得烈。不過,看到安得烈的一瞬間,我有些錯亂:「這是我2個月前見到的安得烈嗎?」
眼前留著平頭的安得烈不但臉色紅潤,原本削瘦凹陷的臉頰現在則是圓鼓鼓的,無框眼鏡後的眼神柔和卻炯炯有神,一點也不像是重症病患,反而比較像是哲人,和我在去年11月見到的安得烈,簡直是兩個人。
吳宙妦笑著說,「你看大嫂照顧得多好!」吳宙妦先是擁抱安得烈的太太許明秀,接著握著安得烈的手對我們說:「我只記得我們一開始做他的案子時,每一次都是病危通知,然後就是跟我說,可能這星期就......」握手是吳宙妦到重症病房進行芳香按摩服務的標準動作,幾個月來我已經數不清她握過多少人的手。
「每個星期都跟我們這樣講,然後他每次狀況都不是很好,他在北醫的病歷應該都是厚厚一疊......」
「......要很多人來扛。」安得烈突然接話,惹得所有人在3人病房裡只能低聲地笑著。
安得烈已經氣切將近7年,也就是說,這7年來他幾乎都是用氣音說話,狀況不好的時候,連氣音都發不出來,只能以筆談、眼神或手勢和他人溝通。他的太太許明秀是主要照顧者,多年來已經和安得烈培養出絕佳的默契,只要安德烈一個眼神、一個手勢,馬上就知道他要表達什麼。同時,因為安得烈無法吞嚥任何食物,連口水都吞不下去,所以每講大約3句話,安得烈就必須用一根塑膠管吸出口水,類似牙醫使用的吸唾管,只不過吸唾管是掛在病人嘴邊,而安得烈可以自己操作。
「很艱苦啦,我那個時候,我從來就沒有生過什麼病,感冒什麼的,那時候就喉嚨痛,就這樣而已呀。檢查報告也沒有結果。當然這種消息每個人聽到反應都不一樣,那時候我的反應就是,大家聽到都會這樣吧?」安得烈吃力地在病房內說著確診咽喉癌時的心情。雖然在進入主題之前大家已經閒聊了好一陣子,但我心裡仍不免感到擔憂,擔心過度談話會影響到他脆弱的氣管,甚至身體。
不過,許明秀告訴我,這是他狀況最好的一次,讓他說說話也好,免得悶。
氣切的意義
話說到一半,安得烈停了下來,一陣咳嗽之後,濃黃的痰從他的氣切管湧了出來。我趕緊喊了正在和吳宙妦聊天的許明秀,只見她立刻迅速地拿起棉花棒和面紙,和在一旁都沒有說話,笑嘻嘻看著我們的印尼籍看護阿梅兩人一前一後將痰液擦掉,並順便將氣切管周圍的皮膚以生理食鹽水擦拭一遍,這裡是最容易感染的地方。
如果氣切造口照顧不好,程度輕的就是呼吸道感染,嚴重一點的話很有可能造成呼吸道阻塞導致生命危險。所以隨時保持氣切口清潔和通暢,是氣切病人的照顧基本功。
雖然安得烈在第一次確診咽喉癌的時候,因緣際會認識一位在北醫治療的食道癌病患,對方說咽喉癌不一定要動刀,可以去北醫試試看。因為院方要他趕快動刀,然而一動刀之後就再也不能說話,這對喜歡唱歌,而且唱得很好聽的安得烈來說簡直比死還痛苦。抱著「死馬當活馬醫」的心情,安得烈轉到北醫後,決定以化療和俗稱「電療」的放射線治療做後續的治療方針,因而免去咽喉癌手術拿掉喉部,從此不能說話的困境。
但在第一階段36次放療之後,安得烈的喉嚨潰爛腫脹,完全沒有辦法呼吸,考量後續的治療和生活品質,院方決定為安得烈進行氣切,並且做胃造管。雖然逃過咽喉癌開刀拿掉喉部,但原本可以說話、進食的安得烈,還是難逃無法像一般人說話─雖然還有氣音可以用─和進食的命運。
所謂的「氣切」就是「氣管切開術」,簡單來說,就是以局部或全身麻醉的方式(在病人配合良好或緊急的時候,使用局部麻醉),將氣管切開一個小洞並置入氣切管,建立氣管與外界的通道,可以自主呼吸或連接呼吸器,病人也可以正常飲食。氣切的目的大多是為了取代「插管」,讓病人可以藉由這個通道呼吸與抽痰,同時擁有較好的生活品質。
由於長照和病人自主權利等議題逐漸受到重視,再加上某些戲劇無意間的「助攻」,比如某些鄉土劇裡腳色因為意外而插管的情節,不但每集插的管子粗細都不一樣,甚至插管跟鼻套管都一起用上,逼得一些醫師發懶人包糾正,反而讓更多民眾認識什麼是插管。
插管的正式名稱是「氣管內插管」,是將一根氣管內管經由病人的口腔或鼻腔穿過喉嚨與聲門進入氣管深處。聽起來似乎比氣切好點,但許多醫師會告訴你,如果覺得插管比氣切好,「自己拿根管子含在嘴裡、插進喉嚨試試看。」其實也不用這麼麻煩,我曾經試過拿根筷子咬在嘴裡,不用說一天,咬個10分鐘嘴巴就已經又痠又麻,口水也會從嘴邊流出來,更不用說插管插上一天,甚至直到死亡。
插管的方式也讓我想起小時候曾經受過照胃鏡的「酷刑」,那種感覺我至今仍然忘不了,儘管管子粗細差很多,但只要是有異物侵入喉嚨,我很難相信有人可以受得了這種醫療方式。想到這裡,我感到喉嚨一緊,不由自主地吞了一口口水。
很多人會誤以為氣切和插管的目的是治療疾病,或是將這兩種醫療手段和死亡畫上等號。其實氣切和插管的目的都不是治療疾病,和死亡也沒有關係,而是維持呼吸道暢通,以及輔助呼吸的緊急處置方式。
通常病患進行急救時,如果有呼吸困難的狀況,就會以插管的方式連接呼吸器。這幾年台灣民眾大量接觸到插管這個名詞,應該是2015年6月的八仙塵爆事件。但長期插管會有併發症且相當痛苦,一般來說,插管3到7天後便會評估是否繼續插管。如果病況嚴重,短期無法離開呼吸器,就會考慮氣切。而安得烈的狀況則是因為後續的治療以及維持生活品質,因此採用了氣切。一般情況之下氣切病患仍然可以說話和進食。
安得烈剛生病的前3年,其實還可以吃一些流質或比較軟的食物,到了第4年後,因為電療的副作用越來越大,因此漸漸不能像一般人一樣吃飯了。「他現在這樣吃下去,就從這邊,」許明秀比了自己的咽喉,「噴出來,因為他這邊有個氣切口,會從這邊噴出來。然後不小心就會嗆到,就肺炎。」安得烈的主治醫生看了之後膽顫心驚,把許明秀拉到病房外,告訴她這樣進食對安得烈很危險,「什麼時候就會變成吸入性肺炎,那可能就......」醫師警告,「今天吃,今天就不見了喔。」之後,安得烈就只能靠胃造管進食了。
準備好面對了
安得烈在病房內談笑風生,雖然只是斷斷續續微弱的氣音,但卻無損他的幽默和樂觀,彷彿這7年來的磨難可以雲淡風輕一筆勾銷—雖然這是不可能的。安得烈罹患的是隨時可以奪去性命的重症,且未來的治療仍有不確定性,然而在許明秀無微不至的照顧下,他不但沒有一般癌末患者骨瘦如柴或是憔悴的模樣,相反的,安得烈看起來像是隨時可以下床,揮揮手離開醫院的樣子。
有次許明秀告訴我,幾年前某次治療因為需要增重,安得烈當時還可以勉強喝一些流質的營養品,由於需要每2小時就喝一次;他們夫妻倆就這樣互相提醒,努力地讓安得烈喝下那些被他們形容為「喝起來很想吐」的營養品,即使半夜一樣爬起來,但安得烈通常都不會叫醒不小心睡著的許明秀。結果安得烈從60幾公斤「養到」80幾公斤,治療後只剩下55公斤。「你看如果60幾公斤,哪有本錢這樣撐下去?」許明秀說。
因此,如果不是特別提起,沒有人知道他這7年來動過十幾次大小手術、化療100多次,電療65次,不但成為北醫的傳說,更是吳宙妦口中的「九命怪貓」。這些治療所帶來的疼痛、副作用(如組織潰爛、嘔吐、脫髮、便秘或腹瀉等等),以及屢屢的病危,安得烈一一挺了過來。「這在病史上,都,算是滿,滿艱辛的一個歷程。」安得烈談到這7年的抗癌時光,以及先後2次復發的食道癌,輕描淡寫地帶了過去。
「昨天啊,昨天晚上,主任過來,你知道他怎麼講?你已經破金氏世界紀錄了。」安得烈又逗得大家發笑。
這個被太太許明秀形容隨時可以為朋友兩肋插刀、漂泊四海,鐵一般的漢子,面對這些大大小小的治療,以及隨時都有可能死亡的威脅,難道都不曾感到茫然、痛苦和恐懼?
「真的很痛苦,而且,我常常講一句話,就是去面對。」安得烈回答我的疑問。
「我常常鼓勵我的病友,我們要做的,是準備,不是預備。這兩個,不一樣。預備,是你在等著,準備,是你已經做好了,有沒有道理?」安得烈笑著補充。
我靜靜聽著安得烈一字字慢慢吐出來的話,伴隨著吸唾管不時的沙沙聲,一字字地思考著。我心想,如果安得烈沒有生這場病,是否還會有這樣的大智慧,是否還會是許明秀所說的,「好像真的這幾年才有感覺到說,這才是我的老公,之前那個根本不是我的老公?」過去那個半夜找不到人,手機不接,甚至生起氣來會叫全家半夜罰站的老公安得烈,是否會是現在這位躺在腫瘤病房裡的哲學家?
隔壁病床此時傳出陣陣鼾聲,也不知道是病人還是家屬,似乎在呼應著安得烈的幽默,不管病情如何,面對就是了。
我不要等死
罹癌第1年,安得烈並沒有像現在這樣的豁達與睿智。歷經了伊麗莎白所定義的5個悲傷反應歷程,最後安得烈選擇「接受」,進而「面對」死亡。沒有人可以經歷過死亡之後告訴其他人死亡是怎麼一回事,這樣的情節只存在藝術和戲劇作品當中,現實生活不可能有這樣的事情發生。因此,每次的死亡都是獨一無二,沒有人可以告訴將死的病患死亡的過程,以及死後將往哪裡去,諸如此類問題的解答。因此,死亡一直是人類經驗當中最終的神祕過程,沒有人可以勘破其中奧祕。唯一比較接近的是所謂的「瀕死經驗」(Near Death Experience , NDE),但這並不是死亡。
安得烈想得很透澈。「人哪,沒有機會直接經歷過死亡,絕對沒有機會。但是我經歷過好幾次,跟死亡的接觸。所以這些事情讓我,有......這個生命的感動。」數次病危的經驗,讓他經歷一般人所無法體會,生死一線間的特殊經驗。他以傳道般的熱情,想要一口氣把這幾年的體悟對我們說清楚。
「講到,準備,跟預備,為什麼不同?人家會講,喂你預備好了嗎?對不對?我對死亡兩個字,我預備好了,還是準備好了?預備好了,你就在那邊等,對不對?不一樣,那不是。我在等死嗎?那,那我就不要等死。」
因為曾經接觸過死亡,所以更知道生命的珍貴,即使知道死亡不可避免,也要好好活著面對,而不是躺在病床上等死。這樣的想法,就和大年初八在雨中開車載我和程兆芸到山上的禪寺,為去世滿週年的小狗Prince超渡的王少華一樣,他們都不要等死,不要活得像個「病人」,而是一個活生生的「人」。
因為安得烈經營運動鞋的生意,因此他「不要等死」的方法,就是從自己熟悉的鞋類開始,學習使用智慧型手機和朋友溝通,接著開設「安得烈福音鞋」臉書專頁,積極協助弱勢族群,「幫助一些有困難的人,」他說。
也因為學會使用智慧型手機,拜這個方便的科技之賜,大部分時間都無法說話的安得烈,透過Line群組,不但可以帶領教友禱告,就像我幾乎每天早上都會收到的禱告詞一樣,也可以藉著Line對許明秀和家人「說話」,證明自己的存在。
「我對死亡,回天家的事,已經安排好了,這叫準備好了。沒有掛慮,心裡明明白白。因為孩子、家裡、公司,你都已經弄好了,在這裡準備好了,隨時,等候,上帝的召喚。沒有(被召喚),就是活在當下。」
安得烈開始學會接受死亡之後,漸漸成為生命的哲學家,雖然他只因為病房「調度」,短暫住過2次安寧病房,但他比一般病人更了解安寧。而後更因為宗教的力量,讓他成為一個熱情的傳福音人,生命有了更大的轉變。這聽起來很像我小時候在台視所看到的福音節目「700俱樂部」會出現的情節,但安得烈就活生生地在我面前,讓我這個無神論者也不得不折服於宗教的力量。況且,安得烈在受洗之前,還是一位在神壇接受信眾問事的法師。
法師基督徒
「他以前是法師,乩童喔!」吳宙妦看著安得烈,笑著對我們說。
「我以前是畫符仔的,」安得烈笑著用台語強調。
安得烈出生在一個法師世家,祖父和父親都是在自家開設的道壇替人求神問卜,問事的法師。自他8歲起便跟著父親學習,成年後也開始替信眾解決問題,但他的主業還是賣鞋子,問事只能算是繼承家業的副業。也因為這樣的背景,在安得烈得到咽喉癌之後,不禁把自己的角色從問事的法師變成信眾,想要知道為什麼平常沒有生過病的自己,會得到這麼嚴重的病?但問到的答案讓安得烈感到失望和迷惘,不外乎是「業障」或「報應」之類的答案,安得烈猛然驚覺,自己過去是不是也都用這類的話安慰前來問事的信眾,卻反而讓他們更疑惑?
2011年6月的某一天,生病後的第2年,有一天安得烈看到病房隔壁床的一位病友正在津津有味地吃著便當,「你怎麼有便當可以吃?」安得烈問。
「這個不用錢喔!」病友回答。平常病房內的病友因為天天相處,彼此的生活習慣多少都會有些了解,安得烈好奇哪來不用錢的便當,細問之下,這位病友說這是院內「基督教送的免費便當」,然後把位置報給他。安得烈很驚訝也很好奇,心想天下哪有這麼好的事情,在好奇心驅使下,即使當時他剛做完10次電療,身體多處潰爛且虛弱,在許明秀的攙扶下,安得烈慢慢走過去一探究竟。第1次去的時候,可能因為不是教會熟悉的人,也不是聚會的時間,因此沒有人理他們夫妻倆,坐了一會兒後就離開了。
直到第2次過去,由於教會在進行敬拜,結束之後牧師過來和安得烈聊天,安得烈忽然間放聲大哭,把從小到現在生病所受到的委屈和痛苦一次釋放。對於一直在道教信仰生活的安得烈來說,基督教對他而言一度是背棄傳統的宗教,但那一瞬間安得烈覺得自己「心眼被打開,知道這個靈才是對的!這個神才是真的!」
2011年7月8日,安得烈帶著原本是無神論者的許明秀一起受洗,正式成為基督徒。「安得烈」這個名字,就是教會內的牧師幫他取的。從那天起,許金煌成為安得烈。根據聖經的記載,安得烈是第一位跟隨耶穌並且傳福音的門徒,同時也是謙卑、忠心,不計較名利,熱心傳教的人。聽許明秀說,安得烈還真的常常利用機會傳福音給病友,而且身體狀況允許的時候,還不時會煮東西給護理人員跟病友,活脫脫就是聖經裡的那位安得烈。
「我總覺得,活著,要知道活著的意義,不然活著幹什麼?像我這樣活著也是很辛苦,那我為什麼要活著?」
「一定要有一個......一定讓我知道,為什麼要活著的意義,對不對?活著這麼辛苦,活著這麼沒有意義,那我活著就是,一定會做到這些,而活著,不是為了自己。」
從那天起,安得烈慢慢地學習使用手機,在FB上禱告,建立安得烈福音鞋粉絲團幫助弱勢團體。只要身體狀況允許,他便不停地用手機聯絡有關福音鞋的事情,包含他的各個Line群組,其中也有我和同事程兆芸的群組。
癌症病人常見的疼痛讓他淺眠少睡,幾乎把所有時間都花在這上面,讓許明秀心疼卻又不忍阻止。有一回在病房裡,安得烈還對我開玩笑說,「以後就可以睡很久,現在幹嘛要睡覺?」不過,看到他在群組傳來的禱告圖,雖然我完全無法進入這種靈性的境界,但總是因此而感到心安,或許是他對於死亡的坦然,讓很多事情都顯得微不足道。安寧醫療所講求的身、心和靈性照顧,安得烈似乎藉由宗教的力量,在靈性上得到圓滿。
由於安得烈隔天還要動一次食道擴張手術,為了讓安得烈好好休息,我們一行三人先行離開。離開病房前,安得烈俏皮地用手比了時下流行的愛心手勢跟我們說再見。此時隔壁床遮簾後不知道是誰發出來的鼾聲正濃,卻又像是為安得烈的努力喝采般,轟隆隆地不絕於耳。
波折不斷
除夕前一天,醫院准許安得烈回家過農曆新年。雖然醫院願意讓他出院,但安得烈還是因為各種問題而疼痛著,幾乎24小時都得使用口頰溶片止痛。儘管身體狀況並不適合出院,但醫生考量快過年了,還是決定讓他在小年夜上午回家準備圍爐。雖然承受著劇烈的疼痛,但安得烈臉上看不出什麼痛苦的表情,喜孜孜地和許明秀與看護阿梅拿著大包小包的物品,自己辦理出院手續、領藥,然後開車回家。
沒錯,是自己開車。這次住院將近3個月,安得烈已經快要忘記開車的感覺,他和王少華一樣,都是不願意被當成病患的病人,不但可以自己下床行走,還可以開車回北投的家,然後爬上3層樓梯回家準備過年。安得烈邀請我和程兆芸,有時間過去坐坐。可惜的是,過年期間剛好因為各自都有要事,始終沒有到安得烈家中拜年,只能順應時代潮流,大家在群組裡來個網路拜年過過癮。
初六當日開工,安得烈發了開工大吉的圖片之後,便一直消隱到3月9日才出現,連例行的禱告圖都沒有發。
這天上午,安得烈發了兩張問候圖之後,大家再度寒暄一陣。晚上,安得烈傳來:
「我現在又得帶狀皰疹了。好痛哦,在頭上。喔~全部都在頭頸部真的很爽」,我感到一陣心驚,一個多月沒見,不知道安得烈狀況如何?趕緊跟安得烈約了時間過去探望,但等到要過去時,安得烈傳來訊息說他又住院了。
其實這次農曆年回家,是安得烈回家天數最長的一次。但一回到家裡,安得烈就覺得身體不大對勁,進門就喊背痛,不但比在醫院的時候還要痛,同時痛的感覺也不大一樣。許明秀雖然內心擔憂會不會是轉移,但也一面安慰安得烈,或許這是天氣變化的緣故,先用醫院的口內貼片止痛,如果狀況不對就回診。這7年多來,安得烈在家的時間不是很多,比如我在1月31日探望他時,安得烈已經住院快2個月;到2月14日出院時,安得烈已經住院3個月,這次過年回家享受天倫之樂不過1個月。安得烈因為發高燒掛急診,當天又開始住院,這一住就又是2個月。等於這半年當中,光是住院的時間便佔了5個月。
3月29日中午,安得烈在群組裡說他住院了,「長了帶狀皰疹,還有骨頭轉移,在胸椎跟頸椎部位5到7節。再加上感染指數衝到16,整個人都在痛的高指數上面。」程兆芸問安得烈是否方便會客,但又不忍心他忍著疼痛跟我們講話。
「已經不能說話了,」安得烈在Line裡回答。
我和程兆芸再次感到心驚,安得烈反而不斷安慰我們,而我和程兆芸這兩個偽教徒能夠做的也只有禱告而已。
「這樣就夠了,有你們的禱告守望。一切都成了。而我太太一直都在身邊陪伴著我。照顧著我。真的辛苦了。」
這次因為感染臨時住院兩個月之後,安得烈在5月19日出院。原本計畫在6月6日住院進行免疫治療,結果卻因為頸椎可能有骨折的危險,4天後再度入院。
新一代太空人
為了避免打擾,在安得烈沒有安頓好之前,我決定先不去探望。5月28日下午,程兆芸在群組裡問安得烈病房號碼,不過安得烈說,明天開刀後就要住進加護病房,然後傳來一張照片。一張看起來很痛的照片。
照片中是對著鏡頭調皮卻又有點勉強笑容的安得烈,此時他的頭髮已經理光,頭上有一個C字形的半圓環,仔細一看,C字的兩端分別固定在安得烈耳朵上方,固定的方式是分別用一根很粗的針連接C字環,看起來那根針似乎是直接插入頭骨。
安得烈在群組裡說,這次動的是頭頸和背部的脊椎,為了避免頸椎骨折,「這幾天是打頭釘拉脖子,」他接著說,「妳看到的兩根頭釘是打進去頭部的。」
我頭皮直發麻。我的腦袋浮現幾年前一本講述19世紀西醫外科手術演進的一本圖鑑,裡頭有各種手術刀械手繪圖片,以及看起來和恐怖酷刑差不多的身體各部位手術圖片。我突然感覺,雖然西醫外科革命100多年了,但有些治療用器械的驚悚程度似乎沒有什麼變化。
安得烈這次是住進骨科病房,由於癌細胞轉移到了頸椎,在進行手術之前,必須將頸椎拉直並且防止骨折,這種技術就叫做「床頭式骨骼牽引術」(Gardner-Wells Tongs traction),這個技術除了會將頭部固定無法隨意活動之外,最痛苦的就是使用2隻骨釘打入顱骨,且必須固定時間清理創口避免感染。
「超級無敵痛,」一向很會忍痛的安得烈說。
安得烈似乎察覺到群組裡的低氣壓,又再度發揮他幽默自嘲的本領,再傳了3張看起來應該是之前所拍的照片。照片中安德烈穿著睡衣,脖子接上呼吸器,第一張照片他對著螢幕比了個西部牛仔的手槍姿勢,第二張照片就更有創意,上面直接寫著「新一代太空人」。
「很帥的太空人。」我說。然後我們在群組裡一同為安得烈祈禱。
「阿們。」是安得烈留在群組裡的最後一句話。
失控的疼痛
過年後第2次住院這段期間,各種治療所帶來的疼痛,似乎對安得烈產生前所未有的影響。雖然在信仰的強大力量下,安得烈始終保持著堅強而樂觀的態度,但許明秀感覺得出來,安得烈這次似乎被擊垮了。
以往對疼痛很能忍受,即使打針打到瘀青,血管硬化或找不到血管而一針要打4、5次才成功卻不動如山的安得烈,這次不但在群組裡跟我們喊「超級無敵痛」,在病房裡常常痛到人都蜷曲起來,動也不想動。甚至出現預期疼痛的心理,人還沒痛,就叫許明秀趕快幫他拿藥,怕萬一痛到受不了,脾氣爆發就不好了。在安得烈還能說話的時候,他可以用嘴巴喊痛,現在因為無法說話,只能在寫字板上寫下滿滿的疼痛字眼,讓許明秀越來越擔心。
雖然過去安得烈幾乎是24小時都在痛,差別只在大痛或小痛,對他來說疼痛已經是常態,但這次很不一樣。許明秀哽咽地告訴我,某天清晨5點多,安得烈又痛到醒過來,許明秀只好去護理站拿止痛藥,護理師口氣很不好地回答:「一直拿一直拿,這樣是要怎樣出院啊?整天一直拿止痛藥!」許明秀知道護理師的意思是為什麼安得烈不能忍一下,甚至懷疑他已經成癮,只要痛就拿止痛藥,以後出院怎麼辦?但許明秀回憶,藥效2小時的200微公克平舒疼口頰溶片,早已過了2小時很久才拿,所以安得烈才會痛到醒來,怎麼說他一直拿呢?
如果按照一般止痛藥物的給予程序,從通知到獲得止痛藥,通常都需要經過至少1到2個小時,這對安得烈來講無異是疼痛酷刑。經過這次拿藥的不愉快經驗,安得烈和許明秀認為這樣不是辦法,不但很沒尊嚴,而且因為疼痛所帶來的各種困擾,比方體力下降和情緒不穩,睡眠品質低落,已經讓安得烈快要崩潰,於是在這次頸椎手術之前,許明秀做了疼痛控制諮詢,因為安得烈在做骨骼牽引術無法移動,所以由許明秀單獨前往。
疼痛控制的主治醫師問許明秀,如果痛得這樣嚴重,讓他裝一台可以「自己按的」止痛機器,這樣願意嗎?許明秀二話不說表示願意,但裝這種機器需要病患同意,於是醫師問許明秀,安得烈會願意裝嗎?許明秀回答,安得烈當然不願意。其實過去在安得烈動手術之前,醫院都會詢問安得烈是否願意裝上這種可以自己控制的止痛機器,但安得烈認為這個對他沒用,所以都拒絕這個建議。
許明秀所說的「自己按的」止痛機器,全名叫做「病患自控式止痛」(Patient Controlled Analgesia),簡稱PCA。字面上的意思就是病人可以根據自己的疼痛狀況,自己控制止痛藥物的給予,所以也被叫做「床邊按鈕」。這種止痛方式使用的藥物是以嗎啡為主,原理是將微電腦控制的給藥幫浦接在點滴,由麻醉醫師經過諮詢後,計算止痛藥物的劑量與給藥間隔,再讓病人使用。病人會有一個手握式的按鈕,只要覺得疼痛或不舒服的時候按一下,藥物就會經由靜脈進入體內,每次間隔時間大約5到10分鐘。
裝上去之後會有護理師詢問疼痛的改善狀況,然後調整藥量或種類。這次安得烈使用的止痛藥是Fentanyl這種類鴉片止痛藥,也就是他一直在使用的平舒疼口頰溶片,2小時貼1次,1片900元。
因為每次按壓的止痛藥劑量、2次按壓給藥的間隔,和4小時給藥總量的上限都已經事先設定,基本上沒有安全問題。所以,不是病患每次按都會有止痛藥注入體內,但每次按壓的動作和「逼逼」聲會產生所謂的安慰劑效果,有些病人就會一直按,但其實並沒有止痛藥進入體內。端午節第2天我去看安得烈的時候,他就時不時按下PCA,斷斷續續地發出「逼逼」的聲響。
PCA還有一個作用是,病人使用後主治醫師便能掌握止痛藥的劑量,如果安得烈出院,也比較能夠知道要帶哪些止痛藥回家,有效地止痛。未來即使需要進入安寧的照顧,在疼痛控制方面也會比較有效。
現在的醫療觀念裡,已經把「減緩疼痛」列為是病人的權利之一,病人「有權免於肉體痛苦」,而不只是在安寧病房需要控制疼痛。有醫師主張,根據醫療倫理的4大原則裡的「行善」和「不傷害」,病人有權利避免肉體的痛苦,並表達對疼痛的感受和情緒。
目前有許多國家已經將疼痛列為呼吸、心跳、血壓和體溫之外,第五個代表生命狀況的重要指標,除了手術之後的疼痛,安寧病房裡所要面對的疼痛狀況更是五花八門,也是首要的任務。因此,屏東醫院家醫科兼任主治醫師許禮安,在他和其他專家所共同撰寫的安寧療護教科書中寫道,疼痛控制是安寧醫療的基本功,「否則病人痛都痛死了,你還跟他說靈性的追求?」
PCA裝上去之後,雖然安得烈的疼痛得到大幅度改善,但接下來卻發生意想不到的狀況,讓許明秀留下無法彌補的遺憾。
被擊潰的哲學家
過去安得烈一直排斥使用PCA來止痛,雖然許明秀是主要的照顧者,但所有的醫療決定都是由安得烈負責,因此這次許明秀自己決定幫他裝上PCA,心裡其實有些忐忑。
5月底的頸椎手術開完,背部長達30公分的傷口還在復原,出加護病房後沒2天,安得烈的腳突然沒辦法動了,醫院判斷可能是壓迫到神經,因此又動手術處理雙腳的問題。但這次開完刀,安得烈的雙腳還是沒有恢復,再也無法下床行走。雖然安得烈的雙腳已經無法行走,但許明秀仍按照計畫,預計在6月進行免疫治療。為了準備出院後準備治療的空檔,許明秀決定搬家,搬到有電梯的大樓,方便安得烈回家休養。
不過,麻煩的不只是這些,使用PCA之後,雖然疼痛的狀況控制住了,也不用再去求護理站拿止痛藥,但安得烈卻開始昏睡。許明秀說,一開始安得烈還很有精神的時候會自己按止痛藥,後來卻慢慢陷入昏睡。許明秀很擔心,詢問的結果卻是「正常的」,但她隱隱覺得哪裡不對勁,因為一直處於昏睡的安得烈連翻身都顯得無精打采,眼神也不再那樣炯炯有神。以往只要一個眼神就可以了解彼此所要表達的事情,但現在安得烈的眼神卻充滿無助。到了7月初,安德烈已經全身無力,雙腳瘦到皮包骨,必須靠輔具支撐,連手都舉不起來,許明秀一度還鬧情緒認為是安得烈不配合。
端午節隔天,眼見安得烈在群組裡無聲無息,我實在放心不下,於是聯絡了吳宙妦,兩人趕去醫院探視。
「大嫂!」吳宙妦一見到許明秀,便過去給了一個滿滿的擁抱。病房只有他們2人,原本一起照顧安得烈的外籍看護已經期滿回國,現在是許明秀和一對兒女輪流照顧。
安得烈的病床位在靠窗的位置,光線灑了進來,所有東西都亮亮的,讓病房顯得更安靜。安得烈無法吃飯,因此病房內完全沒有和端午節有關的事物,大家也都避免提到「肉粽」這兩個字。
「安得烈!」吳宙妦接著握了安得烈的手,這是她進入病房進行芳療服務的基本動作,「你很棒喔!」這個時候安得烈已經無法說話,只能點頭或以手勢和大家交流,但他看起來精神還不錯,仍然像個大家長,想辦法炒熱氣氛或逗樂大家。安得烈比了一個「讚」回應吳宙妦。他的手勢很多,比方按自動原子筆的手勢是「謝謝」,用指人的方式作為確認的方式,或是比讚,還會時不時用大拇指跟食指比出時下流行的「愛你」手勢。
就在大家說話的同時,病房裡斷斷續續傳來「逼逼」的聲響,那是安得烈按下PCA的聲音,顯然他仍舊在承受巨大的疼痛。我注意到安得烈的雙腳枯瘦如柴,這是我從沒有見過的狀況。如果用「皮包骨」形容,那不是已經詞窮,而是眼前看到的,真的只是一層幾乎沒有肌肉的皮膚包在骨頭外面的樣子。看到這個景象,我一時說不出話來。
吳宙妦在談話的空檔輕聲跟我說,這次安得烈的狀況真的很差。吳宙妦確認安得烈的狀況,用手指尖按了安得烈枯瘦的腳拇指,測試末梢神經反應,安得烈做了個「很痛」的表情。
「腳是有知覺的,肚子溫度也還好,過去溫度都很高呢。」吳宙妦輕輕推著安德烈的腹部說。「是不是有便秘的狀況?」吳宙妦問。
「之前糞便硬到像是石頭,有幾次還得讓護理師來幫忙用手挖,不知道可不可以讓這個狀況改善一些?」許明秀看著安得烈,握著他的手說話。
我們讓安得烈用寫字板跟我們說話,但安得烈拿著筆的手軟綿綿,不但抬不太起來,寫出來的字也凌亂而輕淺,不復他過去的雄勁筆力。大家看了上面的字猜了半天,大嫂問安得烈是不是和排便有關,安得烈點點頭。
「我來調一些可以改善排便的精油,大嫂你之後就可以幫他按摩。」吳宙妦說。
許明秀說了這陣子的狀況,主要還是在於疼痛和症狀的控制,但情況似乎有些不如人意。順著這個勢頭,吳宙妦問安得烈要不要轉安寧共照,但顯然安得烈沒有意願。「沒關係,你可以再想一下。」吳宙妦說。我知道吳宙妦的用意,顯然現在安得烈的狀況很差,因此可以把照顧重點放在不適症狀的減緩,比如疼痛和便祕,如果進入安寧共照可以比一般病房獲得更好的相關照顧。許明秀看了安得烈一眼,因為他才是主要的醫療決策者。多年的安寧志工生涯,吳宙妦知道安得烈擔心的地方在哪裡。
「你沒有放棄,我們也沒有任何人會放棄你。」吳宙妦注視著安得烈,握著他的手說。
我們離開前,不知道為什麼我趨前握了虛弱的安得烈的手。他的手冰冰涼涼,有一點點濕。我後來才知道,這是末期病人常有的狀況。這是我第一次握安得烈的手。
安得烈靜靜地看著我,似乎有什麼話要說,然後用力握了我一下。
「安得烈大哥,您很有精神喔!」我笑著用力握回去。他笑著點點頭。
我不要急救了
我們離開病房後,吳宙妦對我說,安得烈其實很不願意回到安寧病房,他想要繼續奮鬥,但安寧並不代表放棄。他們認識7年,吳宙妦很了解安得烈。
我們那時候並不知道,2個多星期前,安得烈突然對許明秀說他不要急救了。
一直以來,安得烈和許明秀兩人一同對抗癌症,即使好幾次安得烈病危,但其實2人都沒有面對死亡的準備。雖然安得烈說他準備好了,但許明秀沒有。
「我們只有一個想法,我們還要再繼續治療。」許明秀回憶。
許明秀的話不多,每次在病房見到她總是在一旁默默地照顧安得烈。有一次許明秀拿家族相本出來讓我們看,很明顯可以看出來,在安得烈剛生病的時候,許明秀的頭髮還是一片烏黑,多年下來,她的頭髮已經罩上一層白霜,面容也多了疲憊。剛生病的前幾年,安得烈的脾氣雖然已經收斂不少,但有時候情緒一來,摔東西甚至半夜叫全家罰站都是常有的事。許明秀和2個孩子都能夠體諒,等他情緒過去就好。在受洗之後安得烈比較有勇氣和家人多一些互動,從家族相本就可以看到這個過程,所以許明秀才會跟我說,生病之後這個安得烈好像才是她的老公。
7年來,長期照顧的各種壓力讓許明秀蒼老許多。不論是實際的照顧、家庭、情感、人際社交和經濟壓力,許明秀都一肩扛下。幸運的是,許明秀多年前因為人情而幫安得烈投保的防癌險(原本還有其他的保險,但因為安得烈反對而解約),可以支應安得烈每年將近200萬的醫療相關支出達到7成。經濟上有所餘裕,照顧也可以有其他成員分擔,但情感和人際方面的壓力,卻沒有其他人可以分憂解勞,許明秀得一人面對。
長期照顧者的壓力常常是隱性的,大多在被照顧者的「光環」下隱沒,一旦被照顧者去世,這些照顧者往往出現各種創傷,卻沒有人可以協助。因此,將安寧療護系統性地引入台灣的趙可式,她在多年提出的「四全照顧」模式中的「全家照顧」,是首次將家屬列入關懷和照顧對象的觀念,對於照顧者而言是相當重要的一個里程碑。不過,很奇怪的地方是,台灣關於照顧者的研究還是很少,顯然這方面的議題還沒有被看見。
多年訓練之下,許明秀成為一個照顧老手。在病房裡許明秀的動作俐落而熟練,上回安得烈還可以說話的時候,和我們聊天到一半時濃痰從他的氣切口噴出來,許明秀在一旁看到,立刻拿了棉花和棉花棒迅速清理。我在那時看到安得烈氣切口的皮膚乾乾淨淨的,對氣切多年的病人來說,這實在很不容易。
雖然許明秀對安得烈言聽計從,並且一手操持家中大計,但只要一談到「死亡」,就像大多數台灣人的反應一樣,許明秀會開始逃避,拒絕談論這個話題。
安得烈生病這7年曾經多次病危,有次他覺得自己可能撐不過去,想要交代遺言,結果許明秀馬上阻止他:「你不要說,我不要聽,你說這個我一句都聽不下去!你自己說,我要去外面!」安得烈看許明秀哽咽難過的樣子,只好順著她的意不說了。
有一回許明秀在醫院裡遇到一位過去曾照顧過安得烈的護理長。護理長和許明秀打招呼,並且把她帶到一旁聊。
「你們預備好了沒有?」護理長開門見山地問。
「為什麼要預備?」許明秀反問,「他每次都治療得那麼好,而且上次他在你那邊住院50天,還不是好好地出院了?」
這位護理長自己也是一位癌症病患,許明秀不想談論死亡其實很正常,即使多次病危,安得烈還是從原本被宣判剩下3個月生命,到現在已經過了好幾年,誰會想要去談死亡這件事?就算是安得烈已經有所覺悟,但許明秀還是無法和他討論死亡。護理長看得很清楚,她對許明秀說:「其實這條路是一定要走,只是他們的情況會比較特殊,什麼時候來會很快,你一定要有心理準備,包括安得烈大哥。」
護理長希望她把話帶給安得烈,但許明秀沒有照辦,只有說她遇到護理長,打了招呼。
「這個話我沒有帶到耶,因為我不忍心帶到,我自己本身就沒辦法接受了,我怎麼可能會跟他講......。」面對死亡威脅,許明秀似乎仍舊無法「接受」。
我想起有回同事程兆芸去拍攝安得烈的影片,安得烈對她說,今年會是關鍵。當時安得烈正在做牽引術,身體的疼痛到達頂點,意志也似乎被消磨殆盡。許明秀說,這半年來,安得烈不時透露出對他們不捨的情緒,似乎知道自己可能熬不過這關。1月底的時候他對我們說準備好了,現在是否還是一樣?
6月初安得烈頸椎開刀,隔沒幾天卻雙腳無力,第二次開刀仍然沒有解決。在加護病房觀察了幾天後,安得烈要轉到普通病房,把病床推出來的時候,安得烈突然對許明秀說:「如果將來要急救,那我不要急救了。」安得烈是那種「拚到底」的個性,聽到隔壁床有病友不急救了,還會問:「為什麼不拚下去?」當安得烈說他不要急救了,一直避談死亡的許明秀嚇壞了。
吳宙妦知道安得烈的個性,所以才會在那天和安得烈建議可以考慮安寧共照,而且跟他強調,「安寧不是放棄。」許明秀自己也很清楚,過去住過2次安寧病房的經驗都非常好,但自己就是過不去那關,她自己也忘了,其實安寧之後還是可以選擇繼續治療。
或許吳宙妦的話讓安得烈開始思考安寧共照的可能。由於安得烈昏睡的狀況開始越來越嚴重,便秘等症狀也沒有太大改善,睡著的時候更開始出現手亂抓或譫妄的情形,但最主要還是不舒服的狀況讓安得烈狀況越來越差,在我們探視安得烈的數天後,安得烈突然對腫瘤科的醫師說:「不然來做安寧共照?」醫師答應了,並立刻照會安寧科。
「可能他很不舒服,想說是不是做共照對他來說會比較舒服一點。」許明秀心想,而且安得烈詢問安寧共照這件事,並沒有和她先討論過。「我們還是要做免疫治療喔,我就一直強調這個喔!」許明秀當時再三跟醫師確認這件事。
依照安寧共照的程序,一旦病人進入共照,會在原本的病房繼續進行治療,不過治療的方針會是以症狀緩解為主,而不是積極性的治療。這樣一來,原本因為肺癌而延後的免疫治療得要再等一陣子。但出乎所有人意料的是,安得烈因為持續處於昏睡導致無法自主呼吸,必須仰賴呼吸器,但卻也因為這樣導致血氧降低,在7月5日住進加護病房,直到7月15日早上。
「那天早上血氧不知道為什麼突然降低,醫生就說要趕快進加護病房。」許明秀說。
最後的心願
進入加護病房之後,許明秀繼續打理搬家的事情,卻也因為沒辦法親自照顧安得烈而感到不安。加護病房不比一般病房,一天只有2次探視的時間,其他時間都是由護理師進行照顧。如果有其他人來探視安得烈,許明秀看他的時間就更少了。
不過,進入加護病房第9天,安得烈的狀況似乎穩定下來,主治醫師認為,安得烈已經可以開始自主呼吸,如果情況好好維持下去,再過一、兩天就可以出加護病房。
星期六中午,安得烈的大姊帶著外甥過來探望,安得烈的精神似乎不錯,大家有說有笑。這個時候,安得烈在寫字版上寫下「想吃東西」這幾個字,許明秀愣了一下。
許明秀記得昨天晚上,安得烈突然在寫字版上跟她表達「想喝水」、「想吃東西」的意願。這麼多年來,安得烈很少對她說想要吃吃喝喝。安得烈的廚藝不錯,住院的時候常常會在醫院裡煮東西給醫護人員或病友吃,全部的人都很開心地吃,就他一個人微笑地看著大家。狀況好的時候,安得烈在家裡也會煮飯,在Line群組裡要大家趕快回家吃,許明秀有時候來不及回家吃,就用煮太多吃不完的理由搪塞,要他不要煮太多。
許明秀感到一陣心酸,對安得烈說:「好喔,但是你現在不能喝水,現在喝水會嗆到,你吃東西的話你也會嗆到,乖乖地聽護理師的話。」許明秀怕安得烈聽不清楚,在寫字板上又重複一次剛剛說的話,「到時候我們再來做免疫治療,這樣你就可以吃了。」許明秀心裡明白,即使免疫治療後,安得烈其實還是不能吃東西,但許明秀還是這樣回答。安得烈意味深長地對許明秀笑了一下,似乎在說「好」,但卻又好像在跟許明秀說「這有可能嗎?」過去安得烈有時候會在夢中做出用手拿抓東西吃的動作,看護看到了不免覺得好笑,要伸手阻止時,許明秀告訴看護說:「沒關係,讓他吃吧。」
吃是人之大欲,許多病友即使病情比安得烈還嚴重,但至少還可以吃吃喝喝,用飲食來安慰情緒,但安得烈已經很多年沒有感受過食物從嘴巴吃下去的狀態,這種痛苦不會比身體上的疼痛還來得好受,許明秀不知道他是如何熬下來的。
許明秀覺得很不尋常,只好再跟安得烈說昨晚同樣的話安慰。到了晚上,安得烈的精神變差了,人也顯得不舒服。例行抽痰的時候,許明秀看著抽出來的痰,和前幾天一樣滿滿是血,護理師說這是黏膜受傷,要她別擔心,但許明秀滿滿的疑問:該不該讓他進加護病房?該不該讓他受這樣的折磨?尤其看到加護病房的照顧無法像自己這樣無微不至,許明秀難過卻又不知道怎樣表達情緒。
「阿姨我們現在要幫他換尿布喔,我們會幫他翻身喔。」許明秀看著安得烈,時間已經到了,護理人員要她趕快回家。
「謝謝你。」許明秀看得出來安得烈有些緊張,但探病時間已經結束。安得烈或許是怕妻子難過,揮著無力的手示意要許明秀離開。許明秀看了安得烈最後一眼,「好,那我明天來看你喔!」
來不及說再見
7月15日上午10點,安得烈住院第10天,許明秀照例過去醫院探視安得烈。因為前一晚安得烈的狀況讓她有些擔心,因此準備提早到醫院等候。加護病房探病時間是10點半到11點,她10點15分到達,準備搭電梯。
在電梯裡許明秀聽到手機響起,但因為訊號不良所以沒接到,手機顯示似乎是醫院打過來。許明秀感到一陣不安,人一走出電梯便立刻接到兒子的來電:「媽,醫院說爸爸的狀況不好,你現在趕快過去!」
許明秀立刻往加護病房衝過去。安得烈經歷過數次病危,但死亡這次似乎真的逼近,但2人從來沒有真正好好談過這件事。許明秀腦袋一片空白,一進加護病房只聽到儀器的運作聲音,還沒見到安得烈,醫師便劈頭告訴許明秀,現在要做栓塞手術止血,要她先簽止血栓塞術同意書。許明秀顧不得上頭密密麻麻的說明文字,全都簽同意,她只想趕快見到安得烈。
一見到安得烈,這時他已經吊白眼,臉上罩著呼吸器,許明秀完全不知道要說什麼話,連悲傷都來不及,只能不斷地輕聲告訴安得烈:「不要緊張,你不要緊張,你要放輕鬆喔!」安得烈似乎知道許明秀來了,聽到她的聲音,安得烈眼睛慢慢翻回來,呈現半閉狀態,喉嚨不斷發出「咕嚕咕嚕」的「瀕死喉聲」。安得烈已經進入瀕死的狀態。
主治醫師這時候過來告知,安得烈上午8點出現內出血現象,但不知道出血點在哪,所以如果決定要進行止血的栓塞手術,就得把人推到手術室,但這樣一來很可能安得烈會無法呼吸,而且幫助可能不大,也沒辦法進行急救。許明秀腦袋一片混亂,從來沒有真正面臨死亡的許明秀,在這麼短的時間之內要做這個決定,她辦不到。
看著漸漸失去生命跡象的安得烈,上回手術完從加護病房出來時,安得烈告訴她「不要急救」,許明秀知道該放手了。忙亂中,她早已忘記要幫安得烈禱告,除了「你不要緊張」之外,什麼話也說不出口。許明秀想起之前在教會時,一位牧師曾對她說,如果面對臨終的人什麼話也說不出來,就跟他說什麼都不要想,想著你的宗教就可以。許明秀又緊張又害怕,她只知道安得烈堅定地信耶穌,於是趕快告訴他:「老公你要趕快呼求,你就呼叫耶穌喔,你要跟著耶穌走,你要跟著耶穌走喔!」
許明秀放棄急救,簽下DNR。打了3次強心針,等到兒子女兒和安得烈的大姊與外甥趕到後,7月15日上午11點31分,安得烈胸口的起伏平緩下來,心臟停止跳動。
未曾練習的告別
醫師宣告安得烈死亡後,加護病房的護理人員按照程序要把安得烈的遺體推到往生室,許明秀回過神來:「我去買一套衣服來幫他穿一穿。」護理師回答:「不用啦,你們就直接下去,如果你們要換的話,去樓下換就好。」在許明秀的堅持下,護理師最後讓她幫安得烈換上大姊臨時買來的一套乾淨衣物,然後陪著安得烈到樓下的往生室,走完最後一程,緊接著移靈第二殯儀館。
「當時我什麼都沒辦法講,但是我現在很後悔什麼都沒有講,就只能這樣子。」1個月後,許明秀哽咽地說,「四道人生沒有,連衣服都沒有準備欸!在往生室的時候,我真的很難過,為什麼最後會變成這個樣子?」
「沒辦法接受你知道嗎?早上起來的時候,我還在想這怎麼可能啊,這不可能啊?他那麼勇敢,他真的很拚,他很努力地拚啊,怎麼可能,根本就不可能的事情啊?他昨天還坐這邊啊,怎麼可能說他已經離開了,他不是還坐在這邊嗎?」許明秀還是無法接受安得烈離去的事實。
7月28日那天,教會幫安得烈在第二殯儀館辦了追思會,我在座位上看著安得烈的遺像,想著認識他這9個月,深深為沒有替他留下好看的照片而感到遺憾。許明秀事後跟我說,安得烈還有很多話想跟我說,但已經來不及了。吳宙妦坐在我右前方,雖然她在安寧病房看盡死亡場景,但仍然止不住淚水,肩頭不斷顫動。
許明秀從頭到尾沒有掉下眼淚,直到火葬場的時候,哭也哭不出來,想叫也叫不出來,整個人像傻掉一樣。她想起安得烈剛生病的時候,即使她一直不願意和安得烈討論死亡準備,但那天安得烈突然問她:「如果說有一天你先走了,然後你燒一燒,你的骨灰我一定不會把你放在塔裡面,我也不會把你隨便扔,你放心,我一定會把你放在床頭櫃。」
「怎麼可能。」許明秀覺得荒謬。
「你不相信嗎?」安得烈接著問。
「我不大相信啦……」許明秀有點不大確定。
「那如果我先走的話,你會把我的骨灰怎樣處理?你會把我的骨灰放在床頭櫃嗎?」安得烈追問。
「怎麼可能,我會很害怕啊,你放在我的床頭櫃,我怕死了,我不可能把你放在我的床頭櫃啦。」
許明秀從記憶裡回到現實,看著安得烈火化後的骨灰,她想起當時那個沒有確定的承諾,她突然有股衝動,想要抓一把骨灰放在包包裡隨身帶著,這樣她就可以跟安得烈說,「其實那時候我是騙你的啦,不是真的怕啦!」但她終究沒有跟火葬場的人員提出這個要求。
「我現在真的滿遺憾的,假如那時候我鼓起勇氣說,我可不可以抓一把,放在包包裡面?」許明秀嘆了一口氣。
太多的遺憾,太多的疑問充塞在許明秀的腦海裡,即使安得烈已經去世1個月,她卻仍然不斷自責,自責為什麼要讓他開刀,多受那1個月的苦;自責為什麼要讓他用PCA一直昏睡;自責為什麼不乾脆就轉安寧而不是共照,好好陪他走完這一程;自責為什麼過去她都不和安得烈談死亡,沒有練習告別;自責當時如果不簽DNR同意做栓塞手術,是不是現在就不是這樣的結果;自責為什麼在他臨終的時候沒有好好和他道歉、道謝、道愛和道別?
安得烈過世不久,一位廠商打電話給許明秀,說他的父親得了大腸癌,醫生說可能沒有藥可以治了,叫他們要有心理準備。許明秀以過來人的身分告訴他:「不管怎樣,你們現在最重要的就是盡可能地陪伴。陪伴陪伴,不然等到有一天你們想要陪伴他,你們是一點辦法都沒有,不可能再重來了,你想要摸他都不可能,」許明秀又哽咽了起來,「你看安得烈現在在哪裡?我現在很想摸他啊......」
瀕死指標
安得烈的離去,正體現了安寧醫療在共照當中的困境。雖然安寧醫療的理念是每個病房都可以是安寧病房,每位醫護人員都能夠了解安寧也能執行安寧醫療,但現實當中卻仍有相當大的改善空間。
安寧醫療需要醫病之間不斷的溝通和醫療決策透明,但人力的限制,難免出現遺憾的結果。即使安得烈已經是醫院人盡皆知的知名病人(我曾在安寧病房裡,聽到病患家屬提起安得烈,這才相信安得烈真的已經是醫院裡的標竿),不斷創造奇蹟,或許也因為這樣,讓安得烈最後這1個月以遺憾收場。
其中許明秀最大的一個疑惑是,為什麼安得烈會走的這麼快,讓他們措手不及?
許明秀在安得烈去世隔天回醫院拿死亡證明時,一位醫師跟她說,在加護病房的時候曾告知安得烈有高血鈣的問題,而高血鈣的症狀,通常是一種預後不良的指標。
高血鈣的正式名稱叫「高鈣血症」,是癌症病人最常見的代謝性疾病。統計上顯示大約有1到2成的癌症病人會出現高鈣血症,如果癌末病人出現高鈣血症,通常會有5成的病人在30天內死亡,8成病人在1年內死亡,平均的存活時間大約是3到4個月。
引起高鈣血症的原因在臨床上大致可分為兩類,最重要的原因是次甲狀腺機能亢進,再來就是惡性腫瘤,這兩種原因就佔了9成。一般來說,成人血清中的鈣濃度大約在8到10(單位是mg/dL),依照濃度的不同分為輕、中、重度高鈣血症,14以上屬於重度高鈣血症。
許明秀說,醫師解釋說安得烈的血清鈣濃度是18,標準是9,後來降到「10」再多一些,雖然在加護病房就已經發現這個現象,但因為安得烈已經是醫院的標竿病人,所以沒有對許明秀說明安得烈的高鈣血症會有什麼影響 ,「因為高血鈣通常大概就2個星期就走了。」
高鈣血症主要的症狀是多尿、口乾、厭食、容易疲倦、骨頭疼痛更加劇烈、便秘、腹絞痛,意識混亂、昏迷、肌肉無力、嗜睡等等。安得烈後期的昏睡和夜裡的譫妄現象,或許就是高鈣血症的症狀,但當時並沒有人對許明秀說明清楚。現在對她說這件事,已經於事無補。
雖然許明秀當下感到錯愕,但她也不怪醫護人員,只是不斷地責怪自己。她很明白,這麼多年來,在院方的照顧之下她和安得烈才多了這7年的時間可以相處。只是,雙方對病情評估的落差,和一直以來對病情的樂觀,讓許明秀完全沒有心理準備面對安得烈的死亡。唯一可以讓她感到欣慰的是,受洗之後的安得烈知道自己過去並不是一位好父親,去年他開始鼓起勇氣和兩個孩子互動,甚至道歉。雖然四道人生只完成了一道,但這對安得列來說已經很不容易,而且最後他跟著耶穌走,持守了他的信仰,這對身為虔誠基督徒的許明秀來說,也是應該要高興的事。
「所以說,面對死亡這件事,真的是要學習耶,才不會真的好遺憾。應該要面對的還是要面對,不然你會錯過很多事情。」7年多來幾乎全程陪伴在安得烈身旁,最後卻經歷那場錯愕而失措的死亡場景,許明秀徹底領悟。
「愛真的要表達出來,不然真的會造成遺憾。」她哀傷地說。
安寧共照的困境
安寧療護講求照護團隊與病人和家屬之間的溝通。在安寧照護的團隊當中,社工師尤其擔負病人死亡前後,對於病人、家屬與照顧者在社會和精神層面的照顧,溝通是社工師的核心能力之一。
目前在輔仁大學社會工作學系擔任專案助理教授,同時也是資深社工師的李閏華,在安寧療護領域已經有20多年的經驗,並曾擔任安寧照顧基金會執行長,對於安寧共照有著深刻的觀察。
安寧共照關係到原照顧團隊和安寧團隊的合作與溝通,能不能順暢的進行,必須要有一個人擔任橋樑的角色,並且和病人與家屬建立關係,取得他們的信賴。而且很多情況是進入共照的病人,很多都還在進行治療,比如安得烈的狀況,並不是一旦進入共照就只能走向死亡,如果沒有充分的溝通,往往會讓家屬和病人產生誤解。
李閏華對這種狀況一點也不陌生。「團隊跟家屬如果沒有建立良好的關係就會動輒得咎。原本的治療團隊會擔心,如果治療方向沒有改變,但治療會有風險,如果最後病人在治療過程中死亡,家屬有時會說你怎麼把他醫死了?可是,當安寧團隊介入的時候,家屬也會擔心因為安寧的介入,所以沒有積極治療。」李閏華說。
「但有時候這是結構的問題,未必是家屬的責任......。」李閏華補充道。
李閏華認為,目前台灣安寧共照的困境之一是次數與時間,這就是醫療結構的問題。「因為共照一個禮拜最多去兩次,無法太頻繁,照護責任仍在原團隊,可是原團隊也會有困境,怕治療方向改變之後會不會跟家屬的意願不一致。」所以,就李閏華就過去的經驗,這兩個團隊必須進行協調,開個案討論會,才有可能達成協議,而不是各做各的事情。這就是跨專業的連結,避免病人與家屬兩邊都不知道狀況,同時也是「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM)的精神。原本的照顧團隊、安寧團隊、病人與家屬一起坐下來開家庭會議,「讓家屬去看清楚現在所處的狀況,他才能重新去選擇」。
在病人過世之後,安寧的照顧也開啟了另一個階段,由社工師進行遺族的哀傷關懷。通常安寧團隊有遺族關懷的專業人員,會追蹤這些家屬的狀況,只要有需要,隨時都可以找他們談。有時候,家屬的哀傷或遺憾等等反應甚至是長期的,或是當下並沒有感覺,而是歷經一段長期的過程。「你知道,我在服務家屬的時候,還有人是10年後才來找病人當年的錄影帶。10年喔,才來問我當年錄的錄影帶還在嗎,『我現在開始懷念這個人了。』家屬10年後才領悟到。」李閏華說。
科技復生
安得烈去世一個多星期的某一天,許明秀夢見他回家在浴室裡快樂地洗澡。自生病之後,安得烈已經很久沒有這樣好好洗澡,不用小心翼翼地避開身上的造口。雖然許明秀曾說她很「怕鬼」,但安得烈走了之後的那幾天,許明秀每當失眠睡不著,心裡便對安得烈說:「你知道我很怕,但是你現在回來的話,我也不會怕,不然你就回來給我看看,不然你就給我看看。」她哭了出來,「你站在這裡我也不會怕了,但這根本不可能啊。」
基督教的信仰告訴許明秀,安得烈現在是在天父的身邊,這讓她多少感到一些安慰,雖然許明秀來不及和安得烈告別,甚至一度覺得安得烈是不是根本不知道自己走了,只是像睡著那樣,醒來在另一個地方,而且身上的造口跟病痛都不見了,還可以走路,喝水吃東西。「他會很快樂。但是等他回過神來,卻意識到自己好像回不了家了?」
「但起碼,他在那邊不再那麼痛了。」許明秀安慰自己道。
她不忍心打斷安得烈,「好,你盡量洗,盡量洗,怎樣洗都沒關係,」讓他痛痛快快,舒舒服服地洗個澡。許明秀知道自己在做夢,但她知道安得烈這麼多年來,特別是過世前幾天,他渴望重溫喝水、吃飯這兩種對一般人而言再簡單不過的事情,想必洗澡也是吧?7年後,安得烈總算可以快樂地洗澡了。
沒多久,「安得烈」重新開始在群組裡發禱告圖,只不過這次我知道發訊的人是許明秀。科技就是如此神奇,即使帳號的主人已經逝去,但透過這個帳號所發出的訊息卻又是如此真實,彷彿什麼事情都沒發生過。我想起跟安得烈第一次正式談話時,他一再跟我說的「面對」。雖然我不知道安得烈在最後一刻是不是真的準備好了,但安得烈的面對已經結束,而許明秀的面對才正要開始。
科技讓安得烈在世的時候可以突破肉體的限制,自由自在地和其他人溝通,甚至展開他的慈善事業,讓其他人依舊感受他的存在。只要這個群組依舊存在沒有消失,即使安得烈已經回到他最愛的天父身旁,他的親人繼續操作這個帳號,安得烈雖死而猶生。
核稿編輯:楊士範